Hej,
här finns en tråd som jag önskar att jag inte kunde tillhöra, men tyvärr gör det.
Vi förlorade vår lille Winston den 16 oktober 09. En frisk, stark pojke som två dagar innan sin fyramånadersdag inte går att väcka.
Vi har inte fått något besked från obduktionen än, vi väntar och har fått veta att det kan dröja månader. Det första utlåtandet sa i alla fall att det inte fanns något som tydde på annat än psd.
Kram på er alla.
är ledsen för er och för alla andras skull.
skrållan04: Beklagar att er lilla Hanna inte fick stanna hos er
Vi fick också höra att det skulle ta flera månader innan obduktionssvaret kom. Vi har fått veta vad det är som tar tid men jag tycker ändå att det är skitjobbigt att vänta.
Jag håller med ennna att man i den situation som vi alla befinner oss i så behöver man någon utanför familjen att prata med. Min psykolog har varit och är min livlina. Det har varit många veckor nu som jag i princip sovit bort och att få gå och prata med henne en gång i veckan har typ varit det enda jag kunnat förmå mig att göra. Men som ennna skrev så är personkemin viktig och jag tror till och med att den kan vara avgörande för om det blir samtal som hjälper eller inte.
I fredags var det tre månader sen W gick bort. Och idag skulle han ha blivit 7 månader gammal. Riktigt tunga dagar. Det känns så fruktansvärt orättvist och det är så svårt att inte tänka att; nu får de stanna jorden för jag vill hoppa av.
kram på er alla och speciellt till de som just nu är nära års/månadsdagar.
Nej bebisar ska leva. Jag har så otroligt svårt att ta till mig att han bara dog, att vår familj skulle drabbas av psd. Han som var så frisk och så stor och stark. Antar att vi alla i tråden brottas med liknande tankar och känslor...
Mm Fk har inte varit nådiga mot oss.. vi fick veta direkt att det inte spelar någon roll vad som hänt oss, vi skulle minsann ut och jobba direkt ändå. Trist att man känner sig så utlämnad, det finns ju änkepension och allt vad det heter som man får i upp till ett år. Önskar att det fanns något för oss som förlorar ett barn, kanske kunde båda föräldrarna få lägsta fp i några mån efter förlusten eller så?
Fama hoppas att det känns bättre när kursen börjar, om inte så ta en paus om ni känner att ni fixar det ekonomiskt.
Å jag glömde skriva att när Winston dog blev vi redan då lovade att få låna andningslarm från sjukhuset när det skulle komma syskon. Det är rutin här där vi bor. När detta barnet föds får vi låna ett larm och innan vi lämnar BB får vi en snabbkurs i hlr på spädbarn.
Det känns bra men vi är självklart ändå livrädda för att det ska hända igen
ica003: Vi hör till NÄL (trollhättan) eller KSS (Skövde), vi bor mitt emellan. W är född på KSS men vi var inte nöjda med KSS så vi väljer NÄL den här gången. Båda sjukhusen lånar ut larm.
Hur har ni det med mvc-kontroller och så? Får ni låna larm från ert sjukhus?
ica: Vi bor i Lidköping och vi har ju ett eget sjukhus, det var läkaren som var ansvarig över W som sa att vi får låna larm nästa gång, vi skulle höra av oss till henne när det blev dags så skulle hon ringa NÄL. Ni kanske kan få till något liknande?
Jag tycker att det är synd att de inte kollar upp när du haft blödningar. Man ska inte behöva tjata, de borde förstå att man är orolig och att oron är rotad i något väldigt svårt. Vet inte om det är för att vår graviditet kom så snabbt efter W som de är så snälla mot oss eller om det är för att vår BM är en gudagåva. Men jag tycker att alla änglaföräldrar, oavsett när eller hur de förlorade sitt barn, borde få det de känner att de behöver för att klara av en graviditet och trivas någorlunda.
