Småttingar med knapp tråd 4

Hej Queen
Härligt att vara ute på landet! Här har vi hållit oss hemma hela sommaren, känns inte som om någon av oss orkar med att ta någon längre tur med E. Hon fortsätter att stoppa allt i munnen men det kommer snabbt ut igen. Kräks ett par gånger per dag, men på morgonen är det värst med 2-10 kräkningar i sängen. Tur att hon inte får någon mat in i magen så att det inte kommer så våldsamt mycket upp varje gång hon kräks.
Förstår att ni är oroliga för svininfluensan. Jag tycker att det låter drygt om E skulle få det när det sätter sig på luftvägarna, men ni har ju en mycket värre situation när det gäller det.

Hej på dig också Annis86!
Hans matvägran kan säkert ha att göra med det han gått igenom. Ingen vet säkert varför vår E blivit så här men en teori är att hon fått gå igenom så mycket och haft ganska lång respiratorvård när hon föddes (många slangbyten nere i halsen mm). Det är ju inte helt dumt att ha en knapp istället för nässonden när ni ändå måste sonda honom så mycket. Tycker själv att det var ganska skönt när E fick knapp istället.

Nu måste jag iväg och hjälpa till med maten! Ha det bra allihopa

Knappen kan egentligen få sitta ända tills den går sönder, det är i alla fall det vi fått sagt till oss. Känns onödigt att byta om det inte behövs.

Här har det badats både i bassäng på gården och i sjön. E älskar att bada! För knappens skull så spelar det ju ingen roll och hålet där jejunoslangen går in sätter vi en vanlig Tegaderm.

Känner igen mig i dina tvivel angående ätandet Queen. Det känns så långt borta för E att börja äta. Hon vill gärna smaka och stoppa in i munnen men att svälja klarar hon inte riktigt, kommer det långt bak i munnen så kräks hon. Hoppas att det ändå kan gå snabbt när det väl vänder. Vore så skönt om hon bara kunde sluta att spontankräkas för då tror jag att det skulle gå lite lättare. Vi märkte ju skillnad på henne när hon hade sin kräkfria månad, då svalde hon till och med potatismos!

Hej Skumboll

Jo, matning i tarmen är väl vi experter på vid det här laget... Det heter jejunostomi och Ellen har haft sin sedan i januari. Är det för att S är så slemmig (antar att han kräks på grund av det) som de funderar på jejunoslang istället för knapp? Tror ju helt klart att det är bra för honom att slippa nässond oavsett för den kan ju bidra till att han blir slemmigare om den ligger och retar i halsen.

Vi började med vanlig knapp på E men hon fortsatte att kräkas lika mycket som innan, fick knappt behålla någon mat alls, vilket gjorde att vi i nästa steg satte en jejunostomi (tunn slang direkt in i tunntarmen). Jag vet att det även går att sätta en Mic-Key knapp med en slang på som förs ner i tunntarmen hed hjälp av gastroskop (transgastrisk jejunalsond). Vi fick inte den senare för att de ogärna sövde E mer än nödvändigt plus att det finns risk för att slangen åker upp igen och då måste man sövas för att få tillbaka den på plats. Så E har två hål på magen, en knapp och ett där slangen till tarmen går in. Ni kanske ska fråga vilken av metoderna de tänkt sig.
En nackdel med matning i tarmen är att man måste ge kontinuerligt, eller i alla fall mata in ganska långsamt eftersom tarmen inte är en behållare som kan hålla maten (så som magsäcken). E har matpump 19h/dygn nu. Fördelen är att vi inte har något backflöde upp i magsäcken så hon kräks inte upp någon mat.

Har ingen erfarenhet av Mic-Key knappen med jejunalsond, men kan tänka mig att en fördel med den är att den sitter fast som en vanlig knapp med ballong på insidan vilket gör det svårare för barnet att dra ut den. E´s jejunostomislang sitter löst in i tarmen och vi får tejpa om den varje dag med låstejpning så att den inte ska åka ur. Än så länge är hon så liten att hon fortfarande har bodys på sig, vilket underlättar för då kommer hon inte åt att dra i slangen.

