Ehlers Danlos syndrom (eds) fortsätter

Hej hej!
Tack för ditt medd om den nya tråden Camilla!

Jag hoppas verkligen att du får vara sjukskriven och hemma med Simon... Det verkar inte alls bra med er Många saker att ta itu med när du inte mår bra själv. Det tar så mycket energi av en att dessutom hålla på att göra ansökningar o dyligt. Håller tummarna!

Här är det rätt bra. Alexander har haft en riktig slappar dag idag, känner sig inte riktigt bra. Vet inte om det är förkylningen som gör honom så matt... Säger att han är konstig i huvudet och han har nog aldrig legat så mycket som han gjort idag heller.
I skolan funkar det bra. Hans lärare är väldigt bra. Han får ont i fötterna och vägrar bromsa sig själv, kör järnet tills jag kommer, eller tills han ska gå hem själv. Då kommer värken som syns i hela kroppen på honom...

Annars rullar det på här.
Vet ni något om försäkringar när det gäller våra barn och Ehlers???

Ha en fortsatt skön kväll!
Petra

Åh så jobbigt ni har det, både Jennyp o Camilla Jag hoppas verkligen att ni får den hjälp o det stöd ni alla behöver i era familjer!
Det skrämmer mig att läsa om alla era problem... tankar som kommer... kommer Alexander också att bli så mycket sämre?!?!

Genast puffar jag iväg dem tankarna. Det går inte att oroa sig för nåt som inte har hänt, jag vet det, men risken finns ju där, att det kommer bli jobbigare för honom.

Alex går på tillväxthormoner o imorgon ska han till Demo på återbesök. Får se om de höjer dosen ytterligare några snäpp. Han är fortfarande inte uppe i den normala dosen pga EDS, de vet ännu inte hur kroppen kommer att reagera om han får för snabb tillväxt... De har letat efter fler fall där EDS kombinerat med tillväxthormoner förekommit, men de har inte hittat nåt. Det är svårt att vara mamma ibland. Hur mycket av vår vardag är normalt egentligen och vad är EDS? Jag blir jätte snurrig!

styrkekramar till er!
Petra

Hej Camilla
Åh, det måste vara en skrämmande upplevelse! Som du säger, han verkar hamna i chock. Finns det ingen på hab som du kan prata/bolla med när det gäller allt kring Simon? För ert bästa? Självklart finns ju tråden här också men de kanske kan ta tag i Simon på ett annat sätt, så han får prata och berätta om allt som han upplever.

Alexander blir jätte rädd när han gör illa sig. Det blir ju så mycket större också, alla sår, jämfört med hans kamrater. När de skrapar upp sår så blir det ju inte sååå enormt stort och att skinnet lossnar o bara rullar ihop sig. Men han blir rädd bara av ett litet sår. Inte så som Simon men jätte rädd. Han tror att han kommer att dö. Kanske blir smärtan annorlunda hos dem också. Det kanske känns som att de brutit sönder hela kroppen??? Det vet man ju inte.

Barnen upplever det som jätte läskigt. Rädsla sätter sig som chock o det Simon upplever verkar vara svårt trauma. Lilla gubben. Ta upp det med hab, de kan ordna samtalstid med Simon och för dig också, det måste vara väldigt skrämmande för dig och se honom i det skicket! Jag skulle bli livrädd, även om de känslorna kommer långt efteråt, eftersom man har fullt upp med att ta hand om de små just i situationen... men det skulle hänga kvar o komma senare.
Hur ska man parera och orka med alla situationer?
Hur kan man förbereda sig? Man kan ju heller inte förbjuda dem att vara aktiva bara för att skydda dem. Simon verkade ha roligt ju. Synd att han skulle ramla så illa... Pratar han nåt om det med dig sen? Hur han upplever det eller kommer han inte ihåg?

Alexander ska till hab idag och träffa sjukgymnasten. Han ser fram emot det! Men sist blev han ju helt slut. Men, samma där. När de har så roligt, hur kan man begränsa det??
Faktiskt hade han på sig sina fotledsskydd hemma igår, hela eftermiddagen och kvällen. Han glömde nog bort att han hade dem på sig Fortsätter träningen att han ska ha dem på sig. Han dissade dem direkt, det kändes ju ingen skillnad! Nåja, får se om han har på sig dem idag hos sj. gymn och hur fötterna känns efteråt...

Jag går hos både sjukgymnast o börjat hos kiropraktor för ryggen... det händer saker och jag ser fram emot att bli av med värken i ryggen! Det ser hoppfullt ut.

