Prematurföräldrar/sjuka spädbarn - hur mycket ville du veta?

Jag tror inte att jag hade velat ha procentsiffror på överlevnadschans osv. Har tagit del av dylika siffror i efterhand och blivit chockad över att det ändå är så många som faktiskt dör. Hade jag vetat då, hade jag blivit livrädd, mer livrädd än jag redan var.

Jag har fått överlevnadsstatistik båda gångerna jag låg inlagd för hotande förtidsbörd. November 06 fick vår dotter 50% chans att klara sig i v.24+1 enligt läkarna i Uppsala. I slutet på januari 08 fick vi höra att för samma vecka låg chanserna på 80%.

Nu vet inte jag hur väl siffrorna stämmer, men jag tyckte det var uppmuntrande, båda gångerna. När vi kom in med dottern visste jag inte ens att man kunde rädda så små barn, att då få höra att de klarar ungefär hälften av dem gjorde mig oerhört glad.
Framtida skador och så var de också brutalt ärliga med, men även det kändes positivt, att de inte höll saker hemliga utan lät oss vara delaktiga från början.

Siffrorna har blivit så mycket bättre, så de hade rätt båda gångerna! Det talar ju iofs kanske emot att ha med statistiken i detalj, att den ändras jättefort just nu...

Tack att ni delar med er!

jag kunde en massa innan, läste på ordentligt under grav (alla vet att man kan få förtidigt) å läste än mer under 5 månader på neo...
tyckte det var väldigt bra att kunna ta del av barnets liv direkt å kunna samt få vara med å besluta om de mesta (prover, medeciner mm) känna sig att man blir tagen på allvar å får visad respekt för vad man säger/frågar om sitt barn!

Jag hade klarat av att få veta siffrorna rakt upp och ner, det är jag helt säker på. Men vissa andra mammor (och pappor) som var på neo samtidigt som mig skulle mått väldigt dåligt av att få siffror framför sig, det är jag helt övertygad om. Den kategori jag menar är de som är så uppfyllda av oro att de genast skulle anta att just deras barn skulle vara ett av dem som inte klarar sig, du har säkert sett dessa föräldrar?

Om ALLA ska kunna läsa din text, så tror jag det är lugnare att inte ta med statistiken och låta de föräldrar som klarar av sanningen ta reda på den på annat sätt.

Jag ville veta ALLT. Överlevnadschans (vilket jag läst på om innan då jag har ett barn som dött i magen tidigare), behandlingar - vilka, varför, hur länge. Även framtidsprognos, det var jätteviktigt för oss att få veta om komplikationer i framtiden och aktuell forskning. Jag förstår om inte alla vill veta allt, men för oss var det viktigt.

Jag ska berätta bara lite kort om hur det kan vara när man inte får veta allt.. När våran lilla V var tio dagar fick vi i all hast en kommentar om hans hjärnblödning, att den skulle undersökas med ultraljud. Vi var som två frågetecken, vad menade de med hjärnblödning?? De hade missat att informera oss om en grad II-III (det var ännu osäkert vilken grad just då) blödning som de känt till sedan första dygnet och nu skulle följa upp med ultraljud. Det kom som en fullständig chock, jag tänkte "nu dör han", sambon tänkte "paralyserad för livet". Det tog flera timmar innan vi fick ett läkarsamtal och då en helt värdelös genomgång om hjärnblödningar hos prematurbarn av en äldre herre som inte såg oss i ögonen en enda gång. Jag läste allt på internet som jag kunde hitta, gick ned i biblioteket och lånade en bok från 80-talet. Överallt stod det om CP-skador, om utvecklingsstörningar, om inlärningssvårigheter.. Det vi hade behövt är en korrekt information om vilka typer av blödningar som kan uppstå, varför och vad de olika gradbeteckningarna innebär, vilka framtida besvär de kan ge och vad prognosen för olika typer av blödningar är.

Det är jätteviktigt att man får veta precis så mycket man VILL veta. Min erfarenhet är ändå att de allra flesta vill veta så mycket som möjligt, att man inte vill romantisera neotiden, utan få en verklighetsnära information som ändå går att ta till sig på ett vettigt sätt.

min erfarenhet är dock en annan, dvs att de allra flesta inte vill veta.. på fl verkar ju ingen veta nått typ, ingen ta reda på nått .. under vår neo tid (5 mån) pratade jag flera gånger med andra föräldrar om dyl saker ofta började de själva å fråga men slutade med att de inte ville veta mer, en gång satt en med händerna för öronen å sa bara att de vill inte veta om framtiden om allt som kan hända..

Håller med cloudberry om att det är skönast att veta även om sanigen inte alltid är det man SKulle vilja höra.. Så mycket tankar som rör sig i huvudet i af under neo tiden o nu efter så alla frågetecken som kan redas ut har varit välkommet.. men visst förstår mycket väl att alla inte vill /orkar ta in o vill veta allt just under den svåra tiden.. det är ju så oerhört känsloladdat,DE/ det käraste man har...o man känner sig väldigt liten o maktlös.. vi hade helt suveräna läkare så medmnäskliga!!

När jag blev inlagd för hotande förtidsbörd i v 23+1 frågade vi om allt och fick raka och ärliga svar (uppfattade jag det som i alla fall). Mitt i alla kaos och chock så var den där statistiken och erfareheten den enda tryggheten! Hade våran son fötts då så hade jag fortsatt fråga mig blå och läst allt jag kommit över! Håller med morotsstavar, för mig var överlevnadsstatistiken en uppmuntran!

Hur kan man INTE vilja veta allt det kritiska? Om mitt barn är akut sjukt vill man ju veta det inte att döden kommer som en chock på posten. Oj, hoppsan han dog visst och jag visste inte ens att han var dålig....(ursäkta ironin men det är ju absurdt i min mening att inte ta del av informationen som rör ens eget barn hur bra eller dålig den än är!) Det är ditt barn och ditt ansvar att göra allt för att barnet ska må bra...var delaktig och kräv att bli informerad om allt, även om det inte alltid är bra. Det kommer inte alltid bara att vara roliga saker som händer. Om barnet någon dag skulle bryta benet, kommer ni då välja att inte bli informerade om en eventuell operation?!

jag håller inte med alls! Jag ville veta allt och tog reda på allt jag kunde och efter tre månader på neo måste jag säga att jag absolut fick det intrycket att de allra flesta föräldrar som har bebisar på neo var oerhört delaktiga och vetgiriga vg sin små guldklimpar. Precis som vi.

Min son är inte prematur, men föddes med hjärtfel som opererades när han var 3 veckor.
Vi fick inte veta nästan nånting alls, jag hade velat veta mycket mer. Om allt, vi visste knappt vad han hade för fel, eftersom läkarna bara pratade över ryggen på oss. Han är första barnet och allt var så nytt så jag vågade inte fråga nånting heller. Får väl skylla mej lite själv, men tycker att läkarna borde veta att många är i chock och kanske inte "kan" fråga.

Jag ville veta allt och fick veta allt jag ville... barnläkaren kom in och pratade både före och efter förlossning, som blev med akutsnitt pga svår havandeskapsförgiftning och eklampsi. Det kändes tryggt, fick en ganska hög procentsiffra i överlevnad, min son föddes i v 26.

Tack alla för era svar! Jag har vägt fram och tillbaka och kommit fram till att det är bättre att hänvisa till aktuella siffror i just den här texten än att försöka återge dem, eftersom statistiken ändras väldigt fort just nu åt det positiva hållet!

Tack igen!