Heddan

Äldre 25 Mar 13:00

490 svar

Trisomi 13 & 18

Lonse skrev 2011-03-21 20:14:48 följande:

Men man får väl bara en hint om det på nupp och kub? Ex 1:300. Och får man dåliga siffror där går man vidare med fostervattensprov. Är ju några som varit inne och vänt här på sidan som fått dåligt på kub men sen visat bra på fvp. Och läst om de som fått bra på kub men ändå fått ett barn med nån typ av trisomi.

Så kontentan är väl att vill man vara säker är det mkp eller fvp som gäller.

Jo, det klart, det är ju skillnad. Har flera bekanta som fått stor risk på kub men har friska barn. Tänkte om det var någon av er med T13 och T18 barn som fått låg sannolikhet på nupp eller Kub? Jag gjorde det inte men hade "jättebra" siffror på ett blodprov jag tog.

Håller med, slutsatsen är att endast mkp eller fvp visar "sanningen", iallafall med trisomier.

Heddan

Äldre 10 May 08:30

#277

Idag fyller Hedvig ett år!! Helt otroligt!
Efter en två veckor lång infektion runt knappen mår hon nu mycket bättre som tur är. Idag firar hela familjen ute i solen!

Kram!

Heddan

Äldre 18 May 18:42

#282

bebis201010 skrev 2011-05-16 00:40:46 följande:

Grattis till era barn. Har inte varit inne på länge men det hjälper så att läsa att man inte är ensam när man hamnar i en liten dipp. Går också och är nervös för att bli gravid igen. Fick ett missfall för ett par månader sedan men tidigt - bara i v 7. Skulle lyssnat på den ena läkaren som rekommenderade mig att vänta 6 månader... Vi kommer nog också ta FVP eftersom Kub inte visade något sist även om vår dotter hade trisomi 18. Det som dock känns tryggt är att det inte är ärftligt men jag vill ändå kunna njuta av graviditeten och jag tror att jag kommer att ha svårt att göra det om jag inte har så mycket kontroll som jag kan ha. Vi kommer också att bli erbjudna att gå på specialistmödrarvården.
Tack också för att ni delade med er av era bloggar, ni som har änglabarn - känns som man läser sina egna tankar. Förhoppningen under nio månader som byttes ut av oro när tillväxtkurvan inte var optimal på slutet och sedan det fruktansvärda beskedet att det inte är förenligt med liv. Men samtidigt en enorm glädje och vacker stund vi fick med vår underbara dotter. Jag tänker nu tillbaka på det som en fantastisk upplevelse samtidigt som det är väldigt tragiskt. Har kännt en stor ilska men nu mest en saknad.

Vad fint du skriver. Hur lång tid fick du med din dotter?

KRAM

Heddan

Äldre 30 May 19:20

#283

beautiful disaster skrev 2011-03-06 23:45:20 följande:

Hej allihopa! Jag har en fundering.. Jag och sambon funderar så småningom att börja bebisverkstad igen efter att vi förlorade Elliott i Trisomi 18, (som jag skrivit tidigare).

Ni som skaffat syskon till era mirakel, har ni gjort kub/nupptest och/eller fvp?

Jag är i valet och kvalet hur jag ska göra när man kommer till den punkten..

Hej,

Nu är jag gravid med syskon till Hedvig. Är jätteglada men oroliga för allt i princip. Vi gjorde fostervattenprov och allt såg bra ut som tur var. Visst var det en stress att göra det, men jag vågar inte gå igenom en graviditet utan den säkerheten. När man har vår historia får man hur mycket stöd som helst, i vårt landsting iallafall, och det hoppas jag att ni andra också får.

Heddan

Äldre 31 May 20:42

#287

Mittänglabarn skrev 2011-05-30 20:46:17 följande:

Ooo grattis förstår oron måste vara olidlig! Hur kom ni fram till att ni verkligen ville göra fp? Eller var det bara så att fanns liksom inget allternativ?

Stor kram till er!

