Emmy K

Äldre 20 Feb 21:39

593 svar

EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13

Amc:71 och mina 12, välkomna hit. Själv fick jag tvillingflickor i vecka 23+5. De hade BPD men gick hem fyra månader gamla utan syrgas. De var väldigt sköra och plingiga. De har pulmicort och airomir. Ena tjejen är väldigt hes och rosslig, hon kan inte heller äta utan har PEG.

Tjejerna har två syskon, 2 och 4 år gamla, och de går på dagis. Vi hade dem hemma nästan ett år och i höstas började de på dagis. När de kommer hem måste de tvätta händerna och när vi är uteoch handlar så spritar vi händerna innan fikat. I alla fall jag tänker efter mycket särskilt i början. Vi undviker alltid vänner som är sjuka men det går inte att undvika allt. Det går heller inte att isolera sig helt.

Tjejerna lärde sig aldrig att amma och det gick perfekt med syskonen. Jag pumpade läääänge och sedan blev det ersättning.

Båda hade hjärnblödningar grad 3 och 4 och har sedan de var ett halvår CP-diagnoser. De är dock väldigt med i både motoriken och i intelligensen. Det är bara att vänta och se men det verkar inte bli några rullstolar. Tjejerna är korrigerat 10 månader och båda går med stöd av en hand. Ena tjejen står utan stöd. Båda vinkar och klappar händerna, förstår enstaka ord

Mer kan ni läsa i bloggen.

Kram

Emmy K

Äldre 20 Feb 21:59

#262

Written Fiction skrev 2009-02-19 21:46:07 följande:

Tack för alla fina inlägg. Det är guld värt i min värld.Tack för att ni delar med er av era upplevelser.För övrigt står världen still just nu. Idag satte sonen en slempropp (iaf det är vad dom tror) och skiftade mellan blå och vit i omgångar. Efter ett rejält syrgasflöde fick dom upp hans saturation igen. Men han lyckades skrämma sin pappa så rejält att han grät. Att något så litet kan bli en sådan stor katastrof...

Ojojoj
Jag förstår att det skrämde er rejält. Det är som om tiden står still när barnen skiftar i färg. Vad kunde det vara annat än en slempropp?
Ena tjejen hade också en slempropp en gång men det var inte helt blockerat. Första gången som jag skulle sätta in sondslangen själv började min tjej bli alldeles blågrå. Vi flödade och stimulerade henne och sakta kom hon tillbaka till oss. Då var hon nästa fullgången och gammal i våra ögon! Jag fick förklaringen att röret varit när vagusnerven och det är visst väldigt ovanligt och väldigt otursamt eftersam jag var nybörjare. Hoppas att jag inte har skrämt upp någon men jag vill ju berätta om vår jobbiga tid.

Emmy K

Äldre 24 Feb 16:56

#286

Jag har faktiskt lyckats behålla min SGI i snart fem år och jag har ett år kvar för tvillingarna. Jag har drygat ut dagarna och tagit ut fem dagar i veckan nästan hela tiden bortsett från vissa svåra perioder. Sedan så har jag under korta perioder studerat vilket är ett giltigt avbrott och på så sätt lyckades jag behålla SGI:N mellan 1an och 2an.
Med tvillingarna fick vi tillfällig föräldrapenning det första halvåret. Dessutom är de ju två och då får man ett och ett halvt föräldrapenning.

6 år hemma för mig med andra ord men det kan bli ett till eftersom vi har kontantstötte från Norge. Det kommer att bli svårt att komma ut i arbetslivet igen... Det är dock skönt att inte behöva stressa med tvillingarnas dagisdebut. De har ju speciella behov.

Jag har ju andra projekt för att kunna dryga ut matkassan. Dels släktforskningsföretag och idag öppnade jag faktiskt en webbutik för prematurer.

