Mitokondriella sjukdomar- fortsättningstråd 6

Hej!
Den här tråden verkar visserligen väldigt död och det är säkert ingen som läser det här. Jag är ingen förälder med ett barn som har en mitokondriell sjukdom , men jag är däremot ett barn med en mitokondriell sjukdom. Eller ja i ett par månader till i allafall.. Jag inser att jag inte hör hemma här eftersom det är stöd för föräldrar men jag hittar inget stöd för barn med den här kategorin av sjukdomar. Tänkte väl kanske att någon visste vart jag ska vända mig? Känner mig ofta rätt ensam då inte många förstår vad man pratar om eller tycker att man är konstig för att man inte alltid kan göra det som alla andra kan.Skulle vara ganska skönt med , jag vet inte , någon som förstår.