Inlägg från: malvas mam |Visa alla inlägg
  • malvas mam

    V.V.S-tråden-Våga Vägra Skov! Tråd nummer 16

    Nu har jag också hittat den nya tråden.

    Till er som frågade om Linnea, så mår hon nu bra igen efter sitt något envisa skov som hon fick i julas. Nu hoppas vi att hon ska få må bra länge........ Hon har precis börjat sexan, bytt skola och fått nya klasskamrater. Hon var klart negativ innan, men nu verkar det som om hon tycker att det är helt OK...

    //Anna, Linneas mamma

  • malvas mam

    Magnetkamerundersökning, har någon gjort det??

    Linnea ska göra det den 23/9 och är inte alls glad för det... Just nu mår hon ju desstuom bra och förstår inte varför hon måste genomlida det här också..

    Hennes läkare vill ha en utgångsbild/status/neutralt läge att jmf med om/när hon får nya skov, därför vill han ha bilder på hennes tarmar nu.

    Hon ska fasta från kl. 18 dagen innan (vi ska vara där kl. 9.30 på fm), och när hon väl kommer till Radologen ska hon dricka kontrastvätska, hon är livrädd att det ska smaka som Laxabon.... Själva undersökningen skulle ta 45 minuter, men jag antar att vi inte ska räkna med någon skola den dagden, eller??

    Någon som kan säga några tröstande ord??

    //Anna, Linneas mamma

  • malvas mam
    Vickan skrev 2009-08-27 10:47:47 följande:
    malvas mam: Det kommer att gå bra.. men som sagt räkna inte med någon skola den dagen hon går igenom tillräckligt.Vi ska in för magnetröntgen ikväll men av en helt annan anledning. Det är lillasyster som ska göra den av Hjärnan dom ska se om hon har någon avvikelse. Men hon måste sova under sin då hon är så liten (4år) hur får man en sån liten att ligga helt stilla???Kramar till Er
    Får hon inget lugnande då?? Jag skulle nog inte ens få min 5 1/2 åring att ligga still... Men personalen måste väl ha erfarenhet av andra små barn, de vet säkert hur de ska göra. Vår mellantjej på 7 år har Downs syndrom, och där blir alla sjukhuskontakter krångligre, hon beter sig ju inte så vuxet som en "normal" 7-åring gör, men jag tycker vården fixar det bra, de trixar och grejar tills vi kan ta de prover som behövs, eller vad det nu är...

    Lycka till i kväll och hoppas att det fixar sig!
    //Anna, Linneas mamma
  • malvas mam

    Jag trodde inte att de med mag-/tarmsjukdomar tillhörde riskgruppen i samband med svininfluensan, men hittade nu detta på vårdguiden och inser att Linnea visst tillhör riskgruppen eftersom hon äter Imurel, som ger nedsatt immunförsvar... Faaan, detta också...

    Riskgrupperna är personer med:

    kronisk hjärt-kärlsjukdom
    kronisk lungsjukdom (till exempel astma, KOL)
    svårinställd diabetes
    nedsatt immunförsvar (till exempel ärftliga immundefekter, pågående behandling som sätter ned immunförsvaret, leukemier)
    hiv
    neuromuskulära sjukdomar
    kraftig övervikt
    och även:

    gravida
    barn med nedsatt immunförsvar, kronisk njursjukdom, hiv/aids, diabetes, astma eller andra lungsjukdomar.

  • malvas mam

    Pratade just med Linneas kontaktsjuksköterska, hon ska vaccineras, och kommer att vara en av dem som får vaccin först...

    //Anna, Linneas mamma

  • malvas mam

    Hos oss hade de startat en "Pandemigrupp" på barnkliniken, just för att få ordning på de barn som har nedsatt immunförsvar, eller tillhör någon annan riskgrupp när det gäller svininfluensan. De skulle träffas första gången på måndag och dra upp riktlinjer mm. Vart barnen sedan ska vaccineras var ännu inte klart, antingen på vc eller på barnkliniken, men det var i alla fall Barnkliniken som skulle ordna det hela åt oss...

    //Anna, Linneas mamma

  • malvas mam
    fabi skrev 2009-09-03 11:41:42 följande:
    hej Min son som är 3 år, har nästan fått diagnosen chron,, vi inväntar provresultaten från endoskopin,,, utdrar om det är nån av er som har barn med tarmsjukdomar och om ni kanske har en egen tråd,,eller sammlas ni här..Många tankar som flyger runt i huveden på en...
    Hejsan!

    Här har du då en mamma som har en dotter med Ulcerös Colit. Hon fick sin diagnos när hon var 9 år, 2007. Hon insjuknade då i ett skov i maj och fick medicin mot det (Cortison). Hon äter nu ett antal underhållsmediciner både morgon och kväll. I 1,5 år klarade hon sig innan hon fick skov nr 2, som var vid årsskiftet. Detta andra skov var värre och hon mådde sämre, blev inte bra förrän i mars, men sedan dess mår hon prima...

    Det är jobbigt att vara mamma och stå brevid och se sina älskade små må dåligt, så jag förstår precid hur du mår. Har du funderingar så hör av dig.

    (Såg att du passerat min gästbok!)

    //Anna med Linnea
  • malvas mam

    I morgon ska Linnea göra MR-undersökning, så nu blir det att fasta för henne från kl. 18 i kväll... Håller ni tummarna för henne...??

    //Anna med Linnea

  • malvas mam

    I går gjorde Linnea MR-röntgen. Det gick kanonbra, hon är härdad den tjejen... Att dricka 6 dl kontrastvätska var ingenting, att bli stucken i armen bara vana, att ligga i "röret" still i 45 minuter och hålla andan på tillsägelse helt ok osv... Men det är klart att man inser att hon är så tuff för att hon varit med om en del, som man ju helst hade sett att hon sluppit...

    Nåja, nu är det gjort och svar kommer senare från Linneas läkare då...

    //Anna med Linnea

  • malvas mam
    Lottalök skrev 2009-09-24 19:53:30 följande:
    HejKan jag få hoppa med här..=)Har i många år haft problem med min mage. Men det var i somras som det bröt ut och jag sökte hjälp. Har nu gått på utredning och fått svar på prover. Avföringsprovet calprotektin var 598. Vet inte riktigt om det är högt eller ej. Vet ju att det är förhöjt men inte så mkt mer. Väntar nu på tid för att göra coloskopi. Ni som har UC eller MC. Hur ofta har ni skov?? Kan ni känna när det är ett skov på G?Hjälper eran medicinering bra??Som ni märker har jag många frågor..=)
    Hejsan!

    Ett normalt värde på Calprotecinprovet är under 50, men då ska du veta att värdet kan ha enormt stor spridning. När Linnea var som sämst hade hon ett Calprotecin på 2000 och ändå gick hon fortfarande i skolan!

    Hoppas att du snart för göra Coloskopi så att du kan få diagnos!

    //Anna med Linnea
Svar på tråden V.V.S-tråden-Våga Vägra Skov! Tråd nummer 16