V.V.S-tråden-Våga Vägra Skov! Tråd nummer 16
jost78: Ett JÄTTE-grattis till graviditeten!
//Anna med Linnea
Inlägg från: malvas mam
|
-
-
Grådis: Tack för att du frågar om Linnea, betyder mycket att någon kommer "i håg"... Just nu är det bara bra med henne, hon gjorde en MR-röntgen i förrförra veckan som gick galant, men vi har inte fått svar på bilderna ännu. Jag skulle dock tro att det ser ok ut, då hon inte är inne i något skov just nu...
Annars väntar vi på influensavaccination, Linnea är ju prioriterad då hon äter immunsänkande läkemedel (Imurel). Jag hörde dock att vaccinationen som skulle börja den 13/10 troligen blir försenad i alla fall, kallelserna har inte gått ut än... (Jag jobbar på IT-enheten på vårt sjukhuset så det har jag koll på...) Igår och i morse klagade Linnea på huvudvärk, så jag hoppas bara att det INTE är influensan som är på gång nu då, när hon inte har hunnit få vaccin...
//Anna med Linnea -
Hejsan!Millimani skrev 2009-10-07 23:16:21 följande:Hej!Jag är ny här i tråden. Min dotter är 3 1/2 år och har troligen UC. Första coloskopin gjordes i början av Juli men tarmen var så svullen att man inte kunde ta prov från hela tarmen. På fredag ska det bli en ny undersökning och efter det får vi förhoppningsvis slutlig diagnos. Hon medicinerar just nu med 1 1/2 Salazopyrin morgon och kväll + Folsyra. Vi har haft ett litet helvete (milt sagt) att få i henne medicinen. För några veckor sen var hon utan i några dagar för vi fick helt enkelt inte i henne den. Då blev hon direkt sämre. Gick på toa 5 ggr. på ett par timmar och det kom även lite blod. Efter det har vi sprutat medicinen ner i halsen på henne... Det här är ju helt nytt för mig och det känns jätte-jobbigt alltihop. Nu väntar laxering imorgon vilket innebär att hon ska svälja Toilax-tabletter. Förra gången höll jag på i 5 timmar. Till slut gav jag den sista tabletten när hon sov... Stoppade in tabletten och sen en nappflaska med vatten som hon drack i sömnen. Ursäkta mitt förvirrade inlägg men jag är trött på allt och superstressad över laxeringen och undersökningen. Det känns som man begår övergrepp på henne hela tiden. Jag måste ge ett klyx också, och förra gången gick jag upp innan hon vaknade och gav det när hon sov. Hoppas det funkar den här gången också. Det går ju inte riktigt att förklara för henne. Förra gången var hon jättearg-och ledsen precis när de sövde henne. Det var verkligen hemskt. Vi går på provtagning varje månad nu i början och bara ett enkelt blodprov är ju trauma för henne. Hon skriker och gråter.Behövde bara skriva av mig lite. Hoppas jag är välkommen i gruppen./ Ronjas mamma
Min dotter har också uc, hon fick diagnos för drygt 2 år sedan, hon var då 9 år. Det var skittufft och är det periodvis ff, MEN det gick ju ändå att förklara för henne på ett annat sätt än för din lilla. Jag tycker att du ska höra av dig till sjukhuset och be att få hjälp med laxeringen, de kan ta in henne tidigare och se till att ni får hjälp med den på sjukhuset istället. Jag tycker INTE att ni ska behöva göra den själv hemma, jag förstår precis hur frusterande och jobbigt det är för er alla. Jag har bara erfarenhet av att försöka "tvinga i" lillasyster Pencillin, och det var inte heller skoj...
Linnea, som har uc är en tuff tjej, men även hon blev smått hysterisk när hon skulle dricka 2,5 l Laxabon inför sin Coloskopi...
Lycka till och hoppas ni får snabb diagnos.
p.s. Linnea började också med Salazopyrin och har det ff, men nu även Imurel.
//Anna med Linnea -
Hjälp!!
En fråga till er med uc: har någon av er erfarenhet av besvär med ögonen??
Linnea har ju till och från haft ledbesvär som en följd av sin uc. I förrgår började hon klaga på ont i huvudet/ögonen, men inte förrän i går slog det mig att det kanske har något med hennes uc att göra, jag har ju läst att både ledbesvär och besvär med ögonen kan var bieffekter av sjukdomen..
Linnea har ont i ögonen/huvudet när hon tittar upp eller åt sidan för fort. Hon säger att det "drar" och "spänner". Det gör ont emellanåt och inte hela tiden. Någon som har någon erfarenhet? Eller har hon vanlig spänningshuvudvärk??