Nej, så kan man väl säga, det kändes som det inte fanns något alternativ. Var tvungen att veta med säkerhet så det var bara att bita ihop angående risken för missfall. Som tur var gick det bra. Nu har vi bestämt oss för att försöka bara vara glada resten av tiden men det är svåååååårt.

Heddan

Äldre 31 May 20:44

#288

Liiiinis skrev 2011-05-30 23:59:01 följande:

Fick reda på idag att lilla Nells hjärta inte slog längre, vi visste att hon hade T18, men vi hoppades ändå på att få träffa henne...
Hon hade ju kommit så långt....

Stora stora kramar till er. Ta hand om varandra.

Heddan

Äldre 22 Jul 15:32

#295

Lonse skrev 2011-07-16 19:22:07 följande:

Hej alla!

Vet inte om några är inne i tråden nu i sommar men ville bara bjuda in till en träff.

Vi är ju 3 familjer som bor nära varandra och som har bestämt datum för en träff. Alla som vill är hjärtligt välkomna! Både de som har sina barn kvar men även ni som mist era små. Vi som kommer är Love, Hedvig med familj och Wilda med familj.

Vi träffas lördagen den 13 augusti kring kl 11.00 hos mig i Olofström (Blekinge)

Vill ni komma så bara skriv här i tråden. Jag hjälper till med boende osv om ni är långväga!

Stor kram på er alla!!!

Hej!
Ja, vi kommer som jag tidigare sagt. Vi är inlagda nu faktiskt för Hedvig har problem med knappen (läckage) och behöver dropp men de tror att de ska lösa sig inom ca två veckor. Hon mår bra men det är ju trist att vara på sjukhuset mitt i sommaren, känns som förra året...
Ska bli jättekul att ses, säg till vad man ska ha med sig!
Kram till alla

Heddan

Äldre 26 Jul 20:49

#298

Cecilia J skrev 2011-07-22 18:01:46 följande:

Hej, det hade varit jättekul att ses. men det få bli en anna gång.
Linnea ska ju bli storasyster den 19 augusti så nu har nedräkningen börjat...

Gud vad roligt, hoppas du och Linnea mår bra!

Heddan

Äldre 28 Jul 20:22

#300

Cecilia J skrev 2011-07-27 16:31:17 följande:

Vi mår toppen, hur mår du själv? När är det det dags för dig?

Jodå, jag mår bra, jobbigt att bli tyngre i värmen men det är ju ett lyxproblem. I början av november är det tänkt. Känns helt overkligt, faktiskt, att få ett friskt barn.

Heddan

Äldre 12 Oct 09:15

#302

Hej hej!

Även jag kan uppdatera lite från södra Sverige. Hedvig mår nu väldigt bra. Vi hade en tuff sommar med lång inläggning på sjukhus, men till slut blev det bra. Hon har nu en liten kateter i sin gatrostomi istället för knapp. Av någon anledning som ingen läkare förstår så fungerar detta jättebra och det är nästan inget läckage alls. Hon går upp i vikt, långsamt, och mår framförallt BRA. Att äta med munnen är fortfarande ingen favorit men vi trugar...

Hon har börjat på förskola om dagarna och har en egen assistent, eller resurs, som hon avgudar. Det är jättefint att se hur snälla de andra barnen är mot henne och hur hon får vara med i gruppen. Man blir helt rörd, det trodde jag inte för ett år sedan. Vi tycker att hon formar nya ljud och har lite nya rörelser bara på den korta tid hon gått där.

Hon har även en ståstol hemma som vi ställer henne korta stunder i. Jag måste erkänna att man först blir lite chockad över alla handikapphjälpmedel som vi nu har hemma men man vänjer sig jättesnabbt och blir så glad när de hjälper Hedvig.

Jag har slutat jobba och väntar på förhoppningsvis ett friskt litet syskon om några veckor. Hoppas allt gick bra i somras för Linneas syskon!

Kram till alla

Trisomi 13 & 18

INNEHÅLL