Ehlers Danlos syndrom (eds) fortsätter

Mamma S skrev 2009-06-30 20:36:27 följande:

Det är klart det känns i hjärtat... Det är så mycket att hantera både för oss vuxna och våra barn. Vad går inte runt i deras huvuden? Jag hoppas verkligen ni får bra besked och stöd och att operationen gör att din dotter mår mycket bättre.

Då förstår jag vad du menar med kisseri problemen. Det kan inte vara bra att det stannar urin kvar. Får hon lätt infektioner också?

Det är bara att ösa ur dig här, det är ju därför tråden finns! Vi är ju så duktiga på att ta hand om allt kring våra barn, det är ju rätt mycket, och sen glömmer man att det är viktigt att få ur sig alla tankar och funderingar... Jag tror vi bär med oss tillräckligt ändå inom oss, ständig oro och funderingar. Det är nyttigt att "gnälla" ur sig allt som samlas Så kör på!

Var till Olmed och köpte nya sandaler till Alex, plus att han fick nya inlägg, både mjuk och hård variant. Det ska bli intressant o se hur hans fötter reagerar. Istället för de krångliga ortoserna med både remmar och snörning, och massor med sömmar som klämmer, ska han nu ha stöttande sandaler. Men ena kardborre remmen över vristen verkar skava lite... han är ju så känslig för tryck. Dessutom tror jag han är rädd att få sår... Jag hoppas han kommer att använda dem. Han är visst inne i en period av "jag väljer själv!" när det gäller kläder o skor. Helst tvärtom. Men nu har han iallafall tagit av sig till shorts o linne... det tog låååång tid innan byxor o långärmat åkte av. Puh!

Tack! Jag tänker på hans hjärta ständigt. Det kommer nog inte lätta förrän han fått ultraljudet. Men jag är glad att han inte haft ont senaste dagarna. Vi får ta vara på det vi har. Varje dag är värdefull

Ta det lugnt i värmen!
kram

Värmen

Chippzan: Jag förstår att du alltid bär med dej en oro för sonens hjärta. Jag går just nu runt med en ständig oro för N:s operation, jag kan liksom inte släppa det. Ibland känns det bara som en oro som är hanterbar, ibland kan jag få världens ångest och börja inbilla mej att något kommer att gå fel under operationen... Det är jobbigt att ha det i tankarna hela tiden!
Jag tänker på det du skrev om att ta vara på varje dag och hur viktigt det är. Jag har blivit väldigt bra på det sedan N föddes, att ta vara på dom bra stunderna och att se det positiva i saker. Det är så lätt att ta allt för givet! Nu för tiden njuter jag verkligen av små enkla saker, som att sitta ute och dricka kaffe i solen, gå en promenad med N och titta på båtar, fåglar, fina blommor... Det finns så mycket som inte alls är självklart och som man inte vet om man kommer att få uppleva igen.

Ja, N får lätt urinvägsinfektioner. Förra året hade hon fyra stycken, men nu har hon faktiskt inte haft någon sedan i november tror jag det var. Konstigt tycker både jag och sköterskan vi träffade senast, eftersom det stannar kvar urin efter att hon kissat bildas det ju lätt bakterier. Men jag är såklart glad för att hon inte haft någon infektion på länge, hoppas det fortsätter så!

Hoppas det går bra med din sons nya ortoser, det är verkligen viktigt att det funkar så att dom kan gå bra utan att ramla eller få ont.

Jag funderar på en sak: Hur viktigt är det egentligen att ha haft luxationer för att få en EDS-diagnos? Ni härinne som har EDS (och era barn), har ni alla haft luxationer? Jag har en axel som hoppat ur led en gång och min ena käke har hoppat ur led två gånger. Men min N har aldrig råkat ut för det.

Allt gott!
/S

Vet inte om det är så viktigt att något verkligen har luxerat för att man ska få diagnosen. Läkarna tittar ju på ens sjukdomsshitoria, hur det ser ut i släkten, hurpass överrörlig man är, hur skinnet är, hur ärr ser ut osv.

