Prematurföräldrar/sjuka spädbarn - hur mycket ville du veta?

Min son är inte prematur, men föddes med hjärtfel som opererades när han var 3 veckor.
Vi fick inte veta nästan nånting alls, jag hade velat veta mycket mer. Om allt, vi visste knappt vad han hade för fel, eftersom läkarna bara pratade över ryggen på oss. Han är första barnet och allt var så nytt så jag vågade inte fråga nånting heller. Får väl skylla mej lite själv, men tycker att läkarna borde veta att många är i chock och kanske inte "kan" fråga.