Ehlers Danlos syndrom (eds) fortsätter

Kan ju passa på att inviga nya tråden med en liten uppdatering från vårt kaos.

Här är det inget bra alls just nu
Han blir bara sämre och sämre. Det är så tydligt att han inte orkar med så långa dagar som han numera har, han har ont, är super trött och har fått tillbaka sina ep-kramper trots medicin.
Jag håller ju på med en ansökan om ännu en förhöjning av vårdbidraget och har nu bara att lista upp alla merkostnader kvar.
Men det tar lite tid då ju inte jag heller mår så bra. Att sitta vid en symaskin mellan 8-16 varje dag är ingen höjdare då man har eds har jag märkt

Ska till hab.läkaren med Simon den 19:e så jag får väl ta upp hans försämringar med henne och se om hon kan tänkas sjukskriva mig å Simons vägnar eller liknande så hans dagar kan kortas utan att hela min ekonomi går åt skogen.

På söndag ska vi i allfall intill city och demonsterar mot alla nedskärningar inom skolorna.
Skolorna i vårat område är ganska hårt drabbade, men även skolor på andra ställen i både Gbg och resten av Sverige drabbas hårt av indragningar.
Så nu har det ordnats en stor demonstartion här i stan där BRIS, rädda barnen mfl mfl mfl ska delta.
Så vi får ju hoppas att politikerna inser vad dom håller på med och inte tar bort en massa lärartjänster, lägger ner skolor osv.

Nä dax att sova men
Hoppas allt är bra med er andra
kram
en trött och sliten Camilla

Hej hej!
Tack för ditt medd om den nya tråden Camilla!

Jag hoppas verkligen att du får vara sjukskriven och hemma med Simon... Det verkar inte alls bra med er Många saker att ta itu med när du inte mår bra själv. Det tar så mycket energi av en att dessutom hålla på att göra ansökningar o dyligt. Håller tummarna!

Här är det rätt bra. Alexander har haft en riktig slappar dag idag, känner sig inte riktigt bra. Vet inte om det är förkylningen som gör honom så matt... Säger att han är konstig i huvudet och han har nog aldrig legat så mycket som han gjort idag heller.
I skolan funkar det bra. Hans lärare är väldigt bra. Han får ont i fötterna och vägrar bromsa sig själv, kör järnet tills jag kommer, eller tills han ska gå hem själv. Då kommer värken som syns i hela kroppen på honom...

Annars rullar det på här.
Vet ni något om försäkringar när det gäller våra barn och Ehlers???

Ha en fortsatt skön kväll!
Petra

Hej!
Lägger till favoriterna!

Cilla
Fy så dåligt detta samhälle är.

jag håller ju på och bråkar med kommunen om att oscar ska få vara hemma då han är sjukskriven.

Hoppas verkligen att du får vara hemma med honom både för din och hans skull..

massvis med kramar...

Här är det sjukdomar och åter skjukdomar.

Och jag har så himla ont i nacken och axlarna..

Måste fråga vart ni behadlas ,om det nu går att göra någotnting åt det.
jag fick som sagt diagnos från Maritta på KG i uppsala. men sen då?

Massvis med kramar från oss

Hej på er

Ja här tycks det ju bara bli sämre och sämre
Simon mår verkligen inte alls bra. Han stapplade ur sängen likblek och såg helt slut ut redan i morse. Och det blev ju inte direkt bättre av han närmare 10 timmar långa dag
Jag slängde iväg ett mail på min rast till sköterskan på hab och hon vidarbefodrade det till hab.läkaren som ringde upp mig.
Kändes som ett ganska bra samtal för en gångs skull.
Vi har tid hos henne den 19:e och då ska vi diskutera lite om vad vi kan göra för Simon, om hon ska skriva några kompleterande intyg eller liknande.
Hon skulle även ta upp Simon på deras teammöte imrogon fattade jag det som.

Trots att han ju är super trött (hans mamma med för den delen) så tog det tid innan han kom till ro och somnade nu ikväll. Han är väldigt tät i näsan och hade lite lätt feber, så jag får se hur natten blir ifall det blir skola för honom och "vuxendagis" för mig imorgon eller ej.

