Inlägg från: TvåTrollungar |Visa alla inlägg
  • TvåTrollungar

    laryngomalaci Nån mer?

    Hej! har just idag själv "tagit reda" på att min dotter troligen har laryngomalaci. Detta då hon alltid har låtit så konstig då hon andats (vi har befarat astma, men det har egentligen inte låtit som det+ att det låtid mest vid inandning) Så nu var jag på youtube (egentligen ute efter att höra hur astma låter) och lyssnade på "stridor" som lät precis som hon och den vanligaste orsaken var då laryngomalaci, vi skall till läkaren på fredag på grund av att vi tycker hennes andning blivit så dåligt (inte hjälpt med astma mediciner) och att hon går upp så dåligt i vik och till och med går ner+ att det nu börjat visa sig på längden.. Hon har alltid haft eksem därav har man som självklart trott astma vilket vi nu då hoppas att hon inte har också..

    Hur debuterade det hos er? när? hur låter det? lider han av det? går upp bra i vikt?

  • TvåTrollungar
    TvåTrollungar skrev 2009-10-24 23:04:03 följande:
    Hej! har just idag själv "tagit reda" på att min dotter troligen har laryngomalaci. Detta då hon alltid har låtit så konstig då hon andats (vi har befarat astma, men det har egentligen inte låtit som det+ att det låtid mest vid inandning) Så nu var jag på youtube (egentligen ute efter att höra hur astma låter) och lyssnade på "stridor" som lät precis som hon och den vanligaste orsaken var då laryngomalaci, vi skall till läkaren på fredag på grund av att vi tycker hennes andning blivit så dåligt (inte hjälpt med astma mediciner) och att hon går upp så dåligt i vik och till och med går ner+ att det nu börjat visa sig på längden.. Hon har alltid haft eksem därav har man som självklart trott astma vilket vi nu då hoppas att hon inte har också.. Hur debuterade det hos er? när? hur låter det? lider han av det? går upp bra i vikt?
    hon har även komjölksallergi.
  • TvåTrollungar

    om du vill får du gärna gå in på min blogg ungaforaldrar.blogspot.com där har jag som första inlägg lagt ut ljud på Inez både då hon sover och är vaken där man hör andningen väl.

    här började det strax före 2 månader alltid i samband med maten (flaska, då hon redan från BB i stort sätt vägrade amma) sen har det bara blivit värre, hon börja snarka då hon sov och nu låter hon jämt på dagen också. vikt uppgången har bara blivit sämre och sämre (hon stannar aldrig på en SD kurva utan fortsätter ner och ner dessutom har det börjat ta stryk med längden nu också) Inez sover alltid på mage nu när hon lärt sig lägga sig så själv.

  • TvåTrollungar

    hahah, nej det har dröjt över ett halvt år innan jag kom att tänka på youtube. Det konstiga är ju att vi inte för så länge sedan var på öron näsa hals och undersökte med fiberoptik i Inez näsa, svalj och stämband.. och han som gjorde det sa att det inte var nå fel. vi fick föra det på grund av att hon har haft på cyanos (blir blå runt munnen) attacker och apneèr (tvär slutar att andas). men nu skall jag kräva en ordäntlig utredning eftersom hon inte går upp och växer som hon skall.

  • TvåTrollungar
    pojkens skrev 2009-10-24 23:44:15 följande:
    skumt att han tyckte det såg bra ut då. Så ni har inte fått diagnosen av läkaren alltså? Kanske är det någon annan kompikation med eller? Min son hade aldrig direkta apneer, men sjönk ibland ner toll 70% i syresättning, vilket de absolut inte skall göra. Jag tycker det låter bra med en ordentig utredning. För de vi fick veta är just att man ska hålla koll på tillväxten.
    ja det kan jag ju tycka! nej vi har fått prova astma mediciner som inte hjälp osv och nu i kväll hittade jag själv detta med laryngomalaci. Vi skall till läkaren på fredag igen på grund av att vi ringde dit i torsdag för att hennes andningsljud blivit värre och vi märker att hon mår dåligt + att hon avviker mer och mer på tillväxtkurvorna från bvc. hon har inte haft nå mer apneér i alla fall och inte blivit cyanotisk (vad vi sett, nu sover hon alltid ute i vagnen och förr när det hände så var det då hon sov på dagen, men då låg hon inne). vi får väl se hur det blir om det är något mer som är orsak eller nå, läkarna brukar ju inte vara så förtjusta i att man stoppar diagnosen i handen på dem!!
  • TvåTrollungar

    ja självklart, den här gången nu då vi har lite mer kött på benen tänker vi inte ge med oss. Det är ju typiskt att dem gör som i ditt fall, de vanligaste är väl att de skulle vara astma eller liknande och då hjälper ju adrenalin bra, det är väl standard åtgärden vid andnings problem. Men man kan ju tycka att de skall höra skillnaden för vad jag har hört nu så låter ju inte astma och laryngomalaci ens likt!

