• CillanB

    Ehlers Danlos syndrom (eds) fortsätter

    Hej detta är en tråd för alla oss som på något sätt kommer i kontakt med Ehlers-Danlos Syndrom.
    Vi stöttar å hjälper varann på de sätt vi kan.

    Så välkommen till vår lilla familj :)


    Några länkar med info om EDS

    web.telia.com/~u40908117/edsindex.htm

    trs.sunnaas.no/index.asp

    www.ehlers-danlos.se/

    www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/Ehle...

    www8.vgregion.se/mun-h-center/index3.html

    Två olika EDS forum har startats

    ehlers-danlos.egetforum.se/forum/

    eds.egetforum.se/forum/

    Bilder

    dermis.multimedica.de/dermisroot/en/39866/dia...

    dermatlas.med.jhmi.edu/derm/result.cfm?Diagno...

    Gamla trådarna

    1 www.familjeliv.se/Forum-3-60/m21032182.html

    2 www.familjeliv.se/Forum-3-60/m24070386.html

    3 www.familjeliv.se/Forum-3-60/m27200775.html

    4 www.familjeliv.se/Forum-3-60/m29919687.html

    5 www.familjeliv.se/Forum-3-60/m32989224.html

    6 www.familjeliv.se/Forum-3-60/m35613156.html

    7 www.familjeliv.se/Forum-3-60/m38586295.html

    8 www.familjeliv.se/Forum-3-60/m41024598.html

  • Svar på tråden Ehlers Danlos syndrom (eds) fortsätter
  • CillanB

    Kan ju passa på att inviga nya tråden med en liten uppdatering från vårt kaos.

    Här är det inget bra alls just nu {#lang_emotions_frown}
    Han blir bara sämre och sämre. Det är så tydligt att han inte orkar med så långa dagar som han numera har, han har ont, är super trött och har fått tillbaka sina ep-kramper trots medicin.
    Jag håller ju på med en ansökan om ännu en förhöjning av vårdbidraget och har nu bara att lista upp alla merkostnader kvar.
    Men det tar lite tid då ju inte jag heller mår så bra. Att sitta vid en symaskin mellan 8-16 varje dag är ingen höjdare då man har eds har jag märkt {#lang_emotions_undecided}

    Ska till hab.läkaren med Simon den 19:e så jag får väl ta upp hans försämringar med henne och se om hon kan tänkas sjukskriva mig å Simons vägnar eller liknande så hans dagar kan kortas utan att hela min ekonomi går åt skogen.

    På söndag ska vi i allfall intill city och demonsterar mot alla nedskärningar inom skolorna.
    Skolorna i vårat område är ganska hårt drabbade, men även skolor på andra ställen i både Gbg och resten av Sverige drabbas hårt av indragningar.
    Så nu har det ordnats en stor demonstartion här i stan där BRIS, rädda barnen mfl mfl mfl ska delta.
    Så vi får ju hoppas att politikerna inser vad dom håller på med och inte tar bort en massa lärartjänster, lägger ner skolor osv.

    Nä dax att sova men
    Hoppas allt är bra med er andra
    kram
    en trött och sliten Camilla

  • CillanB

    Hej på er

    Ja här tycks det ju bara bli sämre och sämre {#lang_emotions_frown}
    Simon mår verkligen inte alls bra. Han stapplade ur sängen likblek och såg helt slut ut redan i morse. Och det blev ju inte direkt bättre av han närmare 10 timmar långa dag {#lang_emotions_undecided}
    Jag slängde iväg ett mail på min rast till sköterskan på hab och hon vidarbefodrade det till hab.läkaren som ringde upp mig.
    Kändes som ett ganska bra samtal för en gångs skull.
    Vi har tid hos henne den 19:e och då ska vi diskutera lite om vad vi kan göra för Simon, om hon ska skriva några kompleterande intyg eller liknande.
    Hon skulle även ta upp Simon på deras teammöte imrogon fattade jag det som.

    Trots att han ju är super trött (hans mamma med för den delen) så tog det tid innan han kom till ro och somnade nu ikväll. Han är väldigt tät i näsan och hade lite lätt feber, så jag får se hur natten blir ifall det blir skola för honom och "vuxendagis" för mig imorgon eller ej.