Emmy K

Äldre 24 Feb 17:51

#288

Full av förhoppning skrev 2009-02-23 16:22:12 följande:

jag är vansinnig på försäkringskassan.... det är ju helt galet att man från och med den OKORRIGERADE ettårsdagen måste ta ut 5 hela dagar i veckan för att inte förlora sin SGI... helt vansinnigt!!!!!! Dagarna slukas ju snabbare då och tänker på er som har barn som är födda vecka 23.... de måste ju börja förskolan när de är 10-11 månader korrigerat redan då om föräldrarna inte har ekonomi att dra ut på det och bara ta ut enstaka dagar första året.... VANSINNE!!!!!Jag är så arg så jag kokar... så här ska det ju inte va!!!Efter Isabelle gick jag ner till 77,5% men vi använde mina lägsta nivådagar för att täcka upp så att det fortfarande räknades som en heltidstjänst på försäkringskassan... vi skulle ju ha en till..... men jag fick 3 missfall under det året, en månad och 19 dagarna det tog att få till Elias.... så vi föll och glappade EN sketen månad och min sgi sjönk och alla mina dagar åts upp Nu ska den alltså nästan försvinna totalt och bli obefintlig om jag inte tar ut 5 dagar i veckan från och med april Kan man inte göra nåt... funderar på att gå till tidningarna och dra igång nåt för en lagändring för det är ju helt sjuka lagar vi följer slaviskt!!!Tycker ni andra att detta är rätt och riktigt och jag överreagerar??

Jag håller med om att en lagändring behövs. Åtminstone en förlängning av föräldradagar som täcker upp den för tidiga födseln, t.ex 3 månader. Men ni som har svårt att få dagarna att räcka, fick inte ni tillfällig föräldrapenning under sjukhusvistelsen? Vad är kraven för att få dem? Någon som vet?

Emmy K

Äldre 25 Feb 21:15

#304

Signa tur skrev 2009-02-25 15:10:42 följande:

Hur gör man med den TFP:n? Har fått ett sådant intyg utskrivet av läkaren, men glömde fråga hur man gör. Skickar man den ihop med vanlig blankett till TFP?Sedan är det bara att läget har förändrats för vår son sedan intyget skrev för 1½ vecka sedan. Vår lille gosse som klarat sig så bra med enbart CPAP har nu åkt på ett virus (förmodligen magsjukevirus) och blivit så dålig att han hamnat i respirator. På intyget står det att han har CPAP.

Åh nej, så han åkte på den magsjukan din sambo hade. Suck...
Kräks han eller har han diarré? Det känns läskigt att en så liten skall ha magsjuka, men barn verkar klara sjukdomar bättre än vuxna. Hur yttrar sig sjukan på honom? Är din sambo bra igen?
Stackare

Emmy K

Äldre 26 Feb 22:03

#312

Signa tur skrev 2009-02-26 13:04:15 följande:

Ja, allt har gått så oerhört bra innan, knappt någon syrgas alls och läkarna har varit så imponerade av hans krafter. Aldrig hade de sett en bebis så tidigt född klara sig så bra och nu händer detta. Oron man bär på går inte att beskriva. Trodde ju att han klarat viruset bra för han blev ju dålig nu efter kräkningar och diarréer men så blev han akutdålig och de fick intubera honom.

Oj oj

Vad jobbigt för er att inte få träffa honom...

Jag tänker på er.

Emmy K

Äldre 28 Feb 22:28

#318

Tingelinga skrev 2009-02-28 17:18:35 följande:

Jag hälsar på er alla så här: grattis! vilken styrka ni har!Tråden hittade jag lite av en slump. Jag blev nyfiken då jag själv födde en liten prematurbebi för 40 år sedan. Hon vägde hela 975 gram och var i lovande skick.Jag fick aldrig se henne eftersom jag var nedsövd och hon transporterades till närmast sjukhus med neonatal.Men: nu kommer solskenet i den här berättelsen. Ett vänpar fick en liten prematur pojke sommaren efter. Han var äääännu mindre :640 gram. Dessa modiga och generösa föräldrar visade mig bilder på sin bebi. En midsommarafton satt vi och beundrade den lille kämpen som alltså klarade sig! Tänk!Det tröstade mig enormt att få se bilderna. Jag kunde då tänka: ungefär så här såg hon ut, min lilla!Det var en tröst i sorgen att deras barn klarade sig. För varje liten prematurbebi är en upprättelse för min lilla.Visst får ni tycka att det är ett konstigt resonemang. Men är inte alla barn hoppet i sig själva?Kämpa på, ni världens goaste mödrar.Jag sänder en positiv tanke ut i världen för er alla varje kväll.