  • TvåTrollungar

    Trevlig att de blev lite fler i tråden :)

    Inez har också spytt kaskader ända fram till vi började med mjölkfritt, en uppochner vänd kran som kunde spruta mins 1 meter dessutom. Mjölk visade inget på testet men det gjorde ägg. Inez ville inte amma och vid 2 månader var det slut trugat och hon fick flaska i stället. Ljuden började vid ca 2 månader. När Inez sover djup (natten) låter hon inte. Men sovstunderna på dagarna låter ofta men inte alltid och dagtid låter hon nästan hela tiden i olika grad.

  • TvåTrollungar
    crazyhannah skrev 2009-10-25 21:57:29 följande:
    Ljuden började vid ca 2 månader. När Inez sover djup (natten) låter hon inte. Men sovstunderna på dagarna låter ofta men inte alltid och dagtid låter hon nästan hela tiden i olika grad. Hade inte kunnat skriva det bättre själv. exakt samma här. Alexander är inte pricktestad men enligt provokation så är han absolut mjölkallergisk och han skall inte inte få äta ägg, soja eller fisk på helst 1 år så dessa skall provoceras väldigt varsamt. Alexander har också spytt kaskader men inte sprutat utan de bara kommer upp likson och det kan handla om en hel flaska, han går inte att rapa utan bubblorna får gå genom hela magen och störa honom tills han fiser som en hel karl. Han vill dessutom  helst äta i vagnen med flaskan uppallandes, så det hjälper ju verkligen inte till men iof sig så när jag försöker rapa honom och det faktiskt kommer en rap sp följs det av att hela flaskan kommer upp däremot har jag låtit honom äta i vagnen och efter han sovit en stund tagit upp honom och då händer det iaf 1 gång av 5 att han rapar utan spya. Kram på er Min bvc tjej sa att det inte kunde sammankopplas med kräkningar men håller verkligen inte med det är väl ganska bevisat i denna tråd.. Kram
    Det verkar med andra ord som ganska lika symtom! men vilken bvc "tant" om man söker reda på fakta finns det ett stort samband med reflux och laringomalaci åt båda hållen, reflux (GERD) kan orsaka laryngomalaci och Laryngomalaci kan orsaka reflux!! och reflux och mjölk allergi är också i hopkopplade, reflux kan bli bra av mjölkfri kost på grund av att komjölk innehåller "främmande kroppar" och är man allergisk mot mjök får man ofta reflux av det!! så allt är lite invävt i varandra.. Har hittat infon från en artikel i "läkartidningen" och ett arbete från Umeå universitets sjukhus.
  • TvåTrollungar
    crazyhannah skrev 2009-10-26 20:25:55 följande:
    Ja jag tyckte också att det verkar ha ett samband skall berätta det för bvc tjejen så får hon läsa in sig lite mer på det hon är ganska ung och ganska ny i yrket så hon får skylla på det hahah. Tycker rosslandet blir värre för var dag som går men det är väl kanske så i början, vad vet jag. Hoppas bara att vi slipper det föfrbannade duttätandet för det går mig på nerverna, känns som jag matar honom hela tiden. GAhh.. Är era barn missnöjda nästan hela den vakna tiden (vilket e många timmar på dagen?) Han är ju bara snart tre mpnader men är väldigft mkt vaken under dagen coh är för det mesta missnööjd och ingenting hjälper.. . Kram på er
    Ja du får tipsa BVC tjejen lite om ämnet ;).. Min var från 2,5/3 månader fram till 6 månader HEEEEEEEELT missnöjd varje dag hela hela tiden, nu har det blivit bättre men det går i perioder då man inte ens vill gå ut/vara hos folk med henne. Nu har hon blivit mer jobbig nattetid i stället och maten är för det mesta pain in the ass (idag åt en hel barnmat och de har inte hänt på 2 månader kanske) peppar peppar.. Hon är ju än idag oftast den gnälligaste bebisen när man är någon stans men hon kan faktiskt vara "normal" nu också, nu har hon dessutom låtit mycket bättre i 2 dagar så vi får se vart det leder, men det brukar ju gå lite upp och ner vissa dagar också men allt som allt så går det väl sakta men säkert åt det bättre hållet med gnälligheten och med mat och ljud går det lite upp och ner, typiskt bara om det just skall vara en bättre period då vi skall till läkaren på fredag igen..
  • TvåTrollungar
    crazyhannah skrev 2009-10-28 13:36:09 följande:
    Ja det där med missnöjdheten är jätte jobbigt... Har haft 2 lugna dagaar och tack gode gud för det för jag har vart magsjuk/matförgiftad usch. Vet ni om små bebisar kna bli magsjuka? Han låter värre o värre för var dag som går stackarn...
    jo det kan bli magsjuka men det är inte så vanligt på så små, men var det en matförgiftning så kommer han nog inte kunna få den.
  • TvåTrollungar
    crazyhannah skrev 2009-10-28 17:46:44 följande:
    Okej ja det verkar ha vart en matförgiftning för nu mår jag bra igen... Skönt.. Är langyromalaci relativt vanligt bland bebisar eller hur  det med det? Kram
    vad jag läst så är laryngomalaci en medfödd missbildning och den hör inte till de vanliga missbildningarna, jag har inte läst någon exakt siffra i %. fast jag har även läst att GERD (reflux sjukdom) kan orsaka laryngomalaci och att laryngomalaci kan orsaka GERD och mjölkallergi kan också orsaka GERD och GERD i sig kan "botas" med mjölkfri kost. lite invecklat kanske!! man kan behöva operera laryngomalaci också om det blir för stor inverkan på andning, matning och vikt fast den operationen skall vara ganska enkel. vi ska vara glada att vi lever i nuet för ca 10 år sedan (före -98) gjorde man trakeostomi (trackport)på de som hade problem i stället för operation. men det är VÄLDIGT ovanligt att man behöver operation.