    All den här oron, alla måsten osv tar verkligen på krafterna och jag är totalt slutkörd. {#lang_emotions_frown}
    Ska jag nu vara riktigt ärlig både mot mig själv och mot alla er här, så känns det som den där berömda väggen är påväg med ljusets hastighet igen {#lang_emotions_undecided}
    Vet bara inte hur jag ska bära mig åt för att stoppa den

    Hoppas att ni har det bättre och lugnare än vad vi har

    Kram en väldigt trött mamma
    Camilla

  • CillanB

    Väldans vad tyst det var här nu för tiden
    Hur e det med er alla??

    Här är det i allafall dunderförkylt + pollen som retar.
    Simon mår fortfarande väldigt kass, men imorgon ska vi ju traffa läkaren på hab, så vi får se vad hon har att säga.
    Han var hyfsat ok då det kommer till kramper etc i helgen. Men idag var dom tillbaka i full skala igen.

    Sedan har han ju trillat och skrapat upp hela sin vänster hand.
    Han skojade lite med sin lilla kusin i lördags då jag, brorsan och ungarna (dvs Simon och brorsans tös) var och kikade på Göteborgsvarvet (Simons pappa sprang och likaså brorsans svåger) och snubblade....
    Han har sår på alla fingrar utan tummen på sin vänster hand och på vänster ben.
    Givetvis så hamnade han ju i chock och jag fick fullt sjå att lyckas hålla ungen på benen och få ner honom i rullstolen. Han vart likblek började må illa och ulka, kallsvettades och frös om vart annat + att hans ben inte bar honom och han höll på att svimma...
    Blev en provosorisk av tvättning av såren på stan och försök på lite mer nogrannt hemma.
    Givetvis hade jag ju varken cocacola eller socker med mig, men brorsan hade en festis i skötväskan så den snodde jag för att få höjt Simons blodsocker något.

    Är det nån annan vars unge reagerar så här då dom slår sig eller liknande ???
    Simon reagerar så här allt som oftast då han slår sig, skrapar sig, får en sticka i fingret eller liknande.

    Kram på er alla
    Camilla

  • CillanB

    Håller med om att det är skönt att ni finns här då man behöver råd eller bara få gnälla av sig lite.

    Simon har gått och pratat på hab, men då låste han sig helt. Han älskade att gå dit och träffa psykologen, men han ville INTE prata om eds.
    Jag har tagit upp det här med hur han reagerar med flera olika i Simons team på hab, men ingen har haft nått vettigt att komma med.
    Det knepiga med Simon är ju att han kan reagera på samma sätt om han tex får en flis/sticka i fingret eller så och vissa gånger när man tror att nu slog han ihjäl sig då reser han bara på sig säger aj, skakar av sig lite och kör på.

    Vi var ju på hab idag och träffade läkaren (ett litet uppföljningssamtal då dom ju gjort en rejäl utredning ang Simons mat/ätande, hans värk etc) och mötet idag kändes väldigt bra.
    Läkaren ska skriva fler intyg så att vi nu i besparingens hemska tid kan försöka få till att Simon får en resursperson i klassen och att jag kan få gå ner i tid så han slipper så långa dagar.
    Då vi pratade om hans kramper/ryckningar som kommit tillbaka så visade jag de filmsnuttar som jag varit smart nog att filma med mobilen (jo jo "tanten" kan allt ibland när hjärnan orkar tänka till...hihihi)
    Seda nblev det en hel del tider uppbokade. Jag ska vid två tillfällen träffa logopeden ang matsituationen och sedan fick vi även en tid för då hab ska komma hem och kika lite på Simons sittande. Arbetsterapeuten ska visst ut till skolan och kika på det samma 1/6, vilket jag inte hade en aning om innan idag.....Hmmm.....Ja kommunkatioen fungerar verkligen runt Simon...
    Vi fick även reda på att han ska få ny yna till sin rullstol, men tyvärr inte den vi önskade få till honom som han provade på Leva och fungeramässan.
    Utan det blir en vanlig rullstolsdyna (ingen mjuk och tryckavlastande alls)

    Nä dax att släpa mig i säng

    kram på er alla

  • CillanB

    Hej på er alla gamla och nya.
    Välkommen till oss Mamma S.
    Är lite tyst här just nu men vi får väl hoppas att snacket kommer igång snart igen.
    Har ju varit dålig på att skriva jag med, men orken har inte funnits.

