• icka76

    30+ med upprepade ma/mf som kämpar med första barnet

    TT: Ja, så hette det provet Kan det visa nått vid EDS? Jag trodde att det bara visade på auotimmuna sjukdomar som t.ex. reumatism? Hoppas på ett sätt att det visar för då får jag ju remiss till reumatologen för ordentlig utredning.

  • icka76

    TT: Jag förstod dig så bra så. Nej EDS är inte autoimmun utan den beror på medfödda defekter i bindvävskollagenet. Ha det bra i helgen så hörs vi när du kommer hem.

    Bettan: Vad bra, det känns så skönt att äntligen få en läkare som lyssnar och verkar veta vad hon sysslar med.

  • icka76

    Monchichi: Jag tycker oxå den är lättläst och värd att köpas. Reumatism är ju en autoimmun sjukdom där immunfösvaret angriper lederna har man en sådan sjukdom kan kroppens försvar även vända sig mot ett foster eller spermierna. Så det är absolut värt att kolla upp för din del, helst innan du råkar ut för ytterligare ett mf.

    EDS är en förkortning på Ehlers Danlos Syndrome. Det är en bindvävsdefekt som gör att min bindväv är för elastisk jag är överrörlig med ett enkelt uttryck. Jag går "ur led" i flera leder, bl.a. båda axlarna (nu är den ena opererad), båda knäna, fingerlederna och höger höft (än så länge) Har även stora problem med låsningar i bäcken, rygg och nacke. Får flera nackspärrar/år och är jätteinstabil i alla leder, främst fotleder och bäcken. De tror även att jag just nu även har nån form av diskpåverkan, inklämning eller diskbråck, för jag kan knappt sitta. Jag har även påverkan på ögonen, slemhinnor och hud. Som sagt hela kroppen består av bindväv så det finns massor av fel här. Det finns inget botemedel utan det är bara att acceptera att jag långsamt försämras och flertalet av oss hamnar till sist i rullstol. Jag kommer med stor sannorlikhet även att behöva kryckor eller rullstol under graviditet samt riskerar drabbas av en mängd komplikationer som förtidig födsel, livmoderbristning och moderkaksavlossning. Jag ska därför gå på spec.mödravården samt göra kejsarsnitt. Nu tänker ni säkert att är hon klok som ens funderar på barn, ja, den frågan har jag ställt mig själv flera gånger. Men de flesta av EDSarna har barn och det går bra för de allra flesta. Det som har fått mig att tveka är att risken för att barnet ärver mig är ca 50%. Men jag brukar fråga mig själv om jag hellre inte velat finnas alls än att ha "lite" ont emellanåt, svaret är nej.

  • icka76

    BettanB: EDS är inte auotimmun utan man har en annorlunda bindvävsstruktur, man har helt enkel en defekt i kollagenet.

    Liss: Jag fick mail från Ingemar Söderlund som är expert på EDS och enligt honom finns det ökad risk då bindväven i livmodern kan vara försvagad+ det du skriver om tappen. Om livmoderväggen är försvagad finns risk att den spricker när den töjs ut. Känner en tjej som den gjorde det på i 8e månaden, men allt gick bra för henne. Det band du pratar om är cerklage och det är tydligen svårt att få om man inte bevisligen har en försvagad tapp vad jag har förstått, men jag kommer oxå kolla om jag kan få det om jag lyckas komma så långt nån gång. Vad "kul" att vi är fler EDSare här. Är det medlem på EDS-forumet? När fick du din diagnos? Jag fick kämpa 20 år innan jag fick min den 4e februari 2008. Går dina problem oxå i skov?
    Mina har blivit mycket sämre det sista året, men det tror jag är p.g.a. all stress kring ma, skrapning och axeloperation.

  • icka76

    God morgon i tråden. Nu har jag varit på SU och blivit åderlåten, 12 rör tog dom och jag snelade på remissen och de tog även lupusprover. Skönt att ha kommit så här långt i allafall.

    Välkommen Singoalla, det är en bra tråd det här och vi har alla vairt och är i samma situation. Jag har nu "turen" att få bli utredd inom landstinget efter "bara" 2 ma:n. Ibland träffar man på rätt läkare. Det är tufft att få mf/ma och jag tycker att det är lite ålderdomligt att säga att gå hem och försök igen, som om det inte är tufft nog ändå. Jag kände att bara jag fick en snuttefilt i form av t.ex. trombyl så skulle jag känna mig lugnare inför en framtida graviditet.

  • icka76

    Ninni: Hade tänkt skriva det Bettan redan skrivit. Har läst flera skräckexempel här på fl om läkare som i v. 5-6 har sagt att fostret är dött och rekommenderat cytotek eller skrapning men vid en andra koll har fostret levt. Så jag tror hon menar att om hon inte skulle se nått i v.6 så får du komma tillbaka ett par veckor senare om du inte fått mf innan.

    MB: Åh, grattis!!! Håller alla tummar för dig nu att pyret ska hänga kvar i 9 månader. Äter du även trombyl utöver fragminet?

    Imagine: Välkommen hit. Usch vad trist att läsa om dina mf. Har du inte blivit rekommenderad någon behandling alls? Nu vet jag ju inte på vilket sätt din livmoder är missbildad, men går det inte att operera? Mot blodpropparna finns ju medicin, bl.a. trombyl och fragmin. Vi är flera här inne som står på blodförtunnande behandling av olika grad.

    Salsa: Tycker absolut du ska försöka boka om tiden, dumt att riskera en ev. graviditet. Jobbigt att proggen ger liknade symtom som en graviditet, men vi hoppas på att det är riktiga symtom och inte biverkningar nu.

  • icka76

    BettanB: Jaha, ok. Bara jag då som har lite dålig arbetsmoral och hellre hänger här då

  • icka76

    PP: Kul, själv skriver jag på en rapport, så vi verkar ha lika roligt. Vad handlar din uppsats om? Min handlar om det sociala innehållet i vardagen för våra seniorer här i stadsdelen. Mycket givande

  • icka76

    PP: Finns det skillnader mellan män och kvinnor?! Hade ingn aning om det Engelskt fackspråk, jo jag tackar jag. Du är mer än förlåten för att du inte hinner titta in så ofta då. Skulle vara kul att få veta vad du kommer fram till. Är det inom något speciellt område du är och luskar?

Svar på tråden 30+ med upprepade ma/mf som kämpar med första barnet