Ryggmärgsbråck/ MMC del 7

sunshine9: Så bra att Hab är givmilda, d tycker vi om
Maila gärna en bild på dockvagnen när ni fått den. Lilla I älskar dockor och allt vad som hör till! Tycker om tips!

Karin: kan kanske fixa en bild på baby björn toa sitsen. Vår är kvar i förpackningen men snart ska vi väl prova den

Vi har d bra nu. I älskar sitt dagis och mår bra nu!
Ska till BVC i morgon och d är super spännande, har inte vägt henne på 1 månad....

Har inte mkt planerat heller nu mer än vaccination på onsdag, ev ortopedbesök i november och en rygg röntgen i slutet på november. Känns skönt!

Ska få vårat andra ståskal i morgon med tofflor som vi fick betala själva men d är d värt för att slippa släpa allt fram och tillbaka!
Väntar på en stårulle till men nu blir d swirvel walkern och stårullen som får varva mellan hemma och dagis!

STORA KRAMAR till alla 

Christina: Tack för svaret!

Var på BVC igår och lilla I hade tyvärr gått ner 10 g på 1 månad och inte växt något på längden.....Undrar om hon alltid kommer att se ut som en 10 månaders i kroppen. Tycker d börjar bli jobbigt nu att hon inte växer på längden....
Jag förstår att hon inte kommer att bli basket spelare men hon borde ju växa nåt eller?

Dreamrose: Du har en söt pojke m *ler*. Man ser ju att det är givande för barnen m att träffas, inte bara för mammorna
Hoppas vi får till d i vår igen eller nåt!
Grattis till bilstödet! Hoppas ni hittar en riktigt bra bil!
Har ni handikapp tillstånd för parkering?

Christina: Skönt att de tittade på såret. Hoppas hon kommer ur till Lucia!
Gnäll på *ler*
Jag vet att op gått bra för catmat!

Jag pratade m PNUT igår om allt möjligt vad gäller I´s kiss och bajsande, d tyckte vi skulle börja fundera på att ta bort blöjan, någon som gjort d och när?
Nu när vi höjt I´s medicin är hon torr mellan rik så d kanske är läge till januari då vi ska börja sitta och kissa!
Ska prata med distriktan om annat skydd. Jag tänker nog inte på att I är så stor som hon är. De på PNUT ställer så bra frågor så man hela tiden får en tankeställare och de vet ju hur man ska göra osv. Känns alltid upplyftande att prata med dom
Det är skönt att d finns.

Hoppas ni alla får en bra dag, här snöar d...

Karin: Stackars B och du är INTE en dålig mamma. Det är nog nåt vi alla känner då vi "missar" nåt på våra barn!
Hon är en tålig liten tjej!
På tal om chiarin så märkte vi på I att hon jämt satte i halsen, hon kunde inte äta bitar och då hon var förkyld spydde hon ofta upp maten!
Vi fick ståskal och stårulle samtidigt och hon älskar att förflytta sig!

Oskis: De pratade om inkontinens skydd, trosskydd. Vi skulle kontakta distrikt sköterskan och få råd till nåt bra!
I har haft upp till 100ml enstaka gånger i blåsan men hon kommer aldrig upp till d på cystometrierna!

Hkmamma: I fick sin rulle vid ca 1 1/2 år och hon har aldrig kunnat stå eller visat tendens av att vilja stå.
Jag hade önskat att hon fått den vid 1 år men d är lugnt. Hon älskar den nu och d fungerar jätte bra!
Det är ju HAB som ska fixa med alla hjälpmedel och ge förslag när d är dags att beställa vissa saker.

Cherrybabe71: Oj vad din son fått utstå! Massor av op!

Dreamrose: Vår äldsta dotter gick hos specialpedagogen för att prata om I. De skrev en bok om henne och allt runt omkring henne!
Hon är ju 9 år så hon är ju lite större. 5 åringen har inte pratat så mkt om d mer än att I har MMC och att hon inte kommer kunna gå!
Hon har inte haft så mkt frågor.

Mijjo: Hoppas allt gått bra idag för er idag!

karin: "Katten" som vi hade först har egentligen aldrig fungerat så nu har vi lämnat tillbaka den och har bara stårulle och I älskar den. Hon kan ju förflytta sig själv och d kunde hon inte i "katten". Vi testade katten först för att I var så stadig i rygg och bål men d fungerade ej!
I har alltid krypit och tagit sig fram ganska fort så d var nog därför de avvaktade med rullstol men den vi har nu fick vi i mars så I var ca 1 år och 9 månade, lite sent kan jag tycka nu. ! år tror jag är bra att de börjar om de hittar någon så liten som passar. Det var problemet för oss att I var så liten så d var väl oxå därför de avvaktade!

I har ganska mkt rörlighet men ingen styrka i benen. Hon rör ända ner i fötterna!
Ska snart lägga ut nya bilder på den nya stårullen som är SÅÅÅÅ fiiiin!

Cherrybabe:Hoppas ni finner svaret på varför han kräks!

christina: Vad underbart . Kan förstå att L är stolt och att ni tycker d är fantastiskt m

Glömde...
Karin: har lagt in bilder på den nya stårullen. Titta i mitt galleri under hjälpmedel!

FrökenW: Tycker inte alls d är konstigt att du ber att få op efter jul! Mår han bra så kan d ju vara skönt att vänta till mellan dagarna. Då I skulle op chiarin så fanns d väldigt få tider för vår neuro och det visste kordinatorn då jag ringde så då sa hon dom. Kan du inte ringa igen och kolla alternativen och be att få önska datum?

Jag är hemma med magsjuk I idag
Hon kräktes 1 ggr på dagis igår men d var på morgonen och personalen trodde det inte var nåt. Efter d åt hon mellan mål , lunch och mellan mål på em.
När hon kom hem åt hon bara lite kvällsmat men vi var iväg hos kompisar och fikade och sedan åt hon gröt hemma på kvällen. I natt vaknade hon kl 3 och kräktes....
Fick frukost men då gick d bara 10 min sedan kräktes hon
Tycker jämt d är så svårt för jag misstänker alltid shunten i första hand.
Hoppas detta går över snabbt och att vi i resten av familjen klarar oss *peppar, peppar*

Oskis: Skönt att d gick bra!

FrökenW: Vi har en stol som heter Flamingo som vi är jätte nöjda m. Finns m och utan potta!
Hoppas ni finner en lösning!

I är frisk nu. Kräktes inte igår på hela dagen. Konstig maginfluensa!

I ska till sin stödfamilj ikväll så vi ska nog ut och äta hela familjen och i morgon kan d nog bli Busfabriken innan jag ska iväg själv på 30 års fest. Har tyvärr ingen barnvakt så sambon kan följa m.....men d blir nog bra ändå!

Ha en super trevlig helg alla!!!