    Är ju utskickad av arbetsförmedlingen på heltid som jag skrivit tidigare, och nu har kroppen verkligen börjat säga ifrån.

    Med Simon är det fortfarande inte bra alls.
    Han har ju fått tillbaka sina kramper och har dom numera dagligen igen, fast inte lika kraftiga som innan han började med ep-medicinen.

    Jag har nu fått lite nya intyg från habläkaren så nu ska vi bara lyckas boka möte med rektorn och se till att Simon får en resurs till hösten.
    Sedan håller jag fortfarande på med den där ansökan om vårdbidrag. Jag får liksom inte tummen ur. Men nu har kuratorn på hab lovat hjälpa mig så jag ska till henne på måndag.
    Logopeden håller på för fullt och jobbar med både Simon och oss föräldrar (eller ja...med mig Simons pappa har ju aldrig tid att följa med) ang det där med mat och ätande. Jag kommer gå på handledning/stöd där nu med jämna mellanrum för att få verktyg att jobba med så Simon börjar äta igen.
    Det är mycket som är på gång här just nu.
    Simon ska ju börja spela el-hockey och sedan har vi även fått kontakt med några assistansbolag efter vårat besök på Leva och fungera mässan.
    Har varit på möte med två olika bolag. Pratade med det ena idag igen och dom tycker helt klart att Simon platsar för att vi ska göra en ansökan.
    Skulle det gå vägen så skulle vi ju slippa bråka med skolan om en resurs åt Simon och det skulle finnas nån som känner SImon som har koll på honom och kan stötta honom där det behövs.

    Nä nu ska jag släpa mig i säng
    Gonatt och kram på er alla

  • CillanB

    Hej på er alla

    Lyckades igår kväll efter en hel del tips från kuratorn vid mötet med henne på dagen knåpa ihop själva ansökan, nu ska jag bara kompletera med en symtomlista och lite annat smått och gott.
    Men det orkar jag inte skriva ikväll då jag är nyss hemkommen efter en heldag på akuten.
    Jag hade ju tänkte mig ett litet besök på vårdcentralen bara, men läkaren där skickade vidare mig med taxi (fick INTE ta bussen dit) till akuten för vidare provtagningar och en CT av lungorna mm
    Han misstänkte lungemboli tydligen.
    Men tack och lov fanns där inga proppar och ekg´t var helt normalt {#lang_emotions_smile}
    Åkte hemifrån strax efter 11 och var inte hemma igen förrän 21.30
    Tack och lov hade jag ju en bok med mig, men jag har ju inte fått nått att äta eller dricka på hela dagen så jag e rejält snurrig och trött nu.

    Imorgon fyller min älskling 8 år......Tänk vad åren går. Känns ju som det var igår han föddes min lille plutt
    Blir ett litet kalas imorgon bara,
    Sedan ska vi gå på monster jam på lördag och ha ett större kalas på söndag.

    Nä nu skriker kudden och tycker jag ska koma och sova

    Ha det bäst alla
    kram
    Camilla

  • CillanB
    Mamma S skrev 2009-07-05 19:58:34 följande:
    Chippzan:Jag funderar på en sak: Hur viktigt är det egentligen att ha haft luxationer för att få en EDS-diagnos? Ni härinne som har EDS (och era barn), har ni alla haft luxationer? Jag har en axel som hoppat ur led en gång och min ena käke har hoppat ur led två gånger. Men min N har aldrig råkat ut för det. Allt gott! /S
    Vet inte om det är så viktigt att något verkligen har luxerat för att man ska få diagnosen. Läkarna tittar ju på ens sjukdomsshitoria, hur det ser ut i släkten, hurpass överrörlig man är, hur skinnet är, hur ärr ser ut osv.

    Varken jag eller sonen hade haft några luxationer innan vi fick våra diagnoser (sonen fick sin i mars-06 och jag i maj-08)
    Han har vad jag misstänker börta subluxera lite nu de senaste 1½-2 åren.
    Själv har jag en käke som hoppar ur titt som tätt och ett knä som subluxerar lite emellanåt, likaså en tumme som låser sig/subluxerar lite.