Vad fint av dig att skriva här och din historia berör mig djupt. Du är stark som kan glädjas för andra när ni själva blev så hårt drabbade.

Samtidigt så gläds jag åt att sjukvården utvecklas till det bättre både medicinskt och i sättet att hantera patienter och anhöriga. Nu vet ju inte jag om det var ert val att inte träffa er dotter men jag har förstått från andra historier att det togs mycket mindre hänsyn förr till människors känslor.

Min man föddes förtidigt 1974 och vägde hela 1400 gram. Hans mamma fick inte ha den närheten till honom som vi får ha till våra barn idag. Nu finns det samvårdsrum för att föräldrars kärlek och närhet också är viktigt för barnet, inte bara medicinerna.

Du har så rätt, barnen är vårt hopp.

Mina tvillingar vägde 605 och 640 gram.

Kram till dig som öppnar ditt hjärta

Emmy K

Äldre 1 Mar 21:39

#320

cloudberry79 skrev 2009-03-01 08:23:13 följande:

Måste också bara säga att ditt inlägg berörde mig mycket. Mitt första barn dog vid födseln, för han kom alldeles, alldeles för tidigt, redan i vecka 21. Han vägde nästan 300 gram. Jag fick se honom, han var redan död då. Jag fick hålla honom så länge jag ville och vi fick vara kvar på sjukhuset för att säga adjö till honom. Mitt andra kom i vecka 28, jag var så säker på att han skulle dö och att jag skulle vara kvar och säga adjö till honom också, men han klarade sig och är en stor pojke nu. Jämfört med många andra små i tråden var han stor! Jag känner att alla de här som är riktigt, riktigt små är fantastiska små mirakel som på något sätt ger mig hopp och upprättelse i tanken att mitt första barn faktiskt var mitt barn! Många, många kramar!

Ingen kan ta ifrån dig att ditt första barn var ett riktigt barn och att han var din. Jag hade ett tidigt missfall under min första graviditet (vecka 12) och det fanns aldrig ett barn att ta farväl av. Ändå fanns bilden och tanken av ett barn som skulle ha blivit. Sorgen och saknaden var på riktigt.

Emmy K

Äldre 3 Mar 11:04

#329

VAd skönt Jobb att det går åt rätt håll,och med raketfart. Jag kände mig alltid överrumplad vid varje framsteg. Jag kände mig nästan ivägslängd när vi bytte rum från bunkern till växa-rummet. Oftast gillade jag inte förändringarna men snart var jag van vid det nya och ville inte tillbaka.
Måste kännas jobbigt när det händer så mycket och ni inte kan vara med.

När tjejerna flyttades från Lund till NÄL var jag besviken att de ännu inte hade nått ett kilo och att vi inte hade fått MADA-flaggorna (skånsk flagga vid ett kilo). Men då var syrrorna så gulliga och gjorde flaggor ändå med vikten skriven på, 965 gram resp. 940 gram. Även vid den flytten kände jag mig ivägslängd. Det hade kommit flera små barn och det började bli ont om plats. Jag var rädd att de var alldeles för sjuka och sköra för att åka så långt.

Emmy K

Äldre 15 Mar 21:04

#377

Written Fiction skrev 2009-03-15 13:55:03 följande:

okej tjejer. Nu behöver jag lite råd.Vincent är en tjockis nu ;) över 2 kg och har igår fått säng. Han har syrgas i grimma, ibland tratt och enbart natt-CPAP. Imorgon ska vi få börja ha honom på rummet själva (dagtid) vilket är för mig både underbart och extremt skrämmande.Vad ska jag tänka på?! Jag är läskigt nervös...