Sen kan jag ju säga att det finns en del läkare här som tycker att vi inte har något alls att oroa oss för den här gången. Förra graviditeten gick ju bra, var helt normal och W föddes frisk. Men jag känner att det inte räcker.. vi har ju lärt oss den hårda vägen att ett friskt barn som somnar inte alltid innebär ett levande barn som vaknar nästa morgon.
Fama: Så hemskt det låter att ni vart påkörda! Var det allvarligt? Förstår att du är skakig i trafiken nu. Om ni har svårt för att bestämma er för en försäkring kan ni kanske be en vän hjälpa er, någon som står er nära som kanske är lite klarare i huvudet för tillfället?
ica: nä du har rätt. vi får prata om detta i den andra tråden!
Nu har det gått över fyra månader sen W lämnade oss och vi har fortfarande inte fått svar på obduktionen. De sa att det kunde ta några månader men jag börjar faktiskt bli orolig att de glömt oss. Kan de verkligen glömma och bör vi ringa och fråga? Hur har era erfarenhetersett ut kring obduktion och svar?
Är så trött på snön nu.. Vill att allt ska smälta bort så att vi kan få göra fint vid hans grav. *suck*
Linn Daggert: Det har varit jättejobbigt att det kom en graviditet så tätt inpå. Jag har varit och är jätterädd att det ska bli som om vi byter ut Winston. Har dåligt samvete gentemot honom för det. Och så är det svårt att inte blanda ihop dem och inte förutsätta att det alltid kommer att sluta med död. Direkt när han dog så sa vi att vi definitivt ville ha fler barn men det gick över fort (när jag fattade vad som hänt) fast då hade jag ju redan blivit gravid. Det är å ena sidan, fast å andra sidan är vi glada att vi inte behövde kämpa som jag kan tänka mig är påfrestande och tungt. Jag träffar psykolog genom mvc och vi jobbar mycket med sorgen över W och anknytning och glädje kring den i magen. Jag hoppas att jag om 5 mån har kommit en bit på väg och kunnat knyta an.
skrållan04: Vad arg jag blir! Hur kan de glömma? Och jag förstår att det måste varit jobbigt att få veta svar över telefon så, skönt att de är förstående och stöttande på ditt jobb. Fick ni sen ändå åka till KSS och gå igenom svaret en gång till med läkaren?
Jag är livrädd för svaret, så rädd att de ska ha hittat något som tyder på att vi kunde förhindrat det som hände, även om läkarna sagt att det inte tyder på annat än psd. Jag vill ringa och tjata om ett svar men ändå vill jag inte veta. Usch, så svårt och tungt.
Tack detsamma Heiwen! Skönt att även ni får hjälp!
Ja det här med svar är svårt.. man vill veta men ändå inte känner jag.
Jag såg på någon hemsida för andningslarm (www.angelcare.nu/ ) att de rekomenderade larm till syskon till barn som dött i psd pga den "ärftliga faktorn". Det finns väl inga bevis för att det skulle finnas någon ärftlig faktor? Om inte så tycker jag att det är konstigt att de kan med att skriva ett sådant påstående och använda det som ett säljargument. Jag vet ju hur det är med internet och dess sanninghalt men ändå... tycker det är konstigt.
Heiwe: Vi har också kollat lite på Babysense 6 och även Respisense att ha i vagnen, soffan och alla andra ställen där bebisen kan tänkas ta en liten lur.
Jag tänkte fråga er om en annan sak som jag funderat på.. Vad gör ni med alla nallar och leksaker och sånt som med tiden lämnas vid barnets grav? Sparar ni allt hemma på någon speciell plats?
Michas: Så Ronans aska är spridd antar jag då.. (?) Eller finns han i minneslund? Vet inte riktigt hur det funkar med aska i minneslund.
Heiwen: Ja att låta dem vara kvar så länge de är fräscha är ju en bra idé. Jag tycker att det är så svårt för man vill ju inte släng någonting heller.
Det här med W's grejer är så känsligt. Allt står kvar hemma och jag vågar inte röra någonting för då känns det som om jag tar bort honom. Antar att det blir bättre med tiden och att det en dag känns naturligt att lägga undan hans grejer. Funderar på att skaffa en lite större kista att lägga kläder, gosedjur, leksaker, nappar och fotoalbum i. En minneskista.
