Ryggmärgsbråck/ MMC del 7

När vi klyxar E. kommer det fast avföring först och sedan lös, till slut vattnigt. Så har det alltid varit för oss.

trelletös - förstår att du är arg! Varför fick ni inte vb? Du behöver såklart inte svara om du inte vill! *kram*

Cherrybabe - håller båda tummarna. Hårt!

Gett sprutorna 7 dagar nu. Inte kul o hålla fast gråtande unge när de ska ges, men han lugnar sig DIREKT, vilket känns skönt! Han är också mycket piggare, orkar mer och verkar ÄNNU gladare och mer nöjd med livet. Nöjd med att vi startat denna behandling trots att det är asjobbigt! Mer kontroller på sjukan blir det också såklart, man måste kolla så att alla hormoner ligger rätt när man stör med extra av en sort!

HK-mamma, det kommer! Men så KUL att hon vill stå!

Det går jättebra med sprutorna. E. är så mycket piggare och gladare, och HUNGRIGARE, gud vad han äter Han gråter när vi sticker honom, men det går snabbt över. Han är mest arg över att det är något han är tvungen att göra. Märks att han börjar förstå att det är vissa saker som vi tvingar honom till att göra fast han inte vill och det tycker han inte om!

Christina - härligt o höra!!

trelle - härligt!!

dreamrose - jobbigt med R:s fötter!
Hoppas att tröttheten går över med lite ledighet runt jul!

E. ska få sova hos farmor inatt. Känns spännande och lite läskigt. Men det går säkert bra! Hon kan rik och sprutan ger vi innan vi går, så det är bara de vanliga medicinerna hon ska komma ihåg. Hon får med en lista!

Nejnejnej! Ni har rätt till det ni använder utöver det som räknas som normalt för åldern. I stockholm har vi fått det som är utöver 5 blöjor per dag. Och vi fick välja mellan libero eller pampers. Skitdåligt att de inte vetat om det, det är vår uroterapeut som skriver ut!!

För jag höll på som du ett tag, bytte varje eller varannan timme förut. Och det var INTE kul! Även om jag hela tiden mestadels använt mig av tygblöjor har det varit guld värt att få lite extra plastblöjor o dryga ut med.

klarasmamma - spännande med vagnen, hoppas hon gillar den! hur många blöjbyten är ni nere på nu då? Hoppas det stabiliserar sig ytterligare!

rafiiki - verkar som ni haft det fullt upp, men mest med trevliga saker

E. trivdes utmärkt hos farmor, och vi hade en jättetrevlig kväll och morgonen efter var det helt ljuvligt o slippa gå upp o leka med barnet klockan sju Men sen när vi hämtade honom var han jättelessen och klängig hela dan sen. Och det kan säkert vara därför som han inte sov på dagis idag, lite svårt o koppla av när saker inte är som vanligt.

E. är definitivt rädd för nya saker. Men jag tror att det är åldern, han är helt enkelt inne i en sån intensiv utvecklingsfas att han inte hinner ta in FÖR mycket nytt utifrån också.

Mijo - precis så började E. också ta sig fram! Hasning med det dåliga benet vikt framför och det dåliga som påskjutare. Sen har det utvecklats och han har kommit igång och krypa även med sitt sämre ben!

trollet - hoppas det blir bättre med bajset! Vi har det rät tok nu när E. får klyx varannan dag och resulax varannan. Men jag tycker det har arit svårt att få bra hjälp med bajset. Som att all vårdpersonal är så fokuserad på annat

Här är det förkylt och eländigt. E. hade 39 i feber i morse. Han har varit hyfsat pigg ändå med tanke på det. Hoppas vi ändå kan komma iväg för o göra nya skenor i morgon... Men vi får se. Själv är jag inte heller pigg, sov fyra timmar på dan, fast jag sovit bra i natt. Men jag är också förkyld, så det är inte så konstigt...

Fortsatt sjukt här. Noll energi över till nåt annat än överlevnad känns det som. Försöker fokusera på det som ändå är bra, men det är svårt ibland... Ska julpynta och mysa ihop med mina föräldrar som kommer till helgen, det blir bättre då *säker*

varit med E. och gjutit nya skenor/ortoser. Han HATAR det, verkligen hatar det... Så jobbigt o hålla fast honom och bara höra honom skrika. Det går inte att distrahera honom heller, han är inte ledsen, han är bara ARG över att bli fasthållen. Men som tur är är han inte långsint och han blev jätteglad över den fina bollen han fick med sig hem. En boll med en liten pingla i, någon som är förvånad över att katten också blev glad??

rafiiki - tycker nog att vi fått sån toppenbra hjälp med allt annat runt E. att jag är besviken över att vi inte fått bättre hjälp med bajset! Men efter genomgången hos tarmterapeuten nu i höstas känns det bättre. Tänker dock att det MÅSTE finnas bättre sätt, bara att det inte är tillräckligt prestigefullt att forska om handikappade barns bajsvanor Nån som är sugen??

Hoppas det gick bra med luciatåget!!

cherry - skönt att ni äntligen får knäskenorna! Och skönt att slippa pussla in en mr innan jul!

