Inlägg från: lugna gatan |Visa alla inlägg
  • lugna gatan

    EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13

    Written Fiction skrev 2009-01-29 17:45:09 följande:
    Hej alla ville kika in och säga att igår orkade inte Vincents lungor längre. Varför vet dom inte, förutom att han först fått vätska på lungorna och detta i kombination med ductus som helt öppnat sig igen blev för mycket. Dom försöker söka efter infektioner men hittar inget än. Hans lungor är dåligt ventilerade och intuberingen i Helsingborg blev akut då allt gick åt skogen.Vi är tillbaka i lund, ilfart ambulans. Och han är nu stabiliserad. Så fort han fick högfrekensrespen igång så började saturationen gå upp igen och dom kunde börja sänka syrgasen. Hans hb är katastrof, fått blod. Fått plasma, och antibiotika. Nu ska jag snart få svar på de nya ultraljuden, och han sover gott men är alldeles utmattad.Jag lånar tråden här för att kräka lite nu. Känns som om någon stampat sönder mitt hjärta och jag håller andan än. Det som var så bra i Helsingborg. Han var i känguru utan cpap bara dagen innan, och mådde TOPPEN!! firade 1 kg. Att saker kan vända så fort :(Vågar knappt lyssna på läkarna, trots att dom säger att dom nu inte är oroliga längre. Jag är och vet snart inte vart jag ska ta vägen...Tillbaka på ronald, tillbaka i lund.. Tillbaka till ruta 1.Smälter maten iaf.
    Liknande situation hände oss. Vi var tillbaks på hemsjukhuset men det blev akuttransport till östra där man stängde ductus, just för de inte visste vad annat de kunde göra. Letade infektioner mm. Kardiologerna trodde inte att hon skulle överleva op och frågade om vi ville ha nöddop, det ville vi inte. Hon överlevde op och efter en vecka började det stabilisera sig, det tog två veckor innan hon var stabil igen - men hon klarade det!
    100-styrkekramar till er!
  • lugna gatan

    Written fiction, så skönt att det blivit lite bättre. Fick rysningar när du berättade vad som hände med hans lungor och ductus, precis som att alla minnen kommer tillbaks... Förstår att du inte kan slappna av än, det är ju fortfarande jobbigt fast det är lite bättre. Vill man amma , trots att det är mindre nu, så kan de flesta få igång en vettig normal produktion när man väl är hemma. Är ni på östra? Nere på spec.bb. så finns det barnmorskor som är speciella "amningsrådgivare" - altså fråga efter de speciella , annars så får man så många olika råd som blir svåra att följa.
    När Pricilla fick sin hjärtsäcksinflammation och ductus öppnade sig vidöppet så de fick operera, då var man som i en ekande konservburk.... fattar inte hur jag kunde hålla huvet uppe, men det var då jag slutade pumpningen för det kändes inte som nåt viktigt just då. Kan ångra det lite nu i efterhand ibland.

    Mirandas mamma, GRATTIS till att få resa hem med så stora bebisar! Visst är det tufft, men ännu mer underbart!

  • lugna gatan

    Written fiction, vad skönt att det går bättre för din lille. Pricilla krävde mycket syrgas, 40-50% några veckor efter att lungorna kollapsat, men var helt fri när vi åkte hem...så hopp borde finnas, förstår ändå att ni förbereder er på det värsta, man vill ju liksom inte va med om fler bakslag, så var det för oss med.

    Grattis till framstegen ni alla, så skönt att höra om. Våra tjejer är sex mån korr nu och de sitter inte än, men man vet ju att det kommer i sinom tid.

    Jobb, grattis!

  • lugna gatan

    Frila2, vad kul att det verkar lite bättre idag - jo, lite nytt blod kan göra underverk ibland... de blir som nya ungar!

  • lugna gatan

    Jobb - tänker på er och skickar tusen styrkekramar! Hoppas att de får bukt med viruset.

    Livsglädjen - tack för att du delar med dig om hur ni gjorde, själv fattar jag inte heller hur det ska gå. Vi måste ta ut fem dar i veckan nu för att klara räkningar och mat.... men det löser väl sig på nåt vis, får väl jobba kvällar och helger istället.

  • lugna gatan

    Hoppas ni som donerat mjölk vet hur mycket nytta ni gjort!!! Skulle vilja köpa blommor till dem som donerar, men sjukhuset håller på sekretessen... skulle väl inte funka i praktiken heller, men alla ni som har gjot det: Ni har varit med att ge mitt barn mycket bättre förutsättningar än om ni inte hade funnits.
    {#lang_emotions_flower} {#lang_emotions_flower} {#lang_emotions_heart} {#lang_emotions_heart} {#lang_emotions_flower} {#lang_emotions_flower}
    När jag är lessen att jag inte kunde pumpa längre, så vet jag att de fått antikroppar genom annan bröstmjölk än min - stor eloge till er!!!

  • lugna gatan

    hej, ser att ni diskuterar cmv-virus. Vi var oxå med i den här studien som gjordes nyligen, ingen av oss hade cmv så det blev bara några enskilda prover. Så långt är jag med, men efter att Pricilla haft sin hjärtsäcksinflammation och blivit ductusopererad så hade hon cmv-virus. Vad jag förstod det som så skulle man genom studien utröna om hurvida smittan överfördes till barnet, men hur kunde hon fått det då???

  • lugna gatan

    Vi låg ju på östra i gbg och sen på näl i trollhättan och studien görs över sjukhusgränserna. Men sen vi visat negativt på de första två testerna så sa de att man inte skulle göra fler tester.
    När sen Pricilla blev sjuk så sökte man ju febrilt efter orsak och hittade influensa typ-A som de trodde var orsaken. Cmv-virus hittades oxå, då var hon nästan helt frisk, och de sade att det inte spelade nån roll. Jag var lite konfunderad över detta och frågade mycket, för jag ville ju förstå sambandet var hon fått det ifrån, men fick bara undvikande svar.
    Vad är hjärnstamsaudiometri?

