Ryggmärgsbråck/ MMC del 7

johlinn: Vi har samma toastol som Tingeling, flamingo med bord. Den är kanske för de barnen som inte sitter super bra, men var d ingen här inne som hade en stol som hette svanen?
I sitter och får klyx och jag tycker vår stol är kanon, lite stor men helt ok!
Vad roligt att han står m stöd    hoppas han piggar på sig!
Har ni börjat m tillväxt sprutorna? Hur går d?

Trollet: Är skapligt öm i armen, har sovit på en sida i natt men d blir nog bra snart....
I ska som sagt få sin i em....
Olika bud fr olika doktorer, tror jag hört d innan
Man måste ha sådana dagar för att orka!! Ut med allt bara så du kan samla ny energi!!! Du är stark!!
Hoppas, hoppas ni får komma hem till helgen!!

HKmamma: Så underbart att ni har haft d så bra! Låter jätte skönt!
I har ortoser på dagarna ibland men d är ganska tunga för henne. Hon har ju ingen styrka i benen! Hoppas träna upp detta!
Hennes är vadhöga!
I har oxå skelat men d försvann, vet inte vad d berodde på! Ett tag tittade hon uppåt då hon blev trött men detta försvann med efter inställning av shunten!
Hoppas d är ärftligt!

FrökenW: Hade ni fått tid till op? Mer symtom?
Vad blev d för rulle? Vet inte riktigt vad du menade m storlek, i kläder?
I fick sin rulle i mars och då hade hon storlek 74 i kläder, hon var ca 73 cm då!
Massor av frågor men du svarar om du vill!

Vi har fått beviljat 2 ståskal nu!!! Yippie!!!

I fick sprutan igår och blev jätte ledsen. Hon är så van att vi sticker henne i fötterna och då känner hon inte så mkt men nu gjorde d nog ont....
Inga symtom idag iallafall!!

Christina: Usch var trist för henne och för er.....
Hoppas ni snart får komma hem!
Ibland blir man förvånade eller vad man ska säga över vår små. De är så kloka
Man vill ju byta med dem så de slipper ha ont och inte må så bra!
Sänder er lite styrke kramar!

catmat: Tycker d var bra att du blandade in spec.pedagogen. Du får ni verkligen rätt svar! Du är stark som inte bryr dig
Måste vara jobbigt att inte komma överens med assistenten!
Förstår att du är rädd men vi alla håller tummarna att allt ska gå bra! Ni har haft ett tufft år men ni verkar bara en tight och stark familj! kramar

Igår kom I på att vi hade ett sing-star så där stod hon med mikrofonen i högsta hugg och sjöng! Det var så underbart att se......
Hon sjunger mkt nu 

Jag har beställt I´s neurojournal och barnjournal men har tyvärr bara fått neurojournalen än så länge. I neuro journalen står d 3 anteckningar fr de 11 veckor vi var...
Var är allt annat???? Har ringt och frågat men d vet inte. De kan ju ha skrivit i barnjournalen så jag hoppas jag får den snart!

johlinn: Hoppas ni haft en bättre dag idag!
Angående vaccinering så kanske d är bättre att ge honom och att han är hemma 2 dagar för biverkningar än att ni inte ger och ni får vara hemma 1 v fär influensa.... En tanke bara men jag förstår din frustration!

Trollet: Vi kommer och vi är nog alla. 3 tjejer på 2, 5 och 9 år!
Linds café har jag fått som förslag eller ett annat café i gallerian! Kan ju vara svårt att göra någon aktivitet eller?

Hkmamma:Vad roligt att allt såg bra ut med ögonen!
Hoppas ni får till d med bajsandet!

Här fungerar d ganska bra nu!
I sitter i sin toastol och vi ger klyx med vattenlavemangs påse! Då kan vi hålla emot så att allt inte rinner ut med en gång!
I kniper för mkt så vi har haft d problemet men nu fungerard och hon sitter ganska länge på toaletten men d går bra!
Känns skönt!

johlinn: Härligt m en bra dag!

Vi kommer gärna till en träff I Stockholm om ni har lite framförhållning!
Kom m förslag!

HKmamma: Lavemangs påse är en sådan som man ger vattenlavemang m! D är en påse som man häller klyx i sedan är d som en kon som man sätter i rumpan och därigenom går vattnet och man kan hålla emot ganska bra!
Irrigations sätt heter d!
Förstår din trötthet på folk!
Vi får alltid frågan om I kan gå, folk tror visst att mirakel inträffar fr en dag till en annan.....
Vi med barn mrmb vet ju hur d är och vi är så glada för alla "små" framsteg men omgivningen fattar visst inte!

catmat:Hoppas A mår bättre, krama henne fr oss och hoppas ni snart får gå på bio igen

Tingeling: Hoppas ni kan komma och d vore jätte kul med fler men förstår om ni har d tufft!
Har du kvar mitt mobil nummer? Jag har bytt telefon men skicka gärna ditt nr så kan vi ju höras precis innan så vet vi!

Dreamrose, Trollet: D kanske blir bäst att bara satsa på ett bra fik? D passar oss, sambon kan gå till MC donalds m de stora så har jag bara lilla I 

Nu är jag trött, ska snart få gå hem och sova................
Ha en underbar helg!!

Trelletös: Vi har köpt en baby björn som vi ska ha m på resor eller till kompisar om I ska bajsa. Tycker d är bra!

johlinn: Håller m om högkostnads skyddet. Vi betalar 1 ggr/år 1800kr sedan är d klart!

Idag ska vi på möte på dagis, d är med resursen, rektorn, personal fr avdelningen och så är d handläggaren fr socialkontoret. Har inte så mkt att säga allt fungerar bra!
Vi har blivit beviljade ett ståskal till, skönt att slippa släpa D blir klart nu i veckan!

I morgon blir d en sväng till U.S för att träffa den bästa neurokirurg som finns!
sedan blir d nog lite shopping och lunch m "trollet"!
Ha en bra dag och blås inte iväg......

catmat: håller tummarna för dig och tänker på hela din familj

Dreamrose: Så duktig han är! Roligt! Man blir glad i hela hjärtat!
Ska bli roligt att ses.

Tingeling:Förstår dig! Hoppas vi kan få komma sedan när allt har lugnat sig och huset är klart!
Hoppas ni får en skaplig helg!
Kram