Välkommen Mamma S!
Åh så jobbigt för er med din dotters cysta och så EDS som en ärta på moset Ni har det tufft...! Här är det bara att berätta hur mycket man vill, hur ofta man vill... Hur blir det efter operationen? Påverkar det henne fysiskt, med gång mm?? (Om du orkar prata om det)

Fick medd idag faktiskt om en hemsida:
www.sallsyntadiagnoser.se som jag bara som hastigast har kikat in på. Den är tydligen ny. Kanske är något för oss här?

Alexander hade naturdag igår, de var ute i skogen och skulle till olika stationer och söka svar, leka mm. Med matsäck och dricka i ryggan stegade han glad i hågen iväg. Vi pratade om att han skulle ta med sig sparkcykeln, jag skrev en lapp till hans lärare och förklarade igen att sparkcykeln är ett jätte bra hjälpmedel för Alex. Tänkte ju på hans fötter. Om inte annat så är det ett skonsamt sätt för honom att ta sig fram. Men den envisa ungen, han ville ju inte lämna fram den lappen utan skulle gå som alla andra... Vem var det som fick ont i fötterna och benen sen???!

Nåja... Nu är det på upphällningen med skolan och grabben slutar snart 3an. Vilket betyder nya lärare i höst. Men, skolsköterskan, som är en underbar människa, har ringt och ville prata om hur det går för Alex, hon undrade vad vi/de ska tänka på inför hösten, att hon ska kontakta hab igen och höra om hjälpmedel som skolan kan ordna mm. Fantastiskt, vilket engagemang! Det blir ett möte med alla nya lärare där de får info om EDS men mest om hur det påverkar Alexander. Hon är så noga med att säga att diagnosen är en sak, det är Alexander som är viktigast, hur det påverkar just honom... Är det någon i skolan jag känner tillit till så är det hon.

Annars rullar det på. Alexander verkar svara på tillväxthormonerna nu och växer lite mer Han märker själv att han kan nå och testar lite överallt märker jag Får vara uppmärksam hur det påverkar hans kropp i övrigt bara. Remissen till hjärtmottagningen har kommit in, men vi får räkna med minst 3 månaders väntetid.

Hur har ni andra det? Det är så tyst i tråden mellan varven...
Sköt om er!
Petra

Låter som det rör på sig Camilla. Mycket trådar att hålla i för dig, ta för dig av alla du kan, som kan underlätta och ta över lite... Bra m kurator som kan hjälpa dig styra upp ansökan till vårdbidraget. Bland är det skönt att andra kliver in och bara styr upp det lite grann, så att man kan fokusera på rätt grejer och bocka av en uppgift i vardagen. Det är ju alla dessa "måsten" som tynger och växer och till slut blir det oöverkomligt. Allt bara snurrar i huvudet och högen växer på axlarna. När det dessutom är rörigt med alla kramper och hälsan för Simon så måste det ju vara jätte tungt för dig att utöver er vardag besluta och få ihop det med papper o dyligt. Hoppas att du får all den hjälp ni kan, både du och Simon. Kämpa på!

Alexander kom hem häromdagen och sa att han skulle få en egen bärbar dator av skolan till hösten. I 4an blir det tydligen mer jobb och Alfa Smarten räcker inte till. Det finns andra barn som behöver den.
Dagen efter pratade jag med hans lärare, som också sa att det är bestämt att han får en egen dator. Det är ju fantastiskt! Om den blir kvar i skolan eller om han får ta hem den och göra sina läxor på hemma, det återstår att se. Bästa är väl att den får vara kvar i skolan, än att släpa på den fram och tillbaka. Kanske går det att ordna så att läxorna han gör hemma på vår dator kan skickas via mail till skolan och så kan han plocka fram dem där... Får se. Det förvånar mig att de har beslutat detta, men tydligen prioriterar de dettta för honom och det känns jätte bra. Chockerande men bra.
Alex ligger just nu och leker med sina pokémon figurer. Fantasin flödar men han verkar inte ha mycket ork till andra aktiviteter just nu. Igår hade han en kompis här så energin kanske är låg idag. Ändå tyckte jag att de lekte väldigt lugnt...

Tycker det är svårt att räkna ut och förutse hur mycket han orkar...
Annars tycker jag ju att han/vi har det väldigt lindrigt med EDS om man ser till hur ni andra har det i vardagen. Det skrämmer mig fortfarande att tänka på hur snabbt det kan ändra sig. Gäller att ta vara på det som är idag...

