laryngomalaci Nån mer?

hej,
har också en pojke som "hade" laryngomalaci får man väl säga. Det började när han var runt 4 veckor, att jag tyckte han lät konstigt när han sov. Han kkunde heller inte amma eller dricka flaska utan kämpade då hela tiden för att få luft. Som värst var det när han var 6 veckor. Han låg på rygg och sov och väckte sig själv varannan minut för att han inte fick luft. Het hopplöst. Han snarkade så mycket så att det inte gick att sova ens med öronproppar och kuddar över huvudet.
Jag var förtvivlad för jag tyckte inte det var normalt, men alla på BVC och i omgivningen försökte övertyga mig om att bebisar låter. Fan heller. Jag insåg det när jag träffade lika gamla bebisar som sov och ammade ljudlöst!
Så vid 6 veckor åkte vi till akuten med honom. Blev inlagda i 2 dygn för undersökningar och han fick ligga med syremättningsmätare och under övervakning. Sen fastslog man laryngomalaci, fast en ganska lindrig variant sa läkaren.

Den information vi fick var att det kunde ta upp till et tår att växa bort, men att det nästan alltid växer bort av sig själv. Det beror ju på att brosken (tror jag) som håller luftrören i halsen raka, är för outvecklad. Därför sjunker lufrören ihop vid inandning, när barnet sover eller är avslappnat. Eftersom det då är ett annat nervkontrollsystem inkoppat än vid vakenhet/aktivitet. Så det brukar ju höras när de sover.
Det läkaren sa till oss var bara att vi skulle hålla koll på att han växte ordentligt. För växer de inte bra, betyder de att de inte kan äta tillräckligt, dvs att laryngomalacin förstör ammandes för mycket. Och då kan man behöva göra ett ingrepp. Men det verkar vara ovanligt.

Det som hjälpte var att lägga honom på mage när han sov. Jag vet att det inte rekommenderas, så jag kan ju inte rekommendera det egentligen. Men jag gjorde det dagtid när jag var vaken och han sov. Då andades han problemfritt. Antagligen för att luftvägarna hålls automatiskt raka när huvudet vrids till skillnad från om de sover i ryggläge med kudde då hakan lätt faller ner.

oh jag har aldrig ens tänkt på att golla på youtube på detta. Jag hade nästan glömt bort hur hemskt det lät, och nu minns jag. Usch. Jag minns vilken panik jag hade men blev väldigt lugn när läkaren förtydligade att det inte fanns någon risk för att han skulle sluta andas....något jag alltid befarade.

Vill bara säga till TS att det behöver inte ta så lång tid för det att försvinna. Vår son var som värst runt 6 veckor, men sedan avtog det och redan vid 3-4 månader var det i princip borta.

skumt att han tyckte det såg bra ut då. Så ni har inte fått diagnosen av läkaren alltså? Kanske är det någon annan kompikation med eller? Min son hade aldrig direkta apneer, men sjönk ibland ner toll 70% i syresättning, vilket de absolut inte skall göra.
Jag tycker det låter bra med en ordentig utredning. För de vi fick veta är just att man ska hålla koll på tillväxten.

nä, de uppskattar inte alltid det. Men jag tycker det är viktigt att så på sig mot läkarna! Och det är alltid bra att vara påläst och ifrågasätta allt de gör. När vi kom in till akuten så ville de ge min son adrenalin att andas för att se om det hjälpte. När jag frågade varför, och exakt hur det skulle hjälpa så blev hon lite ställd och sa bara att det kanske kunde lindra temporärt. Då undrade jag varför de skulle ge det precis innan läkaren eventuellt kom förbi (det var en sköterska jag pratade med). För om det temporärt underlättar, då kan ju inte läkaren se hur han egentligen andas. Och jag visste ju att det inte var någon fara att han slutade andas..... När jag sa så blev hon alldeles ställd. Men jag stod på mig, för jag ville inte att läkaren skulle se honom påverkad av något, då han inte led akut av andningen, utan få undersöka honom i hans naturliga tillstånd. Samma sak hände när vi var inlagda. Då ifrågasatte jag hur de skulle kolla om andningen blev bättre av adrenalinet. För testar man något måste de ju göra mätningar innan, under tiden och efter tyckte jag. Men då blev hon återigen ställd och sa att det visste hon inte riktigt. Irriterande värre tyckte jag som var riktigt uppriven och ledsen över att behöva se min 6 veckors son ligga på en kall brits med slangar och grejer.

