• DorisDaisy

    Ryggmärgsbråck-MMC

    Vad bra att alt ser bra ut. Jag vet ingenting om AC, tyvärr.

    Vi var på röntgen av ryggen igår. Min A har ju en kotmissbildning, som gör att hon var tvungen att ta bort ett par kotor i höstas, och har sedan dess haft platkorsett. Nu kanske vi äntligen kan få ta av den, om allt ser bra ut, men med vår vanliga tur så åker vi väl på en op till :o(

    Nädå, (glada tankar)

    JAg längtar jättemycket tills hon kan stå i ståskalet igen, det har hon inte kunnat nu sedan i oktober.

  • DorisDaisy
    Lilla skrev 2008-04-18 12:50:38 följande:
    Varför ska det vara så???Kan man aldrig koppla av? Jag lever ju som sagt ensam med tjejerna, så att få honom att följa med på något har ju varit ett smärre företag.Så när han äntligen ska ta något helt själv så blir det såhär.Det känns faktiskt som att jag håller på att bli galen...
    Jag har en bra man :o). Han fixar allt med dotter, och vi är totalt jämnställda där. Visst har vi olika åsikter om hur sakr och ting ska göras, och har ofta hört helt olika saker när vi träffat läkare och så, men vi har kommit på att vi kompletterar varandra ganska bra, alltså. Jag förstår att det måste vara s**tjobbigt att känna sig så ensam.
  • DorisDaisy

    Har ni kollat upp om hon verkligen är allergisk? Vi gjorde ett allergitest, som var negativt, så vi låter A leka med ballonger, när det bjuds...


    Linneamys skrev 2008-04-21 09:40:55 följande:
    Jag gick in och kolla den tråden som skickades ovan. Jag såg att dom tog upp med latexallergi. Jag vet att Linnea älskar ballonger, men hon kan ju inte hanskas med det, för att det är latex. Hur får man tag i latexfria ballonger :o :)? Jag ahr frågat i leksaksaffärer, men dom bara tittat på mig som det var den dummaste frågan i hela världen. Vill ju även att barn med RMB ska kunna få leka med ballonger.
  • DorisDaisy

    Ja, usch det är jobbigt att höra. Även om man VET att det är så, så blir vissa saker extremt jobbiga när någon annan säger det. Blä. Stå på dig!


    Dreamrose skrev 2008-04-24 17:49:23 följande:
    idag har Robin varit in på ultraljudsundersökning av hans fötter. Han föddes ju med klumpfötter. Detta var en läkare som höll på att forska om detta med klumpfötter. Han hade problem att hitta alla delarna i Robins fötter, de låg inte riktigt där de skulle =( Kändes lite jobbigt. Så nu ska de ta ett beslut om han ska operera fötterna för 3 gången. Hade han inte haft MMC hade de inte tvekat om operation men nu så vet de inte, eftersom han inte har någon känsel i fötterna och ingen rörlighet så tycker de att det kanske skulle vara onödigt att operera för risken är att det blir överopererat och då kan det bli sämre. Som läkaren så fint sa förra gången, eftersom Robin aldrig kommer att kunna känna sina fötter så kanske det inte har någon betydelse att delarna inte sitter på rätt ställe. Det är säker rätt tänkt men likt förbannat jobbigt att tänka på =(
  • DorisDaisy

    Men usch, vad jobbigt. Fattar att du oroar dig, för det gör man ju så fort man 'får' chansen. Hoppas allt går bra i alla fall. Skönt att shunten funkar som det är tänkt.

    Min dotters bråck sitter vid T12 och L5. Men det är/var tre kotor som var missbildade, varav en och en halv(gravt missbildad alltså) som fick plockas bort.

  • DorisDaisy

    Morrisey - jag håller alla tummar och skickar alla mina styrkekramar till dig.

  • DorisDaisy

    Vi visste ju inget om bråcket, men dottern kom i sätesbjudning, och det var aldrig tal om att föda vaginalt. Stå på dig/er om ni vill ha snitt. Ni har redan gått igenom så mycket så dom MÅSTE lyssna på er.

  • DorisDaisy

    Törs vi lägga ut förslag på vad man ska ta med i en VB ansökan eller får vi smisk då tror ni?

    Vi har precis fått beviljat helt till 18 år! Men jag funderar sakrpt på att ta anställning som assistent i stället.

  • DorisDaisy

    JAg hade en medlemsbarnsförsäkring hos FOLKSAM när jag var emd där. Nu har vi inget.

  • DorisDaisy

    Jättefin artikel. Söta tjejer du har du!

  • DorisDaisy

    catmat! Trist med akterier, det hade vi hela hösten :o( Men det gick bra, hoppas verklgien hon får kommahem till si födelsedag lilla gumman.
    Är jätteintresserad av vad du hade för dataspel?

    Jag kan känna det jobbigt när jag tänker på att sådana kriser kommer att komma med all säkerhet. Men jag har aldrig mörkat något för dottern, som ibland bara konstaterad att hon inte kan gå. Då har jag sagt att det är för att hon hade ett hål i ryggen och att hennes ben inte fungerar. Jag kontrar också med att säga hur duktig hon är på att åka rulle och att ingen annan av hennes kompisar kan det. Jag hoppas jag kan ge henne självkänsla nog att acceptera sin kropp.

  • DorisDaisy

    Igår GLÖMDE jag att rika för första ggn på dessa drygt fyra år!!! Kände mej jättedum när jag kom på att det skulle ha gjorts för flera timmar sedan, då vi hoppade ofrivilligt över en gång igår...
    Hur gör ni rikar ni på kvällen fast barnen sover?

    Stå på dig trelletös!

  • DorisDaisy

    Jag väntar ju nummer två just nu, och jag tycker att ettan kändes ordentligt mycket tidigare än tvåan.

  • DorisDaisy

    Bra Trelletös. Det är så viktigt att det funkar på dagis.

  • DorisDaisy
    Morrisey skrev 2008-06-13 17:31:48 följande:
    Oj vad här var lugnt, har alla tagit semester ? Har fått tid för snitt den 26/6 så bara 13 dagar kvar nu...
    Åh, vad spännande!
  • DorisDaisy

    Både jag och maken grät lite när A fick sin rulle. Glädjetårar mest, men andra känslor också naturligtvis. Fick reda på för inte så länge sedan att hon var hittills minst och yngst som fick rulle i vårat landsting, inte konstigt att all sjukvårdsprsonal verkar veta om oss, vart vi än kommer :o)

    Var försiktig med dig, oftast är man själv den siste som förstår hur dåligt man mår.


    Dreamrose skrev 2008-06-13 21:11:18 följande:
    igår fick Robin sin första riktiga rullstol. Kändes både bra och jobbigt. Grät en stund när micke skickade den första bilden på Robin i stolen. Vet inte varför, jag måste ju acceptera att han aldrig kommer att kunna gå lika mycket som storebror. han kanske kommer att kunna gå korta bitar. Sen är jag väldigt känslosam just nu. jag har sovit en natt av 6 nu. Är så trött så jag vet knappt var jag ska ta vägen. men jag kan inte sova. Så fort jag lägger mig ner börjar det krypa i kroppen. Min man tror att jag är stressad och snart har gått in i väggen, men jag känner mig ju inte stressad. Ska ta upp det med psykologen nästa vecka, hon kanske kan hjälpa mig.
  • DorisDaisy

    Morrisey!!!!
    GRATTIS!!! Lova att lägga ut en bild på underverket sen ♥
    Lycka till! Kramar.

Svar på tråden Ryggmärgsbråck-MMC