    Kram Camilla
  • CillanB

    Hej Petra
    Jag har funderat på att anmäla mig till den där utbildningsdagen, kunde vara spännande att se om det kommit något nytt eller för att fråga Eva Holmberg om hon vet nån eds-läkare i Gbg.

    Hur är det med alla i vårat äkta "sommarväder"??
    Är är det som det är. Både jag och Simon är inne i skov just nu.
    Han är lika trött nu som innan sommarlovet började trots lata dagar i snart 14 dagar{#lang_emotions_undecided}

    Kommer nog tyvärr bli ännu tuffare för honom i höst då jag troligtvis kommer för tider som varierar mellan 06 och 18 {#lang_emotions_frown}

    Ha det bäst
    kram
    Camilla

  • CillanB

    Sist jag var på Ågrenska så var det ju på en familjevistelse så då var ju barnen med räknade och det var ordnade aktiviteter för dom hela dagarna då vi föräldrar satt på föreläsningar.

    Jo vi har verkligen hamnat i en ond nedåtgående spiral.
    Simon blir ju bara sämre och sämre. Eds:en ställer till det mer och mer för honom med värk, subluxationer, magproblem etc.
    Sedan har han ju sedan i höstas epilepsi. {#lang_emotions_frown}
    Han äter medicin men då han är såpass utmattad av eds:en etc så hjälper den inte riktigt och anfallen är tillbaka.
    Innan medicinen hade han ju anfall mer eller mindre dygnets alla vakna timmar (konstant precis hela tiden), men nu är dom något färre.

    Ja jag är ju utskickad på heltid från arbetsförmedlingen och som ensamstående mamma har jag ju inte råd att ta mindre än heltid om ekonomin över huvudtaget ska gå runt (vänder ju på kronorna redan)
    Alla har ju liksom inte turen att ha en partner att dela allt med och som gör att man kan vara hemma mer.{#lang_emotions_frown}

    Victoria:
    Du berättade att du ska utredas för epilepsi.....Hurdana anfall har du??
    Du skrev också att du anmält läkare, sjukgymnaster, assistenter etc.....Vilka bekostar deras anmälningsavgifter???
    Skulle nämligen önska att Simons lärare mfl fick möjligheten att gå på dessa dagar. Men skolan sparar och jag har inte råd att stå för dears kostnader.
    Vet ju inte ens om jag har råd att åka dit för egen del.

    Nä dax att åka och hämta Simon hos hans pappa.
    Kikar in i kväll igen

    Camilla

  • CillanB

    Jag har ingen aning om epilepsi har med eds att göra.
    Min lille plutt (eller ja han är ju inte så liten längre) har haft det jätte tufft med sina kramper och har ätit medicin mot dom sedan i november.
    I början hjälpte dom jätte bra.....Men sedan var jag ju tvungen att gå ut på praktik som arbetsförmedlingen ordnade på heltid.....Och då jag ju är ensamstående mamma så blev ju dagarna VÄLDIGT långa för honom. Detta har gjort honom mycket sämre i både sin eds och sin epilepsi.
    Sedan har han ju ingen hjälp i skolan utan får klara sig helt själv.
    Så jag har liksom inget barn längre känns det som.
    Han är trött och har ont då han vaknar. Jag lämnar honom hos dagmamman kl 07 så är han hos henne till skolan börjar. Är i skolan mellan 8-13.20 då han släpar sig hem till dagmamman igen (har ingen rullstol i skolan då dom tyckte det var så jobbigt att ha den där och att dom skulle behöva följa honom till dagmamman).
    Hos dagmamman orkar han oftast inte delta i lekarna där med de andra barnen. Kämpar som bara den tills jag hämtar honom vid nån gång mellan 17-17.30.
    När jag kommer är det som att punktera en ballong och luften bara går ur honom så han dröser ihop i rullstolen.
    När vi kommer hem blir han liggandes på soffan utan att orka göra någonting tills det är dax att gå och lägga sig.
    Helgerna som han är hemma med mig så gör vi ingenting för att han ska ev hinna hämta lite energi innan skolan börjar igen.