Så man ska alltid ifrågasätta och ställa frågor. Man måste tänka på sig själv och inte hur man framstår för dem, för de möter så många och kanske är stressade. Så det är bra att kräva!!

skönt att han inte låter hela tiden då! jag tyckte det var superjobbigt att hela tiden ligga på helspänn och lyssna, för det var det jag gjorde.
Min kille hade problem med både amning och flaskätande när det var som värst. Kunde ta 3 timmar att få i en flaska. och sen kräktes han jättemycket!!! Vet inte vad det var, om det var pga laryngomalacin eller vad. Men det försvann iallafall när hans andning blev bättre. Kanske är det så att det blir mycket mer tryck på magen när de hela tiden kämpar med andningen. För min son hde djupa indragningar både vid halsgropen och på bröstkorgen. Man såg att han andades med hela kroppen, varje andetag var en stor ansträngning och magmusklerna var de som gjorde jobbet liksom.

alltid bra att snacka! :) jag frösökte posta en tråd här om laryngomalaci när vi fick diagnosen men fick bara svar då av en tjej med barn med DS. tydligt är det inte helt ovanligt vid DS att detta problem finns med.

vad kul att höra allas historia, även omdet såklart är jobbiga historier. Jag lyckades heller aldrig få amningen att fungera, antagligen pga stressen och att jag fick en förlossningsdepression, som jag själv tror hängde ganska mycket ihop med allt tumult som vi var med om kring förlossningen och efterår, bland annat pga laryngomalacin. Trodde jag gjorde fel när jag ammade eftersom han itne fick luft och kämpade så mycket, teftersom andra barn ammade ljudlöst. haha. Men i efterhand så insåg jag ju kopllinge, dock var det faktiskt ingen läkare som påpekade detta för mig. De kanske inte har tänkt på det, jag vet inte.

Men gud vad vi hade kaskadkräkningar med vår son. helt galet.
stor kram till alla!

jag vet inte riktigt hur vanlig det är. Men ingen i min bekanstkapskrets hade någonsin hört talas om det. Och på BVC verkade de inte så insatta alls i det. Eller bydde sig knappt ens när jag sa att vi hade varit hos läkaren och fått diagnos. För på BVC brydde det sig ingenting om vad jag sa, att jag tyckte han lät konstigt, utan vi åkte till barnakuten, Astrid Lindgrens Sjukhus efter en natt när jag inte kunde sova på hela natten av rädsla att han skulle dö.
Så var vi där 2 dagar innan de tittade med kamera ner i svalget på honom för att undersöka hur brosket rörde sig. Då fick vi diagnosen. Sen sa de inget mer, utan bara att vi skulle höra av oss direkt om han inte gick upp i vikt fint, annars skulle vi bara föröska leva på som vanligt och vänta på att det växta bort.

Men jag tror vi var rätt lindrigt lottade, eller vad man säger, eftersom hans andning var nästan helt återställd runt 3-4 månader. Och nu är han 11, så vi har inte haft problemen på länge.

Jag tror inte du behöver veta hur "sjuk" han är. Som jag fröstod det så är det enda viktiga att de går upp i vikt ok, växer bra enligt sina kurvor. Det verkar itne som att de gör någonting alls ananrs, och jag upplevde att de var rätt ointresserade av att diskutera så mycket när de väl insett vad det var, antagligen för att de vet att det är ofarligt. Hur jobbigt man själv än upplever att det är med andningsbesvären.

Det verkar ju såkalrt finnas olika nivåer av hur allvarligt man kan vara drabbad, iom att jag mräker från era berättselser att ni har problem längre än vi hade. Men jag skulle tro att de inte gör någon kategorisering ifall du ber om mer än den diagnos du redan fått. Och på vilket sätt tycker du att du skulle dra nytta av att veta hurpass sjuk han är? Jag menar om du ändå inte kan göra något, och det är ofarligt, så kanske det egentligen inte spelar någon roll?

Jag fick ju diagnos efter en kameraundersökning i halsen. Jag tror det är det vanligaste sättet att diagnostisera, då jag misstänker att bara indragningar kan bero på olika saker. Men kan du inte kontakta den läkaren igen för en diskussion? Säg att du förstått att sådana undersäkningar är kotym när man diagnostitserar laryngomalaci och undrar därför om de ska genomföra en sådan på er? Eller liknande. Sen bruakr jag alltid be om journaler efter alla läkarbesök, så man vet exakt vad de har skrivit om en och vilken diagnos de satt. Det är superbra at ha!!

haha. jag vet att man kan framstå som hypokondrisk. I min sons journaler står att jag är "ledesn och orolig över att inga undersökningar är planerade trots att de är inlagda"... haha.

Men bättre att framstå som det om man kan få alla svar som lugnar en tycker jag. Bara att fråga på. Enligt allting vad jag läst på och diskutera med folk om detta så är det INTE farligt, såvida barnet växer ok. Det är det enda. Så antagligen spelar det ingen roll of du gör kamreaundersölkningen. men om det lugnar dig och du vill ha den "fulla" diagnosen så tycker jag du ska ringa läkaren iallafall. Du har ju inget att förlora på det.
lycka till!

nä, BVC-tanterna ska man aldrig lita på. De säger nog mest på rutin att allting är bra. Men man tycker ju att läkaren borde veta!!! skumt värre.

gud vad konstigt! varför skulle stridor endast var när man svalt ett stort objekt. det verkar inte stämma med vad alla andra läkare säger. Hoppas verkligen ni kan få en mer kompetent läkare nästa gång. Vår var ju öron/näsa/hals specialist på barnsjukhuset. Dessutom var han överläkare och hade skrivit forskningsartiklar om just laryngomalacil. Vi hade kanske tur :)

Vad skönt!
Jag är så glad att det släppt för vår del. Mest för att jag hade så svårt att sova. Kunde verkligen inte somna för jag abra låg och lyssnade på hur sonen andades. Men ni kanske har vant er såpass nu att ni sover bra ändå?

oj. Vi fick ingen som helst information angående förkylningar. Kanske är det beroende på hur allvarligt probelemt är? Men man tycke de borde sagt något isåfall. Speciellt eftersom vi blev utredda av en specialisst på laryngomalaci.

hej, vi bor i stockholm så vi var på Astrid Lindgrens sjukhus, på öron häsa hals där. Han hette Gunnar björck om jag inte minns. fel. Jag ska väl inte säga alltiför mycket om hur specialist han var, men såg att han hade skrivit forksningartiklar om larynogmalac i hos barn, tillräckligt bra för mig :) .

jag har den fortfarande som favorit så jag finns här :). Fast min son har inga direkta problem nu längre med laryngomalacin som tur är. 

min son är 1.5 nu och har inga problem alls längre. När han var liten kräktes han ju mastodontkräkisar fast det var aldrig någon som sa till mig att det kunde bero på laryngomalacin, jag kopplade ihop det sen efter att ha "pratat" här på forumet. Tycker precis som ni att info är lite tvetydig om laryngomalacin. 

På BVC trodde de inte på mig när jag sa att han lät konstigt, de sa bara att alla bebisar låter. Det insåg jag var fel efter att ha tillbringat en helg när sonen var 4 veckor tillsammans med en annan  familj med en 8 veckors bebis som var helt ljudlös :). men efter diagnosen så helt plötlisgt lät det som att det "inte var ovanligt" från BVC-tanterna. jaja.

min son hade inga problem med vikten alls, så det var skönt. men jag kunde ju inte amma honom pga andningen så han fick så mycket ersättning han ville ha, så det gjorde väl sitt :). Han är en "stoor" pojke fortfarande, lika stor som en del 3-åringar på dagis. haha. 

jag tror inte jag har några speciella tips. Men vår son sov på mage efter 6 veckors ålder, efter idagnosen. Det var ett jobbigt beslut att ta för mig, då det är större risk för PSD. Men när han sov på mage så sjönk inte luftstrupen ihop när han andades så han sov ljudlöst och djupt. Och det innebar ju att jag fick sova för en nångs skull. Så jag hade andningslarm och körde magläge. Det fick jag skit från BVC för men det var mitt beslut. 

jag kan ju inte direkt rekommendera magläge, eftersom rekommendationerna är att man itne ska ha dem så, pga PSD. Men jag valde det för oss, då jag inte sov någonting knappt, och sonen kämpade så. Men hur menar du med riskerna att sätta igång at tlyfta huvudet? Varför skulle det vara en risk at thon gör det? 

Vad är det annars för saker hon "uppfyller" för ökad risk för PSD? Laryngomalacin i sig är inte en riskfaktor för PSD.  

Hej där,

Min son hade itne en sån allvarlig laryngomalaci att han var tvungen att opereras. Men höll andan när han skulle äta gjorde han, vilket när han var liten alltid gjorde att han puttade bort sig från bröstet och itne ville äta, samma från flaskan. Så vi kämpade med maten, allting kom upp, kämpade lite till osv. Rätt drygt. 

Och visst är det jobbigt med kommentarer om att bebisen kanske är ledsen, elelr förkyld eller bla.bla när han låter som en hel karl där han ligger :).
jag tyckte dock det jobbigaste var att jag inte kunde sova själv pga han släten under natten....men som tur var gick det bort rätt snabbt. var helt borta vid 5-6 månaders ålder. 

Vi märkte inte av några förseningar i utvecklingen, men det skulle ju å andra sidan inte vara konstigt om vissa saker utvecklas lite senare hos barn som kämpar så mycket emd de basala sakerna. Men hjärnskador får man väl knappast av detta! det har jag aldrig hört någon säga, verkar lite konstigt. De andas ju, bara att de kämpar som aset för luften. Så länge han mår bra i övrigt så gör det ju inget om vissa saker kommer lite senare, de lär ju komma någon gång!

Skönt iallafall att ni fick hjälp från sverig och slapp bara ha läkarna där enre som itne verkar veta vad de pratar om!
 

haha. knappast. Min son är mer en krånglare med sömnen, så jag kan inte vara på din sida i statistiken där. Men det kanske kan vara så att om man kämpar mycket emd andningen så blir man inte lika utvilad av själva sömnen? Vore ju kanske inte ologiskt tänkande. Min son blev ju av med sina problem hyffsat snabbt. 
Angående mat så var ju de värsta problemen över vid ett halvår så vi körde på test av vanlig mat som "normala" barn, det var svårare för honom att dricka i flaskan tor jag eftersom den är i munnen hela tiden, när man ska andas med.  

min son satte längrekordet på 2 meter fontänkräks när han var runt 3 månader. Jag kommer aldrig glömma det! haha. Då var jag inte så glad fast det är lite kul att tänka på nu :)