All den här oron, alla måsten osv tar verkligen på krafterna och jag är totalt slutkörd.
Ska jag nu vara riktigt ärlig både mot mig själv och mot alla er här, så känns det som den där berömda väggen är påväg med ljusets hastighet igen
Vet bara inte hur jag ska bära mig åt för att stoppa den

Hoppas att ni har det bättre och lugnare än vad vi har

Kram en väldigt trött mamma
Camilla

Åh så jobbigt ni har det, både Jennyp o Camilla Jag hoppas verkligen att ni får den hjälp o det stöd ni alla behöver i era familjer!
Det skrämmer mig att läsa om alla era problem... tankar som kommer... kommer Alexander också att bli så mycket sämre?!?!

Genast puffar jag iväg dem tankarna. Det går inte att oroa sig för nåt som inte har hänt, jag vet det, men risken finns ju där, att det kommer bli jobbigare för honom.

Alex går på tillväxthormoner o imorgon ska han till Demo på återbesök. Får se om de höjer dosen ytterligare några snäpp. Han är fortfarande inte uppe i den normala dosen pga EDS, de vet ännu inte hur kroppen kommer att reagera om han får för snabb tillväxt... De har letat efter fler fall där EDS kombinerat med tillväxthormoner förekommit, men de har inte hittat nåt. Det är svårt att vara mamma ibland. Hur mycket av vår vardag är normalt egentligen och vad är EDS? Jag blir jätte snurrig!

styrkekramar till er!
Petra

Väldans vad tyst det var här nu för tiden
Hur e det med er alla??

Här är det i allafall dunderförkylt + pollen som retar.
Simon mår fortfarande väldigt kass, men imorgon ska vi ju traffa läkaren på hab, så vi får se vad hon har att säga.
Han var hyfsat ok då det kommer till kramper etc i helgen. Men idag var dom tillbaka i full skala igen.

Sedan har han ju trillat och skrapat upp hela sin vänster hand.
Han skojade lite med sin lilla kusin i lördags då jag, brorsan och ungarna (dvs Simon och brorsans tös) var och kikade på Göteborgsvarvet (Simons pappa sprang och likaså brorsans svåger) och snubblade....
Han har sår på alla fingrar utan tummen på sin vänster hand och på vänster ben.
Givetvis så hamnade han ju i chock och jag fick fullt sjå att lyckas hålla ungen på benen och få ner honom i rullstolen. Han vart likblek började må illa och ulka, kallsvettades och frös om vart annat + att hans ben inte bar honom och han höll på att svimma...
Blev en provosorisk av tvättning av såren på stan och försök på lite mer nogrannt hemma.
Givetvis hade jag ju varken cocacola eller socker med mig, men brorsan hade en festis i skötväskan så den snodde jag för att få höjt Simons blodsocker något.

Är det nån annan vars unge reagerar så här då dom slår sig eller liknande ???
Simon reagerar så här allt som oftast då han slår sig, skrapar sig, får en sticka i fingret eller liknande.

Kram på er alla
Camilla

Hej Camilla
Åh, det måste vara en skrämmande upplevelse! Som du säger, han verkar hamna i chock. Finns det ingen på hab som du kan prata/bolla med när det gäller allt kring Simon? För ert bästa? Självklart finns ju tråden här också men de kanske kan ta tag i Simon på ett annat sätt, så han får prata och berätta om allt som han upplever.

Alexander blir jätte rädd när han gör illa sig. Det blir ju så mycket större också, alla sår, jämfört med hans kamrater. När de skrapar upp sår så blir det ju inte sååå enormt stort och att skinnet lossnar o bara rullar ihop sig. Men han blir rädd bara av ett litet sår. Inte så som Simon men jätte rädd. Han tror att han kommer att dö. Kanske blir smärtan annorlunda hos dem också. Det kanske känns som att de brutit sönder hela kroppen??? Det vet man ju inte.

