EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13

extraliten skrev 2009-02-03 16:02:42 följande:Vi fick en dotter i vecka 26+1 som föddes i maj förra året. Vi gick hem med syrgas i mitten på augusti. Hon krävde rätt mycket men sakta men säkert trappades det ner till vi kunde stänga av hela dygnet i början på november. Vid jul fick hon någon slags infektion och då fick vi sätta tillbaka syrgasen. Nu det sista har hon klarat sig utan hela dagarna och en del av nätterna.

Känns som att det bara är att ställa in sig på att hon kommer att behöva det vid fler tillfällen så blir man inte besviken. Jag tänker som så att en dag kommer även hon att klara en fyrkylning, då får man väl nästan fira? :)

Hur lång tid det tar varierar mycket och det är väl därför som de på sjukhuset inte vill sia om något, allt för att man inte skall bli besviken. Men det kan ju vara bra att veta att man kan vara utan ett tag och sedan tvingas sätta igång för en period - så slipper man bli besviken...

Lycka till hemma!

extraliten skrev 2009-02-03 19:51:49 följande:När vi åkte hem fick vi också med oss en med minsta hacket på 0,1. Dock med snabbkoppling. Dottern låg på 0,3-0,2 då. Efter ett tag när hon började bli bättre och kräva mindre syrgas frågade vi på lungmottagningen om vi inte kunde få en med lägre hack. Jovisst kunde vi det vi fick bara vänta på att en skulle bli ledig. Efter bara några dagar kunde vi åka och hämta den. Ett tag hade vi dubbla när hon låg och svajade lite innan vi kunde återlämna den stora mätaren. Den vi har nu har 0,02 0,035 0,05 0,1 0,25 och sedan finns det högre som vi lyckligtvis inte har behövt använda.

Hoppas att ni får låna en snart.

Written Fiction skrev 2009-02-05 11:22:05 följande:Där vi låg så fanns det inget annat en kloss. Dottern hade c-pap varvat med respen i 12 veckor. Hon gillade inte c-pap. Till slut fick hon ha grimman ibland även om hon enligt en del krävde för mycket syrgas. Hon for helt enkelt omkring och kom inte till ro med c-papen. Dessutom var det svårt att försöka amma med c-pap.

Det tog ett tag innan vecket på näsan/uppnäsan var borta :) men det försvann, däremot är ena näsborren lite konstig vilket säkert beror på att hon blev intuberad några gånger.

Piggarna kändes väldigt mjuka när man tog på dem. Största problemet verkade vara att finna en mössa som passade... Hade hon för liten tryckte den ju och var den för stor var det svårt att fästa remmarna bra. Gillde inte när remmarna kom i ögonkanterna då hon länge samlade vätska och hon blev jättesvullen när det tryckte på.

Frila2 skrev 2009-02-09 18:59:14 följande:Vad skönt att de har ändrat sedan vi låg där med första dottern. Då fick jag vara kvar de sista två nätterna i ett enkelrum och den första natten delade jag med en annan mamma. Bra att båda får vara med och lite längre tid.

Hoppas att ni inte behöver syrgas alltför länge hemma. Men det funkar faktiskt rätt bra, dottern som föddes för nio månader sedan behöver för närvarande endast när hon sover.

Har förresten fått en superbra tejp till grimman nu. Mepitac 4 cm bred. Man kan sätta direkt på kinden utan att den irriterar, mjuk och följsam. Dessutom kan man dra av och sätta tillbaka många gånger. Men ett alldeles speciellt plus för att dottern inte bryr sig ett dugg när man drar bort den. Hade den på 1,5 cm bredd tidigare men då blev anläggningsytan för liten så den lossnade så fort det kom lite fukt/dräggel bakom.

Hon brukar klara sig med 0,05 på grimman. När hon skrevs ut hade hon 0,3.

C-pap var definitivt inte dotterns favorit om man säger så. Hon låg på mage och lyckades lyfta huvudet med hela grunkan på huvudet och vända för att försöka få bort den, drog ner den till munnen etc.

I början när vi kom hem hade vi Duoderm på huden, sedan grimman som vi tejpade med papperstejp på vilken vi vikt hundöron mot öronen för att kunna lossa lättare. När hon fick mer kraft drog hon av alltihop och det gjorde ont! Annars lossar Duodermen rätt bra med hjälp av tops och barnolja som man "pillar" in bakom tejpen.

Håller helt med dig. Man pumpar ju först och främst för sitt eget barn och sedan är det bara att tacka och ta emot om man får mer. När jag blev tillfrågad om jag ville donera tyckte jag att det var självklart då båda döttrarna fått sina första två dygn. Man sitter ju ändå där vid den trista maskinen... Med första dottern blev det 10 liter. Hon låg inne en månad sedan pumpade jag ytterligare en hemma, men eftersom hon då åt helt på egen hand orkade jag faktiskt inte mer. Med andra dottern blev det 40 liter, men hon låg å andra sidan inne tre månader så där hade jag ju inte så mycket val, det var bara att köra på. Känner mig jätteglad över att jag har haft möjligheten att kunna ge till andra små och sjuka.