Småttingar med knapp tråd 4

Queen of The Meadow skrev 2009-06-15 23:27:40 följande:

Men vad kul att det går så bra för honom! Skänker hopp till alla oss andra att det ska lossna snart.

Den här sommaren blir bra ska du se! Håller alla tummar för det i alla fall.

Här är det snuvigt hos alla familjemedlemmar, eländigast ser E ut för hennes tårkanaler verkar tillfälligt vara blockerade vilket resulterar i väldigt smetiga ögon. Annars är det full fart som vanligt!

Idag ska vi äntligen byta både jejunoslang och knapp (första gången), får se hur det går. Förra veckan när vi skulle byta så hade de på lasarettet glömt att boka röntgentid och jag hade glömt knapp hemma, men idag gör vi ett nytt försök.

Midsommar spenderas i vanlig ordning i Sundborn med sambons släkt. Ser tyvärr ut som om det ska bli regn så det blir väl regnställ på om man ska ta en sväng runt stången med barnen. Igår och idag är det fint väder, hade varit bättre med regn nu och sol till helgen. Men man får ju inte alltid som man vill förstås. Ni då, har ni några trevliga midsommarplaner?

Vad tufft ni har det Skumboll. Hoppas att det kan komma en del positivt nu när neurologen ska ta tag i det. Man behöver hjälp och stöttning, det är lätt att börja misströsta om man står där helt själv.

Har din S ingen knapp? Är det inte jobbigt med sonden?

Skumboll:
Om S inte störs av sonden och det fungerar bra för er så ska ni ju köra på det!
Förstår att det är jobbigt när du upplever att han inte går framåt i utvecklingen och i vissa fall backar. Förstår att det är frustrerande när folk säger att han ser så frisk ut, när man vet/känner på sig att allt kanske inte är så bra på alla punkter. Jag känner igen mig själv i det för alla som träffar E säger typ "men vad stor hon blivit, och vad glad hon är, vad skönt det måste vara för er när allt blivit så bra", och jo visst har det gått bra när man tänker på vilka förutsättningar hon hade när hon föddes men det är fortfarande så mycket kvar innan hon växt ikapp och lärt sig allt som "normala" barn ska kunna. Ibland kan jag känna mig otacksam eftersom jag hela tiden plockar fram allt som inte är bra, och inte bara fokuserar på allt som faktiskt är bra.

Nu har vi varit och bytt slang och knapp, så nu är hon "helrenoverad" till Midsommar! Det gick över förväntan faktiskt, jag bytte jejunoslangen (med assistans av personalen) och pappa bytte knappen. Känns helt ok nu att göra det själva om det skulle behövas.

Nu ska jag iväg på träning i solen! Härligt!!!

Klara 80 skrev 2009-06-17 20:57:14 följande:

Det samma!

Vår midsommar var väldigt regnig, men det gick att dansa runt stången med regn-/galonklädsel också. Midsommardagen var bättre och solen tittade till och med fram lite när vi körde den traditionsenliga 5-kampen! Måste säga att våra barn var väldigt duktiga, vi var inte hemma förrän kring 21.30 på kvällarna men inte ett enda gnäll från någon av dem. De var glada hela tiden och sedan somnade de innan de träffade kudden.

Klara, vet inte om du kollar in här något nu när du jobbar men chansar i alla fall. Måste fråga om ni har några problem med matpumpen nu när det blivit så varmt ute? Det verkar som om vår pump ger E för lite mat, en påse räcker flera timmar längre än den ska göra. När jag kollat och undersökt (är sambon som är hemma med E, och han har trott att han gjort något fel) så ser jag att aggregatet "dragit ihop sig", nästan som vakuum i slangen. Funderar på om det har med sommarvärmen att göra.

Klara 80 skrev 2009-06-25 20:11:23 följande:

Hej

Jo, i vintras var det för kallt för pumpen plus att maten blev ju så kall också. Sambon åkte iväg och bytte pump idag så nu hoppas vi på att det var fel på pumpen och ingenting annat. Det visar sig i natt för vi ska byta mat kring kl 3 och om maten är slut då så var det den gamla pumpen som var trasig.

Fick en liten ryggsäck idag, men den var för liten. Det fanns ingenting att fästa matpåsen i så jag testade att sätta fast den med säkerhetsnål men väskan var för kort så det blev veck på aggregatslangen hur vi än gjorde. Pratade med Astrid Lindgrens och fick veta att det var den lite större ryggsäcken vi skulle ha för i den finns en fastsydd påse som man kan lägga maten i. Hoppas nu bara att den ryggsäcken inte blir för stor för E:s lilla rygg. De på dagvården beställde i alla fall en ny idag så förhoppningsvis kommer den nästa vecka. Jag rapporterar vad vi tycker om den när vi testat!

Klara:
Nya pumpen fungerar så det var fel på den gamla! Skönt att det inte var något annat för jag blir så less när hjälpmedlen krånglar (som om det inte var drygt nog ändå).
E har också kräkts lite mer men tror att det är på grund av förkylning. Hoppas att Esters kräkningar ger sig, det är så trist. Hur går det förresten med att stoppa saker i munnen? E stoppar som bekant ALLT i munnen men allt åker också ut igen. Idag testade hon sand på stranden, inte bara en gång...
Kul med första stegen! Vad duktig hon är! Här ställer E sig upp utan problem och tar sig framåt om man håller henne i händerna (trippar på tå), men hon kan inte stå utan stöd än.

Klara:
Det där med stora bitar känner jag igen! E tar gärna stora tuggor av kex och dyl. som hon inte alltid klarar av att hantera, ofta klarar hon också av att plocka ut det eller spotta men hamnar det lite för långt bak i munnen så kräks hon på en gång. Vår E är inte speciellt försiktig av sig, inte än så länge i alla fall. Hon slänger sig huvudstupa in i det mesta!