På måndag ska han till sjukgymnasten igen, vilket han ser fram emot. Vi kanske kan prata om andra aktiviteter för honom, så att han kan hitta nya vänner. Känner att vi är lite isolerade. Jag har knappt några vänner kvar som vi umgås med, vet inte vad som har hänt de senaste åren. Alla har väl sitt o jag har varit allför fokuserad på att själv bli frisk och hantera allt kring utredningarna kring Alex... Plötsligt är det så tomt omkring oss...
Jag behöver nog också hitta nya aktiviteter

Nåja... dagens funderingar, antar jag
Sköt om er alla! Ha en underbar söndag tillsammans med era familjer...
Petra

Alex gjorde två utredningar samtidigt. Det var DEMO som satte båda diagnoserna, EDS och plus att han har brist på tillväxthormoner. Två helt separata diagnoser. Tyvärr inte de bästa att ha samtidigt. Växer han för fort så riskerar det påverka EDS symtomen, så Alex fick börja på väldigt låg dos och har ännu inte kommit upp i "start dosen". Men han växer vilket är positiv belöning efter alla sprutor som gäller varje kväll.

Oj, vilken jobbig sits ni sitter i... att inte veta är det värsta. Det verkar vara en stor och jobbig operation, där man inte vet utgången. Sorgligt att det ska vara sånt mickel med sjukdomar hela tiden Hoppas verkligen att det bara blir positiva reaktioner på op så flickan får det bättre och orkar mer.

Jo, vi har verkligen fått några fantastiska personer i Alex omkrets nu. Det har varit en jobbig väg men nu har han både skolsköterskan och sjukgymnasten som verkligen stöttar honom. Det är Alex i första hand och diagnosen i andra. De behandlar honom verkligen väl och det känns i hjärtat på mig. Det är ju svårt att lita på att han har det bra annars. Man vill ju de små så väl, att de ska känna sig trygga i skolan är ju jätte viktigt. De spenderar så mycket tid där. Det ska bli intressant att se/träffa alla hans nya lärare till hösten. Det blir väldiga förändringar till hösten då han börjar 4an och byter lärare både kors o tvärs.
En fördel är att han slipper fritids och flyttar till eftis... det har inte riktigt känts bra på fritids. Men just skolsköterskan är fantastisk. Hon kan ringa ibland och bara checka läget, hur det går för Alex, om det är något jag funderar på eller vill att hon ska ta tag i, eller bara höra hur det är just nu... Det är inte många som gör det. Skinn på näsan har hon också Vi behöver såna positiva människor, både Alex o jag, i vår omkrets. Som verkligen lyssnar.

Det finns många därute som arbetar med människor/barn/föräldrar som har glömt konsten att lyssna. Många stryker bara över, "ja ja, det är typiskt pojkar"... eller " Jag har aldrig märkt att Alex har ont" och att jag som mamma blir betraktad som hönsmamma. Det är hemskt att bli bemött så av personal som har hand om mitt barn. De ser ju inte hela människan! Alex är inte den som klagar heller. Han kör sitt race ändå, även om han vet att han får ont. Alla andra kan ju! Värken visar han inte förrän jag kommer och hämtar honom, eller han tar sig hem själv. Då först orkar han visa att fötterna värker som om de ska explodera.

Alex vill inte visa att han är annorlunda. Att ha värk verkar vara "fel" eftersom kompisar aldrig har ont i sin kropp. Därför kör han på... vilket straffar sig sen. Att ha sparkcykel tex på utflykterna skulle underlätta enormt. Men då blir det konflikter i barngruppen, som personalen förmodligen inte orkar hantera, varför skulle Alex få ha sparkcykel med sig och ingen annan?! Men, det är hans hjälpmedel... det är ju bättre om han slipper rullstol, eller hur!? Där är skolsköterskan bra. Självklart! ska han ha sparkcykel, det är hans hjälpmedel. Men då sätter sig Alex emot. Han hör ju personalens prat om särbehandling och mutter om bråk... Då väljer han hellre bort det, bara det är lugnt och han får vara som alla andra....

Oj, orden bara rinner ur mig idag.. Det var visst mer än jag trodde
Ha en bra dag allihop!
Petra

Hej hej allihop
Hinner inte riktigt läsa ikapp idag men ni har verkligen fullt upp.