Det var lite om matning i tunntarmen. Fråga gärna om du funderar på något!

Hej Skumboll

Jo, jejunostomislangen ligger löst och tejpas fast utanpå magen. Så länge de har kläder för så går det ju bra men det är som sagt lätt att dra ut om man sätter den sidan till. Man kan inte sätta en knapp direkt in i tunntarmen eftersom tarmen rör sig, och dessutom så tror jag nog att det blir trångt med en ballong i den. Det er läkare pratat om måste vara en sk. transgastrisk jejunalsond (en slang fäst i Mic-Key knappen).

När man ger mat in i tarmen måste den som sagt vara spjälkad. Vi ger Nutrini Peptisorb till E. Det går att "portionsmata" i tarmen men man får räkna med att målen tar ganska lång tid (har haft kontakt med en annan mamma som har ett barn med en sådan jejunalsond och de gav extra via sonden 3 gånger om dagen 100 ml/h och då tog det 45 minuter för det att gå in). Man kan inte säga innan vilka hastigheter tarmen klarar av utan det får man testa sig fram till, det är olika på olika barn.

Hur gör ni till S nu? Mixar ni vanlig mat med vatten till en slät välling? Tänkte på hur ni får i den i sondslangen.

Vadå? Får ni inte mat till honom, typ sondnäring, om ni vill ha. Eller ni kanske inte vill ha det. Vi betalar ju bara 1600 kr per år för Ellens mat efterson det går på högkostnadsskyddet. Om inte annat borde ni ju få kompensation i form av vårdbidrag.

Ok. Samma som med vår E då, hon kräktes ju som en tok av sondmat i magen. Fast vi testade ju att förtjocka maten också men det hjälpte inte heller.
Vilka märkliga läkare som inte vill skriva intyg. Märkligt! Tur att ni får hjälp med det nu i alla fall.

Hej Grüth!

Kul att se dig, eller hur man ska säga.
Här är det samma som förut. Det som är nytt är att på måndag börjar inskolningen av E på förskolan. Ska bli så skönt att hon äntligen ska börja där och jag tror att det kan bli riktigt bra. Hon får vara på samma avdelning som storasyster så det kan ju vara skönt för henne att ha syster nära.

Hur står det till med er då?

Neo gillar puré alltså. Någon speciell som är favorit? Tänkte börja låte Ellen prova på det igen nu när hon är större. Kommer nog att bli ganska kladdigt eftersom hon måste äta själv men det får det vara värt om hon gillar det!

Idag var första dagen på inskolningen för E på förskolan. Körde 3 timmar idag och ska göra lika imorgon också. Allt gick bara bra, var inne och storasyster med kompis var också med. Roligast tyckte nog E att det var när vi väl kom ut, alldeles innan vi skulle åka hem. Kolla in de andra barnen och sitta med spade i sandlådan är ju en höjdare!

Någon som vet om det finns någon bra litteratur att läsa om barn med matproblematik? E:s resurs vill väldigt gärna lära sig mer, och vem vill inte det förresten.

Hej Klara

Tror nog att det är samma bok som jag har beställt på nätet via Folke Bernadotte.

Ellen har sin väska på sig hela dagarna och har inte klagat hittills. Hon är ju såå mycket friare med den än hon var med droppställningen. Dessutom var det nog ganska tungt att dra omkring på ställningen också eftersom hon fastnade hela tiden och fick massor av leksaker "på släp". Hon tycker däremot att det är otroligt tråkigt när det tar "för lång tid" för hennes föräldrar att få på ryggsäcken och få in alla slangar.