Wow, detta är verkligen en högtidsdag!!!
Jag minns det själv med glädje och tårarna trillar när jag tänker på det. De fick alldeles för stora kläder på sig för neonatalen hade inga riktigt små storlekar. Det är just därför som jag har börjat sälja smått själv nu. Jag önskar att jag haft de här kläderna då. När jag väl hittade kläder så var de i storlek 40 och det var alldeles för stort. Nu har jag från storlek 32! Det kan inte vara många som kan använda den storleken.

Jag kommer inte på något råd att ge dig just nu.

Emmy K

Äldre 27 Mar 22:24

#409

Livsglädjen skrev 2009-03-27 21:48:28 följande:

Ja, man kan ju undra om det är någon sorts automatisk sifferkoll eller om det sitter någon och "handkollar" alla trådar?Så, vad tycker ni om mitt "förslag" som jag skrev i inlägg #404? (om att testa att starta upp en ny tråd när den här går ut, under Förälder/Prematur)?

Ja det får vi ju göra. Tråden bör ju finnas under "prematurbarn" så att nykomlingar hittar oss. Vi som har landat finns ju delvis här för deras skull, eller hur.
Skall den kanske bara kallas EPT-tråden och så har vi inte någon nuffra på vilken tråden är i ordningen. Det kan ju faktiskt istället anges i introt bara för sakens skull.

Emmy K

Äldre 29 Mar 21:40

#423

eeisor skrev 2009-03-29 19:39:11 följande:

Till en annan sak; Ni som har något äldre prematurer (hoppas någon läser...), när ungefär började era att prata? Och känna igen olika saker?Jag vet, man ska inte jämföra barn osv, men kan ändå inte låta bli. M närmar sig 18 månader okorr/15 mån korr och det som kommer ut är mest mämämämämämä, babababababa, aaaaaaaaaaaaaaaaaaaa, dudududududududu, inte ens med massor av god vilja så kan jag få det till ord. Om vi "tränar" att känna igen saker och jag frågar, var är magen, var är sängen och annat enkelt så slutar det alltid med att han tittar på lampan varje gång, peka har han inte förstått vad det är, så han tittar. De enda ord som jag säkert vet har gått in vad det är är "pussa kissen", för säger jag det, då går han och ger Cleo en ljudlig, blöt puss på magen och sen spottar han ut katthår...Jag tänker inte oroa mig förrän 2-årsåldern om inget händer, men är ändå nyfiken på hur det har varit för er andra.

Mina tjejer är 16 månader (12 mån korr) och de säger orden mamma, pappa, nalle, nej, klapp, tack. Ibland försöker de härma ord.

Jag har hört att pojkar kan generellt vara senare i talet än flickor. Hur sant det är får vara osagt. Min son fyller snart 3 år och han är sen i talet. Rätt nyligen har han börjat sätta ihop längre meningar. Det är ofta svårt att förstå vad han säger även för mig.
Min tjej på 4 babblar ständigt och har ett väldigt stort ordförråd.

Emmy K

Äldre 16 Apr 22:22

#517

Det skrivs mycket här inne.
Härligt att höra om permisar och utskrivningar. Kämpa på ni alla som ligger på neo...

Tjejerna hade en ruskig förkylning förra helgen och jag åkte till akuten eftersom jag var orolig att det var RS. Det visade sig att den ena tjejen hade öroninflammation igen och den andra hade CRP på 24. Men som tur var ingen RS, puh...
Det är visst en topp nu och det kan det vara innan nedgång har jag hört. Vi får väl isolera oss ett tag till då. Tjejerna är 16 månader och jag bara längtar efter att få ta dem med i affärer och till Öppna förskolan. Det blir jobbigt i längden att alltid hålla sig hemma och begränsa gästbesök.

www.pytteliten.net

EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13

INNEHÅLL