    Ja ser liksom inget slut då den här nedåtgående spiralen vi hamnat i {#lang_emotions_frown}
    Som ensamstående mamma till ett barn med ensvår till mycket svår variant av eds + epelepsi är livet verkligen inte lätt kan jag säga.
    Så lycko er andra som har nån vuxen att dela ansvaret med och vars barn inte har så svår eds som min plutt.

    Ibland känns livet helt hopplöst och jag känner mig totalt slutkörd.
    Även jag har ju eds, men bara en lindrig släng, men jag har ju ingen chans att ta det lugnt själv då jag ju hela tiden måste finnas där för sonen.
    De senaste åren (sedan jag blev ensam med honom) får jag mellan 3-5 timmars sömn / natt varenda natt. De helger han är hos sin pappa måste jag ta tvätt etc som jag inte hunnit i veckan med "jobb" och med Simon som är dålig hemma så då blir det ingen vila då heller

    Var bara tvungen att få gnälla av mig lite.
    Camilla

  • CillanB

    Hej igen
    Jag har ½ vårdnadsbidrag för honom, men det äts ju mer eller mindre helt upp av hjälpmedel, kläder etc som behöver inföskaffas åt honom.
    Jag har diskuterat med af om hur jag och sonen har det tom lämnat läkarintyg etc. Men går jag inte ut på heltid så drar dom ner på min ersättning och får jag då inte pengar från nått annat håll så går ju inte ekonomin ihop.


    Vi har lämnat in intyg från hans läkare till skolan nu att han behöver en resurs avsatt för hans skull nu till hösten.
    Så nu kan vi ju bara avvakta och se om skolan ordnar detta eller om jag ska behöva bråka om det med.
    Tyvärr är det en massa besparingar på skolorna där vi bor så jag är nästan säker på att skolan kommer krångla en massa då det kommer till det här.

    Vad jag gör med min käke.......Ja du, det var en bra fråga.
    Jag fick nått slags träningsprogram av en tandläkare då min käke hade hoppat ur första ången, men det har jag inte vågat göra då käken hoppar direkt om jag gör det.
    Ska diskutera med min och sonens tandläkare om vad sjutton jag ska ta mig till med den här förjordade käken.
    Vissa dagar kan jag varken luta huvudet bakåt eller åt sidan utan att den glider och det kan tom våra lite krångligt att tugga.

    Har du prövat att ringa och prata med dom på mun-h-center???
    Dom har ju en massa kunskap om tand- och käkproblem vid eds.


    Kram

  • CillanB

    Jag lämnade in ansökning om förhöjning av vårdbidraget för 2-3 veckor sedan. Men det är ju semestertider nu så det lär väl dröja innan man hör nått.
    Ser jag på hur han mådde senast jag sökte (vilket var 2007) så är han ju mycket mycket sämre nu + att ju epilepsin tillkommit som sagt.
    Får ju bara hoppas på att försäkringskassan förstår hur mycket sämre han är och vilket jobb jag har med allt runt honom. Att få så här lite sömn som jag får får man ju annars bara med spädbarn och då är han ju ändå 8 år nu.


    Mun-h-center är ett forskningscenter inom allt som rör munnen, käkarna, tänderna osv vid ovanliga diagnoser.
    När vi var på familjevistelse på Ågrenska så blev våra barn undersökta av deras tandläkare och vi föräldrar fick svara på en massa frågor.
    Dom föreläste även för oss föräldrar vilka problem man kan få då det kommer till mun, tänder, käkar etc vid eds.
    Dom sa att vi kunde tipsa våra tandläkare om att dom var välkomna att ringa om dom har funderingar kring eds och munhälsa.
    www.mun-h-center.se/sv/Mun-H-Center/

    Appropå att käken hoppar ur då du gäspar...... Min och sonens tandläkare har sagt åt Simon att han måste placera en knuten hand under hakan då han ska gäspa och hålla emot (du vet ungefär så man går då man lutar hakan mot handen)
    Ska prata lite med honom om mina käkproblem nästa gång jag eller Simon har tid hos honom. Får jag några smarta tips så lovar jag att dela med mig av dom direkt.