Ringde min vårdbidragshandläggare för o höra om det vore lönt att skicka in en ny ansökan för att ev. få höjt vb nu när vi ger tillväxthormoner. Det tyckte hon absolut att jag skulle göra. Nytt läkarintyg och ny ansökan således, men det kan det ju vara värt för att ev. få några extra hundralappar i månaden. Vi har 3/4 vb nu.

trollet - det är lite olika hur länge det dröjer. men en bra dag tar det ca 30-40 minuter på skötbordet och så bajsar han i en blöja till inom ca 20 minuter. Så magen är lugn efter en timme. De flesta dagar bajsar han ned en blöja till med lite spårbajs. En del dagar är fortsatt helvetiska, då stannar klyxet kvar och ger gaser i magen och det kommer bajs med vareviga prutt och pruttar blir det mycket av klyx. Så då blir det bajs minst en gång i timmen resten av den dan. Men de flesta dagar är helt ok dagar, så då är magen lugn efter ca 1,5-2 timmar.

Ingen aning om tumören. Skönt att det såg bra ut för övrigt!

E. kommer få fortsätta äta antibiotika ett tag till. Måste se att hans reflux minskat eller vuxit bort först. Och den undersökningen har inte varit prioriterad i höst.

Rafiiki - skönt o höra att ens barn är duktigt

Tror inte det är att de inte är tillräckligt duktiga på sjuhuset, jag skulle helt enkelt vilja ha ett mindre invasivt och våldsamt sätt att hjälpa till o få ut bajset. Rik tycker jag fungerar bra, det verkar inte ge E. något obehag. Klyx däremot märks det att han ogillar. Det är obehagligt när vi sprutar upp vätskan och det är obehagligt när det kommer ut. Kanske blir det bättre när han förstår bättre vad vi gör?

Tycker absolut du ska söka om vb!! Det kanske inte går igenom, men varför inte försöka?

hoppfull mamma - hoppas medicinen hjälper!! Surt med en sån gräns
Såg att jag visst inte kommenterat ditt tidigare inlägg om bebis i magen som verkar må bra, grattis till det

E. är feberfri, men får vara hemma idag med, näsan rinner som om nån öppnat en kran. Och eftersom dagis fortfarande är mer för oss vuxna för närvarande så får E. vara hemma. Vi kastar bollar till varandra och kör bilar, har ganska kul. Han ståtränar och är jätteduktig. Men han VILL bara inte ta några steg. Tror inte han vågar. Jag försöker locka och lura och hjälpa till, men det går sådär. Får se om läragåvagnen han får i julklapp kommer hjälpa till eller om han helt enkelt inte är redo för o ta steg ännu.

fröken W - mäh, vad less man blir

rafiiki - trist med två operationer
E. pratar ju inte, så det kanske inte är så stor ide. Vet att tarmterapeuten inte var så pigg på o göra den mätningen, hon sa att det ändå inte ändrar behandlingen...

trollet - När vi reste i somras fick vi ett intyg om att E:s mediciner (inklusive klyx o resulax) och katetrar skulle få vara i handbagaget. Inga problem varken på Arlanda eller Kretas flygplats.

*funderar* Nån som vet om trimetoprimet verkar förebyggande även för andra infektioner? Nästan alla barn jag känner brukar ha en öroninflammation per år, men E. har aldrig haft någon. Han har varit förkyld massor med gånger, men aldrig haft öroninflammation och aldrig halsfluss. Vad vi vet alltså, men sånt brukar ju märkas!

Heeeeej catmat! har tänkt massor på dig, SKÖNT att du äntligen är hemma! hoppas er familj bara har massor av tur framöver, det är ni värda

Hoppfull mamma - jag tycker det är läge för en anmälan! Ultraljud är svårt att se om det är mmc på då det är många saker som kan vara lika en fettknöl eller en cysta eller ett ryggmärgsbråck. MR är egentligen det rätta att göra om man har en misstanke!

Jag gjorde ett privat ultraljud i v 26 eftersom jag var orolig för att barnet växt mindre vid rul än jag hade förväntat mig utifrån när vi haft sex (fick bf felaktigt flyttat över 14 dagar). Barnet mådde bra, men man såg en knöl på ryggen. Gick vidare till karolinska sjukhuset där ultraljudsläkarna trodde med stor säkerhet på en cysta. MR var beställd, men det var 2 månaders väntetid. När de två månaderna hade gått var vi nära bf. MR visade att det var någon form av ryggmärgsbråck, men läkarna trodde då att det var ett MC, alltså utan inblandning av nerver och dessutom trodde man att det var hudtäckt. När E. föddes visade sig bråcket vara öppet och det opererades inom första levnadsdygnet och där visade det sig vara nerver inblandade, alltså ett MMC. Trots att jag visste att det var något som var fel var det ändå en stor chock att det var ryggmärgsbråck

Samma storlek som för E, utom att hans var öppet då.

E. skulle fått åka pulka igår, men han bara grät, så vi lät bli Får bli nån annandag istället.

GOD JUL ALLA!

E. hade gått ned i vikt vid senaste vägningen Hoppas I. inte har det rafiiki!

Dreamrose - många kramar, hoppas svackan går över!

Mijo - skönt att ni fick rätt, det ÄR jobbigt o tjata, men så skönt när man får rätt

rafiiki - yeay ida