Varken jag eller sonen hade haft några luxationer innan vi fick våra diagnoser (sonen fick sin i mars-06 och jag i maj-08)
Han har vad jag misstänker börta subluxera lite nu de senaste 1½-2 åren.
Själv har jag en käke som hoppar ur titt som tätt och ett knä som subluxerar lite emellanåt, likaså en tumme som låser sig/subluxerar lite.

Kram Camilla

Hej!
Undrar om det är fler som funderar på att deltaga på utbildningsdagen den 7 oktober om EDS???

Petra

Hej Petra
Jag har funderat på att anmäla mig till den där utbildningsdagen, kunde vara spännande att se om det kommit något nytt eller för att fråga Eva Holmberg om hon vet nån eds-läkare i Gbg.

Hur är det med alla i vårat äkta "sommarväder"??
Är är det som det är. Både jag och Simon är inne i skov just nu.
Han är lika trött nu som innan sommarlovet började trots lata dagar i snart 14 dagar

Kommer nog tyvärr bli ännu tuffare för honom i höst då jag troligtvis kommer för tider som varierar mellan 06 och 18

Ha det bäst
kram
Camilla

Gravid och EDS

Väntar barn nr 3 helt oplanerat och oväntat vid 39 års ålder.

Rädd är bara förnamnet för jag har redan nu i v 8 ordentliga känningar i fogarna så jag vet att det inte blir någon "fartig" graviditet utan en väldans massa sängliggande och vilande. Men jag vill så gärna att jag och sambon ska få ett kärleksbarn tillsammans, de tre barn vi idag gladeligen älskar har alla kommit till mer eller mindre oönskade från något håll.
Har försökt prata med sjukgymnast om råd/stöd för hur jag ska kunna ta mig igenom graviditeten på bästa sätt och om möjligt slippa rullstol (kryckor är inget alternativ då mina händer/handleder är alldeles för överrörliga). Tycker själv att bäckenbälte ger mer smärta än lindrar, som om själva trycket gör ont.

Hur har ni gjort? Vilken hjälp har ni fått??

Jag har aldrig varit iväg tidigare så det skulle vara jätte intressant och få info om EDS och träffa andra Problemet är ju att det är mitt i veckan och så långt borta, haha, så får se hur det kan lösa sig. Har du varit iväg tidigare? Var du ensam då eller hade du Simon och/eller någon annan med dig? Nu när du tog upp om eds-läkare skulle jag vilja veta om det finns någon här i Sthlms trakten...

Låter som Simon o du har det tufft fortfarande. Trötthet o värk blir som en ond cirkel, en spiral som är svår att ta sig ur... Hur blir det med skol stöd till hösten? Och vårdbidraget, har du haft ork och fixa det? Kan inte Simon bli sjukskriven på halv tid, finns det inget sånt för barn, så att du och han kan vara hemma tex direkt efter skolan slutar?? Eller det är väl det som vårdbidraget står för. De pengarna ska ju räcka till så mycket.. Men, han orkar ju inte! Jag fattar inte att ni ska behöva ha det så slitsamt... Finns ju ingen som orkar det.

Här är det ok. Alexander har inte klagat mer över hjärtat... peppar peppar...

Jag köpte nya ju sandaler till honom på Olmed, som stöder som en ortos och nu när han har haft dem på sig några dagar så gillar han dem. Skööööönt! De skavde lite vid vristen först, han är så rädd att det ska gå hål på skinnet eller att han ska få stora blåmärken, så det är inte konstigt att de ryker av direkt. Vi kom överens om att han skulle ge dem några dagar, pendla mellan gympadojjor o sandaler och se om det gav med sig. Annars kan Olmed säkert lägga in nån mjuk grunka så att det inte trycker, om det skulle fortsätta, men han är så snabb på att döma. Hinner liksom inte känna efter.
Men nu har han godkänt dem De är värda varenda öre om det funkar och han använder dem... Sen använder han sparkcykeln varenda dag. Han formligen sliter ut den! Men fötterna värker mindre och det är det bästa.