    Jag lider verkligen med dig. Måste vara hemskt att gå och vänta på en såpass stor operation på ens lilla ögonsten.
    Jag har tyckt det varit jobbig de få gånger Simon ska sövas och/eller opereras och då har det ändå bara handlat om småsaker som halsmandlar etc
    Du kommer väl inte sitta ensam på sjukhuset????
    Kan du inte få en tid hos en kurator eller liknande och få prata av dig lite av din oro??
    Det kan vara  väldigt skönt att få prata av sig emellanåt till nån som inte är känslomässigt engagerad.
    Jag ställer också upp och lyssnar om du vill skriva av dig, så det är bara att skicka PM

    Nä nu ska jag försöka få min plutt i säng. Han är så uppskruvad och förväntansfull inför familjeträffen som eds-föreningen ordnat, och nedräkningen pågår.
    Har ingen aning om hur sjutton jag ska få honom i säng imorgon då han redan nu är så spänd inför det.

  • CillanB

    Måste ju börja med att gratulera till bröllopet mammaS {#lang_emotions_smile}

    Nu tillbaka till det vi pratat om.
    Jo jag hoppas ju verkligen på at jag ska få högre vårdvidrag för Simon. Han mår verkligen hel kass av så långa dagar som han får med de tider jag haft hittills, så på något vis måste jag få gå ner i tid.
    Pratade med hans pappa idag om att vi nog måste försöka gå ihop i en gemensam aktion mot skolan nu så att allt är klart då han börjar igen omo ett par veckor.

    Det borde ju finnas nån kurator på sjukhuset som man kan få prata med i sådanna här lägen. Ring och fråga.
    Förstår att du har det jätte tufft och om du ska orka finnas där för båda dina barn så behöver du få prata med nån om din oro.


    Får ni bara var en med vid sövningen??
    Då Simons halsmandlar skulle opereras bort (efter mycket om och men. Operationene flyttades pga platsbrist på intensiven) så var både jag och min mamma med nästan hela vägen tills han sov.
    Dumt nog fick vi stå i dörröppningen ett par meter ifrån honom och titta på så det var en rädd liten kille som låg där på britsen i operationssalen och tittade på oss.
    Så måste han sövas fler gånger tänker jag kräva att få vara alldeles bredvid honom tills han somnat.


     


    Jag har enbart alvedon och panodil åt Simon Det tar väl inte bort all smärta för honom tyvärr, Sedan kör jag mycket med massage och avslappnig med honom. Dessutom har han ju sitt bolltäcke

    Nä dax att sova.

    Imorgon bär det ju av till Hjo på edsträff

    kram på er all

  • CillanB

    Fy vad sega både jag och Simon är idag efter gårdagens dagsutflykt till Hjo och eds-träffen. Men det var helt klart värt trötthet och värk, för det vart en helt underbar dag. Visst regnade det ju mest hela tiden, men vad gjorde det då vi hade super trevligt.
    Nä nu ska jag och Simon slöa lite framför en film tror jag

    kram på er alla

  • CillanB

    Bolltäcket fungerar lite som akupressur skulle jag vilja säga.
    Det är ett ganska tungt täcke som är fyllt med bollar i storlek som golfbollar ungefär. Då man har det på sig blir man liksom omsluten av täcket. Det håller ihop kroppen samtidigt som det trycker lite på triggerpunkterna mm.

    Vad har läkarna sagt om värkmedicin till N??
    Simons hab.läkare har sagt att vi ska ge honom varje kväll (för att få honom att slappna av och inte ha så ont under natten) och sedan vid behov.

    Jag vet inte varför vi inte fick gå med in. Det var fruktansvärt att stå ett par meter ifrån honom utan att kunna göra någonting. Han såg så rädd och ledsen ut där han låg.
    Då han varit sövd både innan och efter det har jag fått sitta bredvid honom tills han somnat. Så varför det var så....Ja du det har jag ingen aning om.

    Det är oftast benen som Simon vill ha massarade då han ska sova.
    Så kvällarna brukar se ut soom så här. Borstning av tänder etc, massage, pyjamas på, sedan kryper han upp i sängen under bolltäcket och så på med avslappnings-cd´n.
    Oftast somnar han inom 1 timme numera.


