Ryggmärgsbråck-MMC

Har varit hos neuro idag och gått igenom MR bilderna
Bråcket börjar på T6, han sa aldrig hur långt d var men d sträckte sig över 3-5 kotor. Sedan såg allt annat så bra man kan förvänta sig men d har hittat en cysta i huvudet, inte lika roligt
D behöver inte betyda nåt men man tror ju alltid d värsta eller hur?
Ska göra en ny MR om ca3 mån för att se om d växer, d får dom ta ställning till då vad som ska göras.
Inga sammanväxter eller övershuntning var d ialla fall
Jobbigt! vet att man inte ska oroa sig i onödan men d gör man ju!
Vi skulle vara lite observanta om hon skulle förändras för d måste nåt kanske göras
Läkaren var jätte bra och förklarade allt annat kanon och tog sig tid att svara på våra frågor, så nu vet vi iallfall var bråcket sitter!

Morrisey: Usch vad jobbigt! Vilken jobbig undersökning
Sänder massor av strykekramar och håller tummarna för er inför nästa UL
Allt blir så verkligt då doktorer bekräftar vad man egentligen redan vet men när d säger d så bränner d fast.
Hoppas ni alla får en underbar första maj

Alla får snitt vad jag vet, d är för stor påfrestning på bråcket och på huvudet.
Jag blev snittad i V 37+6
Morrisey: vilken vecka är du i nu?

Har varit på kirurg mottagningen m lilla I´s fot idag. Den blir blå och kall då hon sitter.
Allt var bara bra, bra puls i båda benen
Inte mkt man kan göra för hon verkar inte lida av d. Känndes skönt att d ändå kollar upp d
Skönt att något är bra!
Vilken vår vi fått, hoppas ni alla har lite tid att njuta

Catmat: Vad jobbigt m anfallen. Har hon chiaris missbildning? Tänkte om d har m d att göra, hoppas ni får tid till MR snart så ni kan få svar! Sänder styrke kramar till er

Morrisey: Varför ska d snitta så tidigt? Blir ju extra veckor på sjukhus, inte så kul
Till mig sa d att d inte finns någon anledning att ta ut barnet tidigare än beräknat men d kanske är olika !
Vad skönt att d känndes bra för dig att träffa neurokirurgen. Vikrigt att allt känns bra inför op!
Hoppas allt är bra annars

Dreamrose: Förstår dig precis! Ibland tycker man att man fått nog men alltid är d " bara en sak till"
Hoppas ni får höjt vårdbidrag, d verkar inte vara precis rättvist och d verkat skilja sig ganska mkt
Sänder dig massor av styrke kramar och vet att du är en stark människa som fixar d här

Jag har precis pratat m mitt fack ( kommunal) och genom dom och folksam skulle jag kunna försäkra min dotter. Jag har precis skickat in ansökan så jag hoppas d går.
Man blir så trött att man inte ens ska kunna ta en försäkring på ens barn, usch!!

Lilla:
Vilken fin artikel och vilka fina kort!

Catmat: Vad trist m infektionen, hoppas ni får komma hem till hennes födelsedag! Sänder massor av styrkekramar, krya på dig och grattis i förskott till tjejen

Trelletös:
Så himla omständigt
Kunde de inte någon enklare lösning!
Sänder massor av styrkekramar och hoppas d går bra på mötet

catmat: Vad kul att ni fick komma hem, skönt!
Vad kul m födelsedags fest

Dreamrose: Grattis till Vb eller vad man säger
Doris D: Vi rikar kl 19:30 och sedan runt 22:30 innan vi går och lägger oss. Sedan vaknar prinsessan kl7.30 och då rikar vi.
Hon är sovande vid 22:30 men d går bra!
Trelletös: Hoppas d gått bra för er m dagis

Vi har varit hos ortopeden m tjejen och han var jätte nöjd ev. stå skenor efter sommaren, d är mkt positiva och tror nog att hon kommer kunna gå m skenor men jag är rädd för att hon inte kommer för hon har ingen styrka i benen. Hon orkar inte alls stå om man håller henne. Är d jag som är neg och ska lyssna eller har d fel?

Snart närmar sig 1- års dagen, Yippie!!

Morrisey:
Så härligt att bebisen där inne mår bra och växer fint
Jag kände sparkar men inte så hårda som jag gjort m de andra. På UL sa de att de inte såg någon ben aktivitet men jag kände och hon rör mkt på benen idag så jag hade rätt!!

Vad gott d lät m grillat och vin , vi bara flyttar D finns roligare saker att göra m d blir bra när vi är klara

Dreamrose: Känner precis igen mig i allt du skriver. Det skiljer ju bara 3 mån mellan våra barn och det verkar som d kommer att ta tid och sörja och bearbeta allt!
Ibland tycker jag att allt är helt ok men så händer nåt och man får ett bakslag och allt känns nattsvart och man bara gråter!
Jag pratar mkt med alla omkring mig och försöker skriva av mig mkt!
Nu har d varit tungt ett tag men d är väl för att vi precis paserat 1 år! Mkt känslor kommer upp och man blir påmind om framtiden!
Jag tycker du är väldigt stark och orkar be om hjälp, jag har svårt för d. Försöker nog hålla skenet uppe än så länge men tårarna bränner ofta bakom ögonlocken men jag släpper inte ut dem!

Allt trelletös skrev var så himla rätt och bra!!
Vi önskar nog alla att vi fått " normala friska" barn men vi älskar ju dem vi fått!

Sänder er alla en massa styrke kramar!!!

Morrisey: Massor av lycka till!!

Glad midsommar alla, hoppas vi får skapligt väder så vi kan sitta ute och äta tårta och grilla

Morrisey: Massor av Grattis till en "stor" kille!!!
Sänder dig en massa styrke kramar!! ( vet hur d är att ha pumpen som vän