Barnen upplever det som jätte läskigt. Rädsla sätter sig som chock o det Simon upplever verkar vara svårt trauma. Lilla gubben. Ta upp det med hab, de kan ordna samtalstid med Simon och för dig också, det måste vara väldigt skrämmande för dig och se honom i det skicket! Jag skulle bli livrädd, även om de känslorna kommer långt efteråt, eftersom man har fullt upp med att ta hand om de små just i situationen... men det skulle hänga kvar o komma senare.
Hur ska man parera och orka med alla situationer?
Hur kan man förbereda sig? Man kan ju heller inte förbjuda dem att vara aktiva bara för att skydda dem. Simon verkade ha roligt ju. Synd att han skulle ramla så illa... Pratar han nåt om det med dig sen? Hur han upplever det eller kommer han inte ihåg?

Alexander ska till hab idag och träffa sjukgymnasten. Han ser fram emot det! Men sist blev han ju helt slut. Men, samma där. När de har så roligt, hur kan man begränsa det??
Faktiskt hade han på sig sina fotledsskydd hemma igår, hela eftermiddagen och kvällen. Han glömde nog bort att han hade dem på sig Fortsätter träningen att han ska ha dem på sig. Han dissade dem direkt, det kändes ju ingen skillnad! Nåja, får se om han har på sig dem idag hos sj. gymn och hur fötterna känns efteråt...

Jag går hos både sjukgymnast o börjat hos kiropraktor för ryggen... det händer saker och jag ser fram emot att bli av med värken i ryggen! Det ser hoppfullt ut.

Här är det mindre bra. Oscar är febrig och andnings påverkad och vi inhallerar för fullt. Rasmus har ont i sitt hjärta till och från. jag har ont i hela kroppen speciellt nacken.
och Casper han vart sövd igår och gjorde en gastroskopi. Men han mår förvånansvärst bra. och har bara lite ont i halsen.

Rasmus kan bli så där som du säger att simon blir, om han inte håller på och spelar fotboll då bryr han sig inte.
Oscar han brukar bara skaka loss och fortsätta.
Men Casper han blir så ledsen så hela han skakar,och måste ibland lägga sig ner,speciellt om han ser blodet.

Massavis med kramar till er här inne..
Skönt att ni finns tycker jag.

Håller med om att det är skönt att ni finns här då man behöver råd eller bara få gnälla av sig lite.

Simon har gått och pratat på hab, men då låste han sig helt. Han älskade att gå dit och träffa psykologen, men han ville INTE prata om eds.
Jag har tagit upp det här med hur han reagerar med flera olika i Simons team på hab, men ingen har haft nått vettigt att komma med.
Det knepiga med Simon är ju att han kan reagera på samma sätt om han tex får en flis/sticka i fingret eller så och vissa gånger när man tror att nu slog han ihjäl sig då reser han bara på sig säger aj, skakar av sig lite och kör på.

Vi var ju på hab idag och träffade läkaren (ett litet uppföljningssamtal då dom ju gjort en rejäl utredning ang Simons mat/ätande, hans värk etc) och mötet idag kändes väldigt bra.
Läkaren ska skriva fler intyg så att vi nu i besparingens hemska tid kan försöka få till att Simon får en resursperson i klassen och att jag kan få gå ner i tid så han slipper så långa dagar.
Då vi pratade om hans kramper/ryckningar som kommit tillbaka så visade jag de filmsnuttar som jag varit smart nog att filma med mobilen (jo jo "tanten" kan allt ibland när hjärnan orkar tänka till...hihihi)
Seda nblev det en hel del tider uppbokade. Jag ska vid två tillfällen träffa logopeden ang matsituationen och sedan fick vi även en tid för då hab ska komma hem och kika lite på Simons sittande. Arbetsterapeuten ska visst ut till skolan och kika på det samma 1/6, vilket jag inte hade en aning om innan idag.....Hmmm.....Ja kommunkatioen fungerar verkligen runt Simon...
Vi fick även reda på att han ska få ny yna till sin rullstol, men tyvärr inte den vi önskade få till honom som han provade på Leva och fungeramässan.
Utan det blir en vanlig rullstolsdyna (ingen mjuk och tryckavlastande alls)

Nä dax att släpa mig i säng

kram på er alla