Han har redan sett ut höst- vinter skor som han längtar efter, oxå Olmeds. Det blir bra... fast jag vill då ha sommar ännu ett tag. Haha!

Vi regnar bort! Stövlarna står framme hela tiden och det är ju inge vidare skor för någon som lätt får värk i fötterna, men vad ska man göra?

Om en vecka fyller han 10 år... jag kan inte fatta att det gått så fort. Han har längtat efter den dagen jättelänge nu, för "när man fyller jämnt ska man ju fira stort, eller hur mamma!?" Så, det blir ett släktparty nästa lördag och sen har han skickat inbjudningskort till kompisar till på söndagen. Jag tror dock att vi får flytta fram det, det är så många som är på semester nu... men det är ok för honom, säger han.
Lilla gubben Så, nu pågår planering inför inhandling och bakning.

novembersol: Jag har inga erfarenheter där. Min graviditet gick rätt bra fram till v 30, då jag började läcka fostervatten, låg inne 2 veckor, fick lungmognadssprutor. Vecka 33 kom Alexander utfarande.

Jag hoppas du får hjälp, det verkar ju fasansfullt å gå med fogvärkar så tidigt! kan du inte få sån där elmoppe-stol istället? Det måste ju skona handlederna och kroppen rätt bra. Vad säger sjukgymnasten?

Ha det gott allesammans!
kram

Hej

Jag har anmält mig och min bror till Ågrenska ,samt min sjukgymnast och läkare Och min sons assistent
Skule gått i april men blev så sjuk så det gick inte
Synd att det kostar så mycket då jag tror att en del ej jhar råd att gå
Har ej skrivit på ett tag men har mått dåligtoch, har nu fått vad dom tror epelepsi .

Ser att nu skrivit om hjärtat kolla upp det ,Anton går på kontroller 2 ggr per år
själv har jag ett hjärtfel som upptäcktes sent så kolla era småttingar nu !!!

Ha en underbar sommar,det skall jag

Viktoria

Trebarnsförälder:
Åh, som om det inte vore nog med EDS och allt kring det... ska du utredas för epilepsi? Hoppas du mår bättre.
Håller med, det kostar en slant att gå på EDS dagen, det tillkommer ju även resa och logi för oss som har lite avstånd... synd, för det skulle vara jätte intressant att vara där.
Bra att du har möjlighet att åka dit och tillsammans med både nära o kära och personer i er närhet... Jag hoppas kunna ta mig dit också.

Ha en skön fortsatt sommar du med!
Petra

Sist jag var på Ågrenska så var det ju på en familjevistelse så då var ju barnen med räknade och det var ordnade aktiviteter för dom hela dagarna då vi föräldrar satt på föreläsningar.

Jo vi har verkligen hamnat i en ond nedåtgående spiral.
Simon blir ju bara sämre och sämre. Eds:en ställer till det mer och mer för honom med värk, subluxationer, magproblem etc.
Sedan har han ju sedan i höstas epilepsi.
Han äter medicin men då han är såpass utmattad av eds:en etc så hjälper den inte riktigt och anfallen är tillbaka.
Innan medicinen hade han ju anfall mer eller mindre dygnets alla vakna timmar (konstant precis hela tiden), men nu är dom något färre.

Ja jag är ju utskickad på heltid från arbetsförmedlingen och som ensamstående mamma har jag ju inte råd att ta mindre än heltid om ekonomin över huvudtaget ska gå runt (vänder ju på kronorna redan)
Alla har ju liksom inte turen att ha en partner att dela allt med och som gör att man kan vara hemma mer.

Victoria:
Du berättade att du ska utredas för epilepsi.....Hurdana anfall har du??
Du skrev också att du anmält läkare, sjukgymnaster, assistenter etc.....Vilka bekostar deras anmälningsavgifter???
Skulle nämligen önska att Simons lärare mfl fick möjligheten att gå på dessa dagar. Men skolan sparar och jag har inte råd att stå för dears kostnader.
Vet ju inte ens om jag har råd att åka dit för egen del.

Nä dax att åka och hämta Simon hos hans pappa.
Kikar in i kväll igen

Camilla