Nu får det vara nog!!!

Det MÅSTE innebära att det enligt dig är OK att abortera ett foster pga "fel" kön. Annars får ju inte den fria viljan styra. Med fostervattenprov kan man ta reda på om fostret har DS, trisomi 13 eller 18, samt vilka könskromosomer fostret har. Och om den fria viljan får styra måste det vara lika OK att abortera pga att fvp visar DS som pga att fvp visar "fel" kön. Stämmer det med ditt resonemang? Bara nyfiken på hr du tänker.

sär skriven skrev 2007-12-17 11:20:37 följande:

En lite intressant sak som jag märkt är att det ska vara OK att vilja ta bort DS-foster för att man inte vill ha ett sånt barn och då ska inte DS-föräldrar bli upprörda för det berör ju inte DERAS barn. Så kan man absolut resonera. Men det jag märkt är att det ofta är just DS det ska vara OK att resonera så kring. För om man i tanken byter ut DS mot nåt annat, t ex homosexualitet, blir det ett himla ramaskri från de personer som tycker just att det ska vara OK att vilja ta bort ett DS-foster utan DS-föräldrar ska bli upprörda. NEJ, jag skulle personligen inte göra abort pga att mitt foster var homosexuellt men om man resonerar som i exemplet ovan måste det också vara helt OK att byta ut DS mot andra saker, som t ex homosexualitet, diabetes, dyslexi, annars är man inte konsekvent. Jag tror faktiskt att föräldrar till barn med t ex diabetes skulle reagera om folk sa "Nu när man kan testa för diabetes väljer jag att ta bort ett foster som kommer att få diabetes i barndomen, för jag vill ju ge mitt barn de allra bästa förutsättningar till ett bra liv". När man själv har ett barn med DS, diabetes eller vad man nu diskuterar, och tycker att både barnet och familjen har ett mycket bra liv är det nog ganska naturligt att man reagerar när det anses naturligt att söka och abortera de foster som bär på det ens eget barn har.

sär skriven skrev 2007-12-17 11:51:36 följande:

Vården av diabetiker har verkligen gått frammåt på senare år, liksom vården av DS-barn (hjärtoperationer, pedagogiska metoder, teckenstöd osv).

Dock är det så att diabetiker måste ta b-glukos och sprutor 4-5 ggr/dag för att överleva, måste alltid tänka på sitt blodsocker, kan drabbas av livshotande ketoacidos eller blodsockerfall, har betydligt högre risk än ickediabetiker att dö i förtid, få hjärtinfarkt eller stroke, behöva dialys, amputera fötterna osv. Detta är medicinska fakta. En individ med DS kan vara i övrigt frisk.

Och om det är OK att säga att man skulle abortera ett foster med DS för att _jag_ vill inte ha ett sånt barn så måste det vara helt OK att säga att jag skulle abortera ett foster som får diabetes i barnåren för _jag_ vill inte ha ett sånt barn. Det får föräldrar till diabetesbarn faktiskt acceptera, det betyder inte att jag inte tycker deras barn har samma värde som mina barn. Men det är JAG som bestämmer vilka handikapp jag vill acceptera, jag kanske gärna åker på teckenläger och gör DS-grejor, men jag vill inte ha ansvar för mitt barns b-glukos hela barndomen och veta att barnet riskerar komplikationer i vuxen ålder.

Men det är utvecklingsstörningen som spökar tror jag. Det är den som gör att man "får" tycka det är OK att ta bort DS-foster, och det är den som gör folk så förnärmade om man på något vis skulle jämföra DS med nån annan åkomma av större eller mindre dignitet.

Vi vet inte hur självständiga de barn som växer upp med DS idag kommer att bli, men det är uppenbart att nu när man tror och satsar på dessa barn kommer det långt. Finns mycket fördomar här, väldigt många blir förvånade över att personer med DS lär sig läsa t ex.

Men jag blir lite nyfiken på hur du resonerar kring andra typer av funktionshinder. Personer med rörelsehinder kan ju t ex ha svårt att klara allt på egen hand, kanske de behöver en personlig assistent. Synskadade kan ju också ha svårt att klara vissa saker själva. Är det samma sak med dessa funktionshinder för dig, om det gick att göra fosterdiagnostik för dessa, skulle du abortera dem då?

Jag är inte emot fosterdiagnostik och jag vill inