Vår Son Hade Krabbes sjukdom

Vet en familj med ett barn som hade krabbes sjukdom. Barnet fick det runt 6-7mån ålder. Detta barnet hade väldigt ont när man rörde det. Ett så otroligt sött barn. Barnet dog innan sin 2 årsdag tror jag det var. Det tråkiga med krabbes sjukdom är ju att ( om jag minns rätt) så bär båda föräldrarna på detta , alltså friska bärare av sjukdomen. Har ni testats? Dessa föräldrar fick sedan ett friskt barn, fast hade av läkarna blivit lovade att man skulle testa det barn dom väntade under graviditeten för att se om även det barnet hade krabbes sjukdom. Innan dom ens vågade bli gravida igen. Dom hade bestämt sig för att inte fullfölja nästa graviditet om det visade sig att även det barnet bar på samma sjukdom. Tror ärfligheten är väldigt stor. Dom ville inte gå igenom denna hemska tid igen o se sitt barn lida så en gång till. Deras barn led väldigt mkt av denna hemska sjukdom. Den är väl rätt sällsynt har jag för mig. Vet att man kontaktade läkare utomlands för råd osv......
Beklagar att er sån fick denna hemska sjukdom och att han inte fick stanna hos er. Om jag förstått det rätt så kan sjukdomen bryta ut när som helst under spädbarnstiden..