Hur har ni gjort med det?
bejbybåm: Vi får också låna ett larm till nästa barn, även om våra läkare vill påpeka att syskon inte löper större risk, vi får ett larm för vår oros skull. Jag tycker att du ska skaffa ett larm om du känner dig orolig, det är små pengar för att få lite peace of mind.
Hej alla!
Hur har ni det?
Imorgon är det ett halvår sen Winston dog.. jag kan inte riktigt fatta det, att tiden går utan att han kommer tillbaka och utan att mardrömmen tar slut.
Jag har en fundering som ni som fått syskon till er ängel kanske kan svara på. Hur klarar man det rent psykiskt utan att bli knäpp av oro? Ja andningslarm i all ära men jag räknar nu med att i ett obevakat ögonblick så händer det igen. Kollar man barnet hela hela tiden? Slappnar man någonsin av? Fixar man att lämna bort till barnvakt? Känner man sig någonsin som en normal förälder igen? Usch, jag fattar inte hur jag ska orka...
Kram på er!
Michas: Ja tiden går fort.. tack för att du delade med dig av dina erfarenheter. Jag kan verkligen förstå den oro ni måste känt med Selma efter att ha förlorat Ronan. Skönt att det lättat lite för er nu. Har ni fortfarande larm på henne på nätterna?
Kram
Hej på er!
Ville bara berätta för er här att vi fått obduktionsrapporten nu och det vi trott i sex månader stämde inte. Både vi, läkaren och alla runt omkring Winston har trott att han gick bort i PSD men så var det inte.
De kom fram till att dödsorsaken var att Winston hade en hjärnskada som uppstått under det tidiga fosterstadiet. Detta innebar en underutveckling av viktiga nerver och denna skada var inte förenat med liv. Enligt läkaren borde det blivit missfall. Vår läkare hade aldrig sett något liknande. Utifrån det som de såg är det ett mysterium för läkarna att han klarade graviditeten, föddes frisk och utvecklades helt normalt, som vilken bebis som helst. De kan inte med säkerhet säga hur hans fortsatta utveckling hade sett ut om han inte gått bort, kanske hade han blivit helt normal, kanske inte. Men att det var detta som var dödsorsaken var det ingen tvekan om även om de inte kunde säga att det tillslut hade påverkat andningen eller hjärtat. Han hade inte ont iaf, led inte på något sätt och somnade bara in. Vi hade inte kunnat göra något alls för att rädda honom. Hade man upptäckt skadan hade man ändå inte kunnat göra något alls. Läkaren sa också att det är möjligt att fler barn har liknande skador och outveckling av nerver men att det aldrig upptäcks och därför säger man att barnet dött i PSD. I vårt fall var det "tur" att de upptäckte det.
Risken att detta händer oss igen är lika med noll eftersom att det inte har något med oss och våra anlag att göra, det var bara slumpen att denna skada, outveckling, uppstod tidigt under graviditeten. Vi är oerhört glada att Winston klarade graviditeten och att han föddes och var så underbar som han var. Vi är djupt tacksamma för de fyra månader vi fick med vår älskade lille pojk.
Vi kommer att göra allt vi kan för att få göra en magnetröntgen på väntade lillasysters hjärna för att utesluta att hon har samma skada. Att risken är minimal, i princip obefintlig, att det drabbar oss igen det spelar ingen roll för oss. Vi har mvc, bvc och psykologer bakom oss som lovat göra allt för att hjälpa oss få igenom det vi känner att vi behöver för att klara vardagen och oron kring våra framtida barn. Vi kommer också att ha andningslarm på henne oavsett vad vi får för svar och vi är fortfarande oroliga för just PSD men oron ser lite annorlunda ut nu.
Allt detta var en riktig chock för oss och vi har nu mycket att bearbeta, omvärdera, ta ställning till, tänka över och ta till oss. Men det är skönt att ha fått ett svar även om det inte var vad vi trodde.
Kram på er fina änglamammor!!