Idag var bara jag, Ellen, hennes resurs (är beviljad heltidsresurs), storasyster och en kompis till henne inne och lekte. Tror inte att det kommer att vara några problem med slangen och de andra barnen. Första veckan kommer de nog fråga om den och så men sedan har de vant sig och bryr sig inte längre, det är det som är så skönt med barn de har så lätt att acceptera nya saker. Storasysters kompisar här hemma på gatan har typ frågat en gång om E:s slang och jag har berättat att hon inte äter själv med munnen och därför får sin mat i slangen, "Jaha" har de sagt då och sedan har det inte varit något mer med det. Nästan alla barn på förskolan har ju sett E när vi hämtat och lämnat storasyster så jag tror att de flesta vet om hennes ryggsäck.

Väldigt svårt att veta tycker jag... Helt klart så är det irriterande att ha en sond ner i halsen, vissa klarar av det bättre än andra. Hur gammalt är barnet?

Hoppas att det är någon annan här som har några kloka ord till dig för det är inte roligt när de inte vill äta.

E hade nässonden i 1 år, men hon var inte jätteirriterad av den vad vi kunde se (drog självklart ut den titt som tätt, men det var mest i tristess eller om hon var arg). Testade kort period att ta bort sonden och bara amma men hon åt inget bättre för det, men det kan ju hända att hon behövde mer tid. Hon var ganska liten då så de blev snabbt nervösa för näringsintaget och satte tillbaka sonden igen...

Grüt, var får man tag på en babycook? Lät ju väldigt smidigt!

Har läst den där boken Varsågod nu som vi beställde från Folke Bernadotte. Enligt den så ska man ju bara ge dem mat som de vill eller i alla fall skulle kunna våga svälja lite av. Inga bitar i vårt fall med andra ord... E älskar att hålla i saker och bita av bitar, men det slutar ju alltid med att hon spottar ut eller kräks. Vi har inte märkt att hon tyckt att det är jobbigt på något vis för hon fortsätter lika glatt efteråt. Men man kanske inte ska köra på så ändå... Känner mig lite kluven och förvirrad. Hur gör ni Klara, som har varit på Folke Bernadotte? Om vi bara ska ge E sånt som hon skulle kunna tänkas svälja lite av så blir det ju helt släta såsiga saker. Ska vi då bara erbjuda det?

Vad bra, då ser vi lika på saken! E blir ju jättearg om man inte ger henne det vi har eller om man plockar bort det hon tuggar på. Vi kanske ska börja tänka lite mer på att hon även ska få en del släta puré-liknande saker som hon har chans att svälja ner utan så mycket kräk.

Håller med, usch vad läskigt! Väntar bara på dagen då E sätter i halsen rejält. Hon stoppar ju allt i munnen och tuggar på det mesta. Försöker plocka undan men hon har ju en storasyster som är duktig på att sprida sina saker överallt (vissa prylar är i minsta laget).

Vi har inte varit till E:s läkare än, men jag kan inte tänka mig att hon hör till någon riskgrupp när det gäller influensan. Hon har inga sviter från BPD kvar, det enda är väl att hennes förkylningar ofta sätter sig på just luftvägarna... Känner att vi inte kan värja oss mot det direkt, speciellt inte nu när även E går på förskola.

Förstår att ni vill hålla till på landet nu med tanke på C:s lungor. Han borde väl få vaccin bland de första eller?

Trim:

Men vad duktig O är!!! Vad häftigt att det gick så snabbt. Som du skrev så är det nog jättebra träning att svälja släta saker, vi kämpar vidare med Ellen och hoppas att hon också fattar grejen snart.

Klara, vår E är likadan när det gäller att matas. Hon ska hålla i skeden själv annars får det vara. Vissa dagar hamnar lite i munnen och vissa dagar får hon för sig att skeden ska vara i örat...

Emmy K skrev 2009-09-11 20:16:36 följande:

Kul att höra att det går framåt för Nelia! Det finns hopp för våra små!