EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr11

Kikar in i tråden också, har varit inne i alla möjliga andra trådar och skrivit, men av någon anledning har jag inte klivit in i denna förut...

Jag är mamma till Mikael, född v28+2, i oktober 2007 på Danderyds sjukhus. Han spenderade 3 veckor i CPAP och några dagar i grimma när det behövdes, 3 veckor och 1 dag i kuvös. Efter det låg han på värmebädd i ett dygn. Det var som om han på något sätt bestämde sig för att nu hade han legat där länge nog och det var dags att skärpa till sig.
Han har drabbats av ljumskbråck på bägge sidor vid olika tillfällen, så han har två snygga ärr på magen och han har också gått igenom MR efter en misstänkt förändring på hjärnan (inte blödning) och det visade sig inte vara något.
Vi lömnade avd 20 den 7 december och utskriven blev M från hemsjukvården den 21:e. Ögon och öron är helt ok, öron blev godkända direkt, och ögon ska vi tillbaka till först när M är 4 år.

Mikael har nästan vuxit ikapp helt på längden och tvären, på 9-månaders kontrollen låg han på strecket under normalkurvan. Mentalt och motoriskt däremot är det en annan femma.
Han är helt klart mentalt sen, även om jag jämför med barn i korrigerad ålder. Motoriskt ligger han numer ungefär som korrigerad ålder, dvs 7 månader. Han står och svajar på alla fyra och jag är rätt säker på att det inte är långt kvar tills han kryper.

Vi flyttade till Norrköping från Täby i februari och det är helt klart inget jag rekommenderar någon att göra om man tänker på vård. Från Danderyd och helt suveräna Dr Alexander R till jag vet inte vad. Jag fick tjata mig till att de skulle släppa in M i eftervården här nere och det besöket kändes som rena skämtet. Tack och lov så har vi en underbar BVC-sköterska och en lysande barnläkare på BVC, annars vete sjutton om jag inte hade flyttat tillbaka till Sthlm, enbart pga av vård.

Nu kommer det här att bli ett långt gnällinlägg, jag känner det redan innan meningarna är skrivna. Vill bara förvarna innan ni läser vidare...

Det är helt otroligt vilken skillnad det är på neo och hur man blir behandlad. På Danderyd var det helt outstanding, Ms läkare var otroligt bra. Så flyttade vi hit till Norrköping...

Först ringde jag till barnmottagningen, de skulle ringa upp. Ingen hörde av sig.
Jag ringde igen, den här gången ringde man tillbaka och bad mig ordna Ms journal så att den skickades från DS. Den hade jag här hemma, men att jag kom med den, det dög inte. Jag struntade i det och åkte dit med journalen i alla fall. Då hette det plötsligt att journalen var inte så viktig, de behövde en remiss från Danderyd istället, men det skulle man ta tag i från sjukhusets sida och de skulle ringa DS och prata med Ms läkare. Någon vecka senare hade jag vägarna förbi DS och kikade in och lyckades haffa läkaren. Ingen hade ringt honom... Ytterligare ett par dagar senare dimper det ner en kallelse i brevlådan till barnmottagningen, daterad dagen innan jag träffade Ms läkare på DS. Alltså var inte remiss så himla viktigt heller.

Sen kom besöket...
Ska inte säga för mycket, vi ska ju tyvärr dit igen i oktober/november men missnöjd med "undersökningen" är jag definitivt och jag kommer helt klart att be om en annan läkare, hoppas bara att det finns någon.
Nu hade vi 6-månaders kontrollen på bvc bara några dagar senare med läkarundersökning så jag höll tillbaka tills vi hade varit på det. Tack och lov så är den läkaren superbra, annars hade jag stått på mina bara knän i Danderyd och bett att få fortsätta gå på kontroller där.

Slutgnällt...

M I R R E;
M hade också Alexander och det är väl en del av problemet. Han är ju så bra att ha att göra med att alla andra läkare står sig slätt i jämförelse...
Tänkte nästan knata förbi DS och beklaga mig lite någon gång framöver om vi är i trakterna, vi får väl se vad som händer.

Förresten, apropå något helt annat, måste få fråga, visst är din Killian samma som den Killian som hänger på väggen på avd20? Har klurat och funderat över var jag sett namnet, häromkvällen plingade det till...

Har också hört att man haft tur som inte behövt ha en så jobbig förlossning.
Min reaktion blir oftast något i stil med "Ehum... Jag låg i över 4 dygn med värkar, tror du det var någen enkel förlossning?"