//Anna med Linnea -
Ja, äter man immunnedsättande läkemedel (Imurel, Azatioprin o dyl) så är man dessutom i riskgrupp och prioriterad för vaccination mot Nya influensan (fd Svininfluensan). Linnea har fått kallelse till sin vaccination i morgon.070706 skrev 2009-10-12 08:30:10 följande:grådis: Jag har suttit och vägt för mot nackdelar, och fördelarna för en operation är mycket mer än nackdelarna. Jag har berättat om min lista för min doktor sist vi pratade, och det var då han sa att han skulle be en annan läkare ringa mig för att också komma med åsikter. Men han har inte ringt än så klockan 9 ska jag ringa till gastro och var på dom, för jag kan inte vänta!Fistlar har jag redan, därav att de misstänker att det är crohns istället. Så jag tycker de borde göra den dära tunntarms undersökningen någon gång. Ingen vet hur det ser ut där då dom aldrig kollat där. Jag bor ju i Landskrona och skulle egentligen gått här i Landskrona, men eftersom jag alltid tillhörst Lund med min sjukdom så valde jag att fortsätta ha min läkarkontakt i Lund, när jag blev tillräckligt gammal för att inte kunna gå på BUS längre. Någon som vet hur det är med detta influensa vaccinet? Ska man ta det eller inte, med tanke på att immundämpande man trycker i sig var dag.
//Anna med Linnea -
I fredags var jag på Akuten med Linnea precis hela dagen! Vi åkte in kl. 11 och kom därifrån kl. 16. Den här gången hade det ingenting att göra med henns mage, utan hon cyklade omkull i torsdags kväll och hade brutit handleden... Så nu är hon gipsad och ska så vara i fyra veckor... Så klart högerhanden och hon är högerhänt...
//Anna med Linnea -
Ha, ha, du är rolig du... ;)grådis skrev 2009-10-12 21:01:59 följande:äh, vafan...har jag förbrukat dagens andel av ord eller?????
-
Nej, hon behövde inte opereras. Tydligen har barn (tyvärr inte vi vuxna) som ett slags tjock "hinna" kring sina ben i kroppen, som gör att de sällan går helt av, utan ändå hänger ihop några millimeter på sidorna. Man såg tydligt att Linneas ben satt ihop både på höger och vänster sida, som med en sytråd tjockt ben, och så var det helt av på mitten, blir som en stor spricka. Fördelen med att det ändå sitter ihop är ju att då behöver man inte öppna, dvs operera.Maddisen80 skrev 2009-10-12 16:50:34 följande:Malvas mam ,så hon behövde inte opereras ? Vad jobbigt att de blev den handen hon använder :/Svea och alicia välkommen hit ,hoppas att du kommer trivas här .Alicia jag vet tyvärr inte vad calprotectinvärde är heller ,men fundera att ta sånt prov för jag har ibs sägs de ,men tror att jag ha annat
//Anna med Linnea -
I går var jag med Linnea på vaccination, så nu har hon fått sin första dos av vaccin mot Nya influensan. Det var verkligen löpande band principen, men vi hade ju Akuten i färskt minne (sedan Linnea bröt handleden), och tyckte att detta var tusen gånger mer effektivt!
Trots enorma köer, så var vi färdiga och klara och ute inom en timme!
//Anna med Linnea -
Här fanns det åtminstone inte en chans att emla... Det var verkligen löpande band i snabbt takt, det måste ni nog kolla upp innan i så fall... MEN Linnea sa att det inte gjorde nåt ont, det var ingen stor stpruta utan såg mer ut som en synål - Linnea beskrev känslan som om man tryckte en penna mot armen, det var ingenting meddelade hon glatt!! Jag tror att Daniella klarar det galant hon med!Vickan skrev 2009-10-14 10:37:07 följande:tyckte linnea att den gjorde ont? Har en här hemma som redan nu går och skruvar på sig pga sprutan men visst måste man kunna emla innan??
//Anna med Linnea -
Linnea tog ju sin vaccinationsspruta i tisdags, mot Nya influensan och i dag är hon hemma från skolan... Hon började känna att mot hade ont i halsen i går och i dag hade hon feber, troligen en reaktion på sprutan då...
//Anna med Linnea -
Så skönt!!Vickan skrev 2009-10-22 12:10:14 följande:Har fått svar på blodproverna och dom var BRA.. Dom två senaste gångerna har proverna varit BRA så det tog bara över ett år innan allt lade sig hon har hela tiden innan haft infektionsvärde.. Hon fick ju diagnosen sommaren -08..Känns så skönt att äntligen kunna slappna av lite för ett tag pratade dom ju om att ta bort delar av tarmen men det är inte aktuellt i nuläget..
//Anna med Linnea -
Linnea tar dos två om några veckor, då får hon precis som alla andra snällt gå till vaccinationen de tider som finns uppsatta...Vickan skrev 2009-10-27 22:58:26 följande:Malvas mam:: När ska linnea ta andra dosen av vaccinet?? Vet du om dom tar i samma arm som första dosen??Hoppas allt är bra med ERKram
Jag har ingen aning om det är i samma arm...
Linnea reagerade ju på vaccinet med feber och ont i cirka två dagar, sedan gick det över.
Har Daniella tagit sitt vaccin, hur gick det?
//Anna med Linnea -
Jag tror inte att man räknas till riskgrupp för att man har uc, däremot om man äter immunnedsättande läkemedel (Azatioprin, Imurel), som många med bla uc gör.Hallonmun skrev 2009-10-28 14:30:28 följande:slänger in en fråga här, ni som har UC el liknande, vet ni om man räknas till riskgrupp då, gällande vaccination mot svininfluensan?
//Anna med Linnea