    vad har era barns läkare sagt till? och hur fick ni reda på diagnosen?
  • TvåTrollungar

    min BVC tant hade inte en ringaste om vad laryngomalaci är! vi har gjort en undersökning med fiberoptisk kikare och han som kollade tyckte det såg bra ut och sa typ "jag tror inte hon blir hjälpt av någon operation" men han sa aldrig nå om det var någon laryngomalaci eller inte utan det har jag förstått själv för efter 6 månader med dessa andningsläten så hörde jag äntligen ett ljud som lät precis som Inez och då fatta jag att det måste vara det.

  • TvåTrollungar

    nej precis, av erfarenhet så kan det ingenting annat än typ väga, mäta och rutin kontroll+ lite om det friska barnet men blir det någon sjukdom, allergi eller liknande så kan det ingenting! funderar på att hämta journalerna åt Inez för att kunna se vad det egentligen har skrivit.. lite konstigt att läkaren sa typ "det ser bra ut" sen på peka han att halsmandlarna var bra och det var ingen näskörtell som var stor mm men i andra sekunden maler han på om "jag tror inte hon blir hjälpt av operation" och de sa han typ 5 gånger tror jag! om allt såg helt prima ut så varför skulle en operation hjälpa liksom?? det hade kanske snarare låtit normal om han typ sa "ja lite förändring syns" men "jag tror inte hon blir hjälpt av operation".. vi ska då dit i morgon så jag får väl be om journalerna då! lär ju säkert stå något roligt typ "orolig mamma/pappa bla. bla"

  • TvåTrollungar
    crazyhannah skrev 2009-10-29 10:42:48 följande:
    Konstigt både min bvc tant och dietisten sa bara jasså har har han det och förklarade lite lätt om diagnosen precis som att de visste allt om det. Kanske är det vanligare i uddevalla dör jag bor hahaha har spelat in en video på alexander... den ligger på www.galnamorsan.blogspot.com
    kanske är det vanligare, eller så är det lite inkompetenta här ;) heheh..

    har lyssnat, ljudet liknar Inez men hon låter inte hela tiden och hon låter lite djupare fast mindre men samtidigt ändå högre, sen har hon inte lika snabba andetag ;) , svårt att förklara :S
  • TvåTrollungar