De enda saker som jag kan tycka var skönt (om man nu ska se lite mer positivt på tillvaron) i allt detta var att
1. Inte spricka så fasligt mycket som jag skulle gjort om M hade varit större. Några stygn blev det, men hade troligen varit betydligt fler om han varit fullgången.
2. Jag slapp alla gravidkrämpor som kvinnor i min omgivning brukar prata om (vatten i kroppen, ont i ryggen, mängder av bristningar mm, mm).

Men som tidigare sagt, jag hade gärna tagit de stygnen och krämporna om det hade betytt att han hade sluppit kuvös, cpap, alla ärr efter infarter osv.

M I R R E;
Åh vad kul att besöka dem! Hoppas ni får trevligt!
Saknar också personalen lite nu och då, hade ganska många glada skratt med en del av dem. Ska snart ta en tur till jobbet i Täby för att avsluta saker, det får nog bli en liten sväng in på avdelningen också samtidigt...

M äter som en häst!
Han närmar sig 10 månader nu och han äter ungefär som följer
7.30 Välling
11-11.30 Lunch motsvarande ungefär en 8-månaders burk med bitar i(2,5 dl), äter hela riskorn och hela makaroner utan problem.
ca 14.30 Mellis, yoghurt och fruktpuré, gröt eller leverpastejmacka i småbitar
17.30 Middag som lunchen
ca 19 Välling

Ska kanske säga att jag har lite motsatt problem, M äter så mycket att han börjar se ut som en liten korv. Det finns liksom ingen botten i honom.

Jag förstår vad du menar, det måste kännas ganska hopplöst när barnet inte kan äta och man inte kan göra så mycket åt det, jag kan åtminstone ha någorlunda kontroll.

Men, samtidigt, tro mig, det är inte jätteroligt att ha en liten som aldrig får nog. Även om det inte är ett stort problem, så är det ändock ett problem. Senaste veckan har det gått åt två fulla flaskor välling på kvällen (han somnar inte utan så mycket, annars skulle jag begränsa där också) och han skulle gladeligen äta mer av både lunch och middag om han fick. Han gapar som en fågel när vi är klara. M har numer både dubbelhaka och kulmage och nog för att det är gosigt med en rund bebis, men det här är på väg överstyr.

Är det inte åt ena hållet så är det åt det andra... Varför kunde vi inte alla fått barn som var mellanting? Bara liksom... lagom!

Det är lite samma här, ända sen vi började med smakisar så har han hela tiden velat ha mer. Begriper inte heller var det tar vägen! Eller förresten jo, det gör jag visst, mitt i varje måltid stannar han upp och tar i för kung och fosterland för att bajsa. Något stoppas in = något måste ut.

M har aldrig varit maxad, däremot tror jag att han kanske fick ha kvar Calogen lite för länge på neo, han gick upp 70g per dag under flera veckors tid innan det togs bort.

M I R R E skrev 2008-08-13 20:49:08 följande:

Mikael ska få BCG-vaccinationen under hösten, har hört från andra svurk/skurk-mammor att det kan vara och bli rött/knöl i flera månader. Låter måttligt kul, men helt klart nödvändig spruta, så det får väl bli så.
Hur som helst, detta om biverkningar hittade jag på socialstyrelsens hemsida.

Vanligt (ses hos minst en av 100): Det man åstadkommer med BCG-vaccination är en liten hudinfektion på platsen för vaccinationen. En reaktion här är således inte en biverkan (=oönskad sidoeffekt) utan en normal vaccinreaktion. Vanligast är att det två till fyra veckor efter vaccinationen uppkommer en liten förhårdnad, som ökar i storlek samt blir röd och mer eller mindre upphöjd. Efter ungefär sex veckor tömmer sig var. Såret läker i regel efter några veckor, men kan fortsätta att vätska i flera månader. En måttlig förstoring av lymfkörtlar i armhålan kan också förekomma. En del vaccinerade får aldrig något sår utan endast en förhårdnad som kvarstår någon?några månader, för att sedan gradvis gå tillbaka. Vaccinsåret ska inte behandlas med t ex salvor eller puder utan lämnas i fred. Vid behov kan man skydda det med en torr kompress. Bad i bassäng bör undvikas så länge såret såsar. Rådgör med BVC.

Sällsynt (ses hos minst en av 10 000 vaccinerade): Ett onormalt stort sår (10?20 mm) med fördröjd läkning, varbildning i vävnaden under huden eller i lymfkörtel. Bör bedömas av tuberkulosspecialist. Kontakta BVC eller sjukvård för remiss.

Mycket sällsynt (har rapporterats men i en frekvens som är lägre än 1/10 000): Infektion i benvävnad orsakad av vaccinbakterier. Allvarlig generaliserad infektion med vaccinbakterier har setts hos barn med immunbristsjukdom.