Jag sitter och ringer massa samtal idag ang A hjärta. Han har klagat över smärtor både i vila och när han varit och lekt. Hjärtat rusar och dunkar, han lägger sig och efter ett tag avtar det, hjärtat lugnar ner sig... En remiss till ultraljud skickades i mitten av maj och med sommar stängda hjärtmottagningar ser det inge bra ut. Har ringt i timmar idag för att få tag i "rätt" personer och det tar massa energi... Samtal från barnhjärtmott sjuksköterska som talat med läkaren har dock bedömt att A inte är akut utan klarar av att vänta ca 3 månader. Och när han får rusningar och smärta så ska jag ta honom till vårdcentralen för ett EKG... Han ska få en kallelse när mott öppnar igen ca v 35... Det finns ju inga akuttider till barnhjärtmottagningen utan alla besök är via remiss... Det är inte klokt egentligen. Usch, jag blir ledsen när jag tänker på alla besvär våra barn har, att vara annorlunda och försöka utgå från hur våra barn har det.. det är svårt att sortera och förstå. De har ju sina besvär utifrån sina kroppar och vad är det som är normalt och inte?

Nu ska jag iväg och jobba. Vet inte riktigt hur jag ska hantera detta med hans hjärtrusningar... ska han till fritids som vanligt eller ska han följa med till jobbet? Hur kul är det? och att lämna över honom till fritidspersonalen... det känns inte heller kul.

Tung börda på axlarna idag...
Jag hoppas ni får en bra dag tillsammans med era barn. Njut och ta vara på varandra.

kraaam

Mamma S skrev 2009-06-29 18:54:49 följande:

Tack, Alex mår bra just nu. Det kommer ju plötsligt det där med smärtan över hjärtat...

Jag håller med! Det är inte klokt att de ska behöva vänta, våra barn. Det är ju ofta väntelistor både kors o tvärs och det oroar både barnen och oss föräldrar. Usch.Vi har också kontakt med Huddinge, plus Astrid Lindgrens i Solna samt Liljeholmen. Många trådar i nätverket

Alex gjorde ultraljud förra året, efter att han fick sin diagnos. Läkaren på DEMO, som satte diagnoserna, sa att även hjärtklaffarna är av bindväv och att man ska kolla dem. Det visade sig att både höger och vänster glappade något men att det inte var något att oroa sig för. Läkaren där bedömde att han kunde komma tillbaka om 2-3 år och kolla igen. Men, eftersom han tar tillväxthormoner sen i höstas så påverkas bindväven... det blir ju så när de växer fortare, och då tyckte DEMO läkaren att han ska kollas igen. Hans fötter började värka mer efter att han startade med hormonerna tex och det kändes bra att få det kollat igen. Bättre att kolla en gång för ofta... men han har inte klagat över smärtor förut. Det har kommit senaste veckorna och det känns inte bra... Klart man blir orolig. Det är som med din flicka och cystan, tankarna måste ju snurra runt hela tiden på dig med.

Alex valde själv att gå till fritids. Det blev först efter lunch, pga mina samtal. Men det kändes inte bra att lämna honom. Fritids personalen tyckte det lät läskigt, och där är det svårt att bedömma också hur man ska göra. De kan ju inte ta på sig att "vakta" honom, samtidigt som de måste hålla ett extra öga... och jag känner att jag kan inte släpa med honom till jobbet,fast jag skulle vilja ha honom nära mig hela tiden. jätte svårt! Jag kan inte hindra honom från att leka och ha kul...

Hur är det med N:s kisseri? Alex var sängvätare (på natten) tills rätt nyligen faktiskt. Det var under våren som det vände och nu är han helt torr. Är det likadant med din flicka?

Härligt att ni fick en skön stund på stranden idag Det verkar bli en rätt tuff dag imorn för er, med kontroller o dyligt. Hoppas det går bra.

kram

Mamma S skrev 2009-06-30 20:36:27 följande:

Det är klart det känns i hjärtat... Det är så mycket att hantera både för oss vuxna och våra barn. Vad går inte runt i deras huvuden? Jag hoppas verkligen ni får bra besked och stöd och att operationen gör att din dotter mår mycket bättre.

Då förstår jag vad du menar med kisseri problemen. Det kan inte vara bra att det stannar urin kvar. Får hon lätt infektioner också?

Det är bara att ösa ur dig här, det är ju därför tråden finns! Vi är ju så duktiga på att ta hand om allt kring våra barn, det är ju rätt mycket, och sen glömmer man att det är viktigt att få ur sig alla tankar och funderingar... Jag tror vi bär med oss tillräckligt ändå inom oss, ständig oro och funderingar. Det är nyttigt att "gnälla" ur sig allt som samlas Så kör på!

Var till Olmed och köpte nya sandaler till Alex, plus att han fick nya inlägg, både mjuk och hård variant. Det ska bli intressant o se hur hans fötter reagerar. Istället för de krångliga ortoserna med både remmar och snörning, och massor med sömmar som klämmer, ska han nu ha stöttande sandaler. Men ena kardborre remmen över vristen verkar skava lite... han är ju så känslig för tryck. Dessutom tror jag han är rädd att få sår... Jag hoppas han kommer att använda dem. Han är visst inne i en period av "jag väljer själv!" när det gäller kläder o skor. Helst tvärtom. Men nu har han iallafall tagit av sig till shorts o linne... det tog låååång tid innan byxor o långärmat åkte av. Puh!