    Idag har här varit en riktig slappar dag. Simon har varit helt slut efter gårdagen, men han tyckte det var kul och lite spännande även om han kände sig lite utanför emellanåt då de andra grabbarna (båda med eds) stojade runt.

    Usch, Stackars er Rosita. Hoppas verkligen ni blir av med magsjukan snabbt.


    kram på er alla

  • CillanB

    Stackars liten att ha det så jobbigt. Får hoppas svackan vänder snart.
    örsök hålla dig till alvedon, massage och varma bad så länge det bara går. Har hört om andra som fått annat i tidig ålder och nu som vuxna har svårt att få nån värkmedicin att fungera.

    Det där med ont i tänderna känner jag igen från mig själv.
    Jag får ofta ont i framförallt tänderna mitt fram i nederkäken så fort jag håller på att bli sjuk, Tänderna kan tom bli lite lösa då, men dom fastnar alltid igen.
    Simons tandläkare säger att Simon har väldiga förslitningar i sin käke och detta såg han redan då Simon var i 5 års åldern. Men han har aldrig behövt laga eller nått sånt.
    Jag tror han har ganska ont i sina tänder och sin mun emellanåt får då ser man på honom hur svårt han har att tugga etc.
    Var en på träffen som berättade att hon har problem med att slemhinnorna i munnen lätt går sönder och hon har ofta sår och blåsor i munnen.
    Det där med blåsor (tror tandläkarna kallar det för afte) har jag väldigt ofta och det gör fruktansvärt ont.

    Be att N får låna ett bolltäcke och prova.
    Simon fick sitt på prov för att se om det fungerade på honom och nu har vi det till låns så länge han behöver.
    Han har täcket på sig tills han somnar och sedan brukar jag plocka av det alldeles innan jag går och lägger mig. Han blir nämligen VÄLDIGT varm av det, så om jag inte tar av det skulle han nog smälta till en blötfläck.
    Känner igen det där med att snurra runt i sängen och spraka av sig täcket......
    Precis sån är Simon med. Han snurrar runt i sängen som om han vore en propeller, trillar ofta ur osv.
    Men sedan fick han en madrass från habiliteringen (Han fick prova ut den på hjälpmedelscentralen). Kommer inte ihåg just nu vad den heter (är nämligen i stugan), men den är lite tryckavlastande.
    Efter att han fick den sover han bättre.

    Så snurrandet kan mycket väl bero på smärta. Fråga dom på hab om hon inte kan få en tryckavlastande madrass också.

    Det var jätte trevligt på eds-träffen.
    Vad man gör är ju lite olika, allt beror ju på hur den som ordnar den lägger upp programmet.
    Det var tänkt att barnen skulle få spela lite mingolf om vädret var ok.
    Tyvärr regnade det ju hela tiden, så sitället fick barnen gå in i ett hus där det fanns en massa små klurigheter som skulle lösas. Det var labyrintspel, snören som skulle trasslas loss etc.
    Vart en VÄLDIGT lyckad dag trots att vi hade en bit att åka.
    Simon var trött men ganska nöjd då vi åkte hem på kvällen.
    Med på träffen var även eds-föreningens nya ordförande, en himla trevlig kvinna.

    Vi pratade lite om att det skulle ordnas fler sådana här träffar.
    Så är det nån som har förslag på aktiviteter etc så kan ni väl skicka mig ett pm om det


    kram på er all

  • CillanB

    Stackars Saga, Hoppas hon kryar på sig snart.

    Jo träffen var verkligen super kul på alla vis.
    Det var första träffen som var ren träff och inte i samband med årsmöte eller liknande.
    Men det pratades om att detta skulle bli nått återkommande.
    Nä det är inget som alltid kommer att vara i Hjo utan det kommer nog bli på lite olika ställen.

    Nä nu ska jag krypa ner i sängen. Totalt slut pga hosta, lite lätt feber etc och en dag på Liseberg

    kram på er alla

  • CillanB

    Måste bara tipsa er alla om att i Allas veckotidning nr 32 finns en artikel om en kvinna med eds.

    Skriver mer imorgon. Ska släpa mig och min hosta i säng

    kram på er alla

Svar på tråden Ehlers Danlos syndrom (eds) fortsätter