Vår Son Hade Krabbes sjukdom

När jag konfirmerade mig hade 2 av ledarna ett barn med samma sjukdom. Han var med på lägret (var en månad). Tror han var nästan 2 år men såg ut som han var ung 6-7 mån. Han kallades för Krabbich (tror det var hans äldre bröder som valde det namnet), alla älskade att ta hand om honom, var otroligt söt trots att han hade gomspalt också (trot att smeknamnet kom delvis därifrån).

Kan idag när jag ett eget barn inte glömma lilla "Krabbisch" och hur jobbigt det måste ha vart för föräldrarna.

Vet en familj med ett barn som hade krabbes sjukdom. Barnet fick det runt 6-7mån ålder. Detta barnet hade väldigt ont när man rörde det. Ett så otroligt sött barn. Barnet dog innan sin 2 årsdag tror jag det var. Det tråkiga med krabbes sjukdom är ju att ( om jag minns rätt) så bär båda föräldrarna på detta , alltså friska bärare av sjukdomen. Har ni testats? Dessa föräldrar fick sedan ett friskt barn, fast hade av läkarna blivit lovade att man skulle testa det barn dom väntade under graviditeten för att se om även det barnet hade krabbes sjukdom. Innan dom ens vågade bli gravida igen. Dom hade bestämt sig för att inte fullfölja nästa graviditet om det visade sig att även det barnet bar på samma sjukdom. Tror ärfligheten är väldigt stor. Dom ville inte gå igenom denna hemska tid igen o se sitt barn lida så en gång till. Deras barn led väldigt mkt av denna hemska sjukdom. Den är väl rätt sällsynt har jag för mig. Vet att man kontaktade läkare utomlands för råd osv......
Beklagar att er sån fick denna hemska sjukdom och att han inte fick stanna hos er. Om jag förstått det rätt så kan sjukdomen bryta ut när som helst under spädbarnstiden..

Hejsan!
Beklagar så att er son fått Krabbes. Jag känner en tjej genom fl vars son har Krabbes. De fick veta vid 6 månaders ålder att han hade det och idag har han fyllt två år och ligger ovetandes(?) om verkligheten omkring honom. Carpe Diem

Hej ts beklagar er sons diagnos, inget lätt besked att ta till sig
Socialstyrelsen har lite samlad info om sjukdommen osv.
Har en bekant vars son drabbat och idag gått bort. Det finns lite olika sidor osv där föräldrar till drabbade barn skriver/skrivit om sin vardag. Ett tips kan vara att be er läkare om hjälp för kontakt med andra föräldrar som genomgår samma sak. Kram

www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/Krabbes+sjukdom.htm

hem.passagen.se/loamhanna/

Åhh jag beklagar verkligen...Han är så otroligt fin eran lilla ängel....Sänder massor av styrke kramar....

Hej Alla! Jag Finns Numera På Facebook- Namn : Zarah Nilsson Om Ni Vill Bli Vän Med Mig.
eller Msn : [email protected]

Jag heter Änglamamma Nilsson på facebook, :)