Tack! Jag tänker på hans hjärta ständigt. Det kommer nog inte lätta förrän han fått ultraljudet. Men jag är glad att han inte haft ont senaste dagarna. Vi får ta vara på det vi har. Varje dag är värdefull

Ta det lugnt i värmen!
kram

Värmen

Hej!
Undrar om det är fler som funderar på att deltaga på utbildningsdagen den 7 oktober om EDS???

Petra

Jag har aldrig varit iväg tidigare så det skulle vara jätte intressant och få info om EDS och träffa andra Problemet är ju att det är mitt i veckan och så långt borta, haha, så får se hur det kan lösa sig. Har du varit iväg tidigare? Var du ensam då eller hade du Simon och/eller någon annan med dig? Nu när du tog upp om eds-läkare skulle jag vilja veta om det finns någon här i Sthlms trakten...

Låter som Simon o du har det tufft fortfarande. Trötthet o värk blir som en ond cirkel, en spiral som är svår att ta sig ur... Hur blir det med skol stöd till hösten? Och vårdbidraget, har du haft ork och fixa det? Kan inte Simon bli sjukskriven på halv tid, finns det inget sånt för barn, så att du och han kan vara hemma tex direkt efter skolan slutar?? Eller det är väl det som vårdbidraget står för. De pengarna ska ju räcka till så mycket.. Men, han orkar ju inte! Jag fattar inte att ni ska behöva ha det så slitsamt... Finns ju ingen som orkar det.

Här är det ok. Alexander har inte klagat mer över hjärtat... peppar peppar...

Jag köpte nya ju sandaler till honom på Olmed, som stöder som en ortos och nu när han har haft dem på sig några dagar så gillar han dem. Skööööönt! De skavde lite vid vristen först, han är så rädd att det ska gå hål på skinnet eller att han ska få stora blåmärken, så det är inte konstigt att de ryker av direkt. Vi kom överens om att han skulle ge dem några dagar, pendla mellan gympadojjor o sandaler och se om det gav med sig. Annars kan Olmed säkert lägga in nån mjuk grunka så att det inte trycker, om det skulle fortsätta, men han är så snabb på att döma. Hinner liksom inte känna efter.
Men nu har han godkänt dem De är värda varenda öre om det funkar och han använder dem... Sen använder han sparkcykeln varenda dag. Han formligen sliter ut den! Men fötterna värker mindre och det är det bästa.

Han har redan sett ut höst- vinter skor som han längtar efter, oxå Olmeds. Det blir bra... fast jag vill då ha sommar ännu ett tag. Haha!

Vi regnar bort! Stövlarna står framme hela tiden och det är ju inge vidare skor för någon som lätt får värk i fötterna, men vad ska man göra?

Om en vecka fyller han 10 år... jag kan inte fatta att det gått så fort. Han har längtat efter den dagen jättelänge nu, för "när man fyller jämnt ska man ju fira stort, eller hur mamma!?" Så, det blir ett släktparty nästa lördag och sen har han skickat inbjudningskort till kompisar till på söndagen. Jag tror dock att vi får flytta fram det, det är så många som är på semester nu... men det är ok för honom, säger han.
Lilla gubben Så, nu pågår planering inför inhandling och bakning.

novembersol: Jag har inga erfarenheter där. Min graviditet gick rätt bra fram till v 30, då jag började läcka fostervatten, låg inne 2 veckor, fick lungmognadssprutor. Vecka 33 kom Alexander utfarande.

Jag hoppas du får hjälp, det verkar ju fasansfullt å gå med fogvärkar så tidigt! kan du inte få sån där elmoppe-stol istället? Det måste ju skona handlederna och kroppen rätt bra. Vad säger sjukgymnasten?

Ha det gott allesammans!
kram

Trebarnsförälder:
Åh, som om det inte vore nog med EDS och allt kring det... ska du utredas för epilepsi? Hoppas du mår bättre.
Håller med, det kostar en slant att gå på EDS dagen, det tillkommer ju även resa och logi för oss som har lite avstånd... synd, för det skulle vara jätte intressant att vara där.
Bra att du har möjlighet att åka dit och tillsammans med både nära o kära och personer i er närhet... Jag hoppas kunna ta mig dit också.

Ha en skön fortsatt sommar du med!
Petra