    Nu har vi varit till barnläkaren igen och man blir inte riktigt klok! Han är nog den sämsta läkaren vi stött på.. Han inledde lite nonchalant men "här kommer de friska barnet" sen påstod han att ljudet STRIDOR kunde man bara ha om man typ hade svalt ett stort föremål som blockerade andnings vägarna! och sen säger han att hon typ har FALSK KRUPP men man kan väl ändå inte ha falsk krupp i över 8 månader i sträck? det är ju liksom en virus infektion med feber, skällande hosta mm.. Vi tänker ringa till vår öron, näsa hals läkare i stället i veckan och höra med han..( kan ju tillägga att den där barnläkaren är inte poppis hos någon typ, det går rätt mycket skitsnack om honom här uppe) och sen sa han att vi skulle provocera med hennes mjölk varje månad också och det är HELT FEL då hinner de aldrig läka ut och immunförsvaret aktiveras ständigt utan att få vila och läka ut! dietisten som vi har varit hos sa att man kollar vid 10-12 mån sedan vid ca 2 år igen. man blir gode arg på sådana översittare till läkare.

  • TvåTrollungar
    pojkens skrev 2009-11-02 20:05:52 följande:
    gud vad konstigt! varför skulle stridor endast var när man svalt ett stort objekt. det verkar inte stämma med vad alla andra läkare säger. Hoppas verkligen ni kan få en mer kompetent läkare nästa gång. Vår var ju öron/näsa/hals specialist på barnsjukhuset. Dessutom var han överläkare och hade skrivit forskningsartiklar om just laryngomalacil. Vi hade kanske tur :)
    ni hade nog tur men vi har nog samtidigt otur ;) vi har inte nå barnsjukhus här utan bara en barn avdelning/mottagning och han är typ den enda som jobbar som ordinarie läkare där förutom överläkaren då! men öron-näsa-hals läkaren är jätte trevligt och sa att vi skulle återkomma direkt om det blev värre eller om det inte gav med sig och om vi hade frågor mm så det tänker vi göra..
  • TvåTrollungar

    okej, ja Inez har ju aldrig låtit under natten utan bara när hon sovit på dagarna och när hon är vaken! vist är det bättre nu men man hör det ju varje dag och man har som vant sig med det! vi hoppas att denna bättringsperiod kanske är slutet på detta, men det har gått lite till och från under hela tiden. Vissa dagar låter det hela tiden och som det är nu kommer det bara fåtalet gånger om dagen+ att det inte låter lika högt längre :) och det har varit på bättringen i över en vecka nu så det KANSKE ger med sig nu.. kan tänka mig att det är både jobbigt och störande när det låter då man själv också skall sova.

  • TvåTrollungar
    CarolinePM skrev 2009-11-10 13:38:14 följande:
    Jag har inte läst hela tråden men har sett flera gånger att ni skriver att det inte är farligt och det är väl en sanning med modifikation. Min son har laryngomalaci och vi har fått höra flera gånger att vi måste höra av oss på en gång om han blir sämre, att vi inte får umgås med dagisbarn, åka kommunalt, vara ute bland folk, vår vänner måste varit friska i sju dagar innan dom får träffa vår son. Allt detta för att det är farligt för honom att få en förkylning. Han har åkt ambulans in till Karolinska då han slutat andas pga att han haft slem i halsen och det då blir för svårt för honom att andas. Och han bedöms inte ha så svårt att andas att han bör opereras. Laryngomalaci är inte farligt alltså, men en förkylning är livsfarligt för ett barn med laryngomalaci. Hur funkade era barn när dom blev förkylda?
    Alla är ju olika och jag tror (utefter det som skrivs i tråden) inte någon har som din son, det finns ju olika grader och hur mycket sämre vid en förkylning man blir är nog också olika. Så länge de kan andas i vanligt tillstånd så görs ju inte någon operation (vad jag förstår) men vist tycker man att de borde ta hänsyn till hur mycket sämre man blir vid en förkylning när det tar ställning om operation, sen går det nog inte generalisera att alla barn reagerar lika och att en förkylning är "livsfarligt" för alla. Inez hade blivit ganska bra med sina ljud nu på senaste men har nu i några dagar varit förkyld och vist hörs det skillnad + att jag upplever att hon är lite blå/grå runt läpparna ibland. Det viktigast för oss var att komma in om det blev sämre eller om hon inte går upp som hon ska (enligt öron-näsa-hals läkaren) men enligt hennes barn läkare så är det ju tydligen "bara" falsk krupp (vilket INTE pågår i över 8 månader) då det är en virus infektion och man skall ha feber mm + bli frisk efter ca 1 vecka.
Svar på tråden laryngomalaci Nån mer?