  • lugna gatan

    ja, jag får väl fråga igen. Vi går ungefär varannan månad till sjukhuset för läkarbesök på poliklinisk mottagning, det skall de fortsätta med tills de är 1½ korr. som det är bestämt än så länge. Nu var vi där den 19/3, men får fråga nästa gång. Vi har en jättebra läkare som var med flickorna på neo både på östra och näl, så han känner ju dem sen födsel. Så jag för väl sluta bekymra mig och lita på att de gjort rätt... inte så lätt alla gånger...

  • lugna gatan
    Myran09 skrev 2009-04-10 17:54:57 följande:
    Written Fiction skrev 2009-04-09 16:52:58 följande: Förstår också precis hur det känns. Man är jätteglad för deras skull när de får åka hem, men det är samtidigt jättejobbigt att vara den som hela tiden är kvar. Vi blev tillslut inventarier på avd och de som hade varit kvar längst. Men så småningom kommer dagen då man ÄNTLIGEN får åka hem! Det är helt underbart att få vara hemma, men då kommer också en jobbig tid. Vet inte om det är fler som upplevt det så. Då ska allt återgå till ett normalt liv och så blir allt kanske inte så som man trott. Man har med sig så mycket i bagaget sen sjukhustiden och för mig var det nu när vi har kunnat slappna av, när lilltjejens liv inte längre hänger på en skör tråd, som allt kom upp till ytan igen och man börjar bearbeta allt som hänt. Det finns utrymme att släppa fram alla känslor osv. Det kanske inte är så här för alla, men för mig började nästan en ännu jobbigare tid här hemma.
    Written fiction;      Ja, så här var det för oss att komma hem oxå efter tio veckor på sjukhus. Man blir liksom varse om verkligheten, det blir så verkligt hur skört det var och hur nära det var att man hade åkt hem utan barn...
    Men självklart är det jättejobbigt och ännu tråkigare när man blir kvar sist av alla och det känns som om man aldrig får komma hem, det värsta tyckte jag var att man på slutet av tiden på sjukhuset började irritera sig på allt och alla, man blev lite av en satmara, som du skriver WF. Speciellt när ens nyblivna vänner åkt hem och man känner sig kvarlämnade med en massa nya föräldrar som försöker ta kontakt men själv orkar man liksom inte med fler nya kontakter nu...
    Hoppas ni får komma hem snart - kramar
  • lugna gatan
    Frila2 skrev 2009-04-17 21:48:39 följande:
    Vi var väldigt besvärliga föräldrar, ifrågasatte allt. Ville se provsvar, ville veta all planering mm. Dessutom krävde vi att båda jag och min man skulle få delta i vården på samma vilkor, så vi ställde till det för dem lite eftersom de ville att jag skulle stanna över natten plötsligt en dag (utan info innan) men när vi vägrade så tog det en dag och plötsligt fanns det plats även för Siris pappa. Konstigt?!
    Jo, tjatiga föräldrar verkar vi vara allihop så de borde väl egentligen ha vant sig vid det här laget! Jag tycker att de pratade över huvudet på oss föräldrar på östra med, när man ville veta allt så liksom kändes det som att man var besvärlig. Läkarna på näl i trollhättan jobbar på ett helt annat plan och är noga med att tala om för föräldrarna vad som händer och vad som planeras, så jämfört så kan jag tycka att de som sitter på den bredaste kompetensen (östra) borde gå en charmkurs el nåt.
    förlåt mitt tråkiga inlägg...
  • lugna gatan
    Riskiflickan skrev 2009-04-22 20:05:27 följande:
    Det är skrämmande vad dålig kommunikation det är mellan neo och BB/spec.förlossningen!! Att det ska vara så svårt att engagera sig ordentligt i sina patienter. Jag tycker man borde se de med barn på neo lite extra, istället för som nu, nästan inte alls. Man blir ju lämnad vind för våg, klara dig själv lixom... man är ju ändå ny i situationen och behöver hjälp och stöd!
    Jag låg ju oxå på östras spec.bb i fyra veckor, och innan barnen kom så blev jag mycket väl omhändertagen och de flesta var jättebra, men... så fort snittet var gjort så var det precis som ni beskriver, man kände sig utfryst och besvärlig. Ingen information får man och neo och bb har ingen kontakt överhuvudtaget. Jag hade så ont att jag varken kunde sitta el stå, så efter en timma på neo andra dan höll jag på att svimma, ändå stapplade jag mig ut till hissen själv. Det var ingen som sade att vi kunde komma in på salen med sängen, så när vi var uppe med sängen efter uppvaket sade de att det inte var plats att komma in med säng. Gissa om det sved när jag sen efter att ha flyttats till trollhättan, var tillbaks på östras neo tre veckor senare när P opererades och såg en annan mamma rullas in med säng på samma sal!

    På östra så har de oxå en "mattant" birgitta tror jag hon hette, och hon passade upp mig och kom in med mat när hon jobbade, helsöt. Stor eloge till henne. De andra borde man anmäla.
  • lugna gatan

    Det var bra att du anmält en sån grej. Men den här attityden som blev tror jag inte man skulle komma nån vart med att anmäla, men jag tror att det är mycket som en ssk på näl sa, att på östra så är det ett stort och äldre sjukhus och man följer strikt de gamla rutinerna - inget nytänkande liksom. En del bmsk var helt underbara, men de bytte pass efter att jag fött så de man lärt känna var borta.

Svar på tråden EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13