~ Waardenburgs syndrom ~ Vi som har barn eller själva är bärare.
Här startar jag en tråd för oss!
Jag vet att det är få.. men jag vill göra det möjligt att hitta oss här.
Jag är mamma till en tjej född -06 som har Waardenburgs syndrom. Nadja föddes döv och detta upptäcktes redan på OAE-testet som görs på BB. Av en slump fick jag höra om Waardenburgs syndrom på ett forum då min tjej även hade en fläck som håret var alldeles vitt vid födseln, detta har dock försvunnit. Senare fick vi detta konstaterat vid kliniska undersökningar. Jag vill också tipsa om en artikel ur Barnplantabladet om just detta syndrom.
se sid 16-17
www.barnplantorna.se/UserFiles/file/tidning/bp07-1.pdf
TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-05-17 23:47
Passar på att uppdatera denna sida.
Min tjej är nu snart 2 år och genomförde en CI op för ett år sedan. Nu har hon börjat att härma djurläten och även säga ex bil och sin systers namn: Malin..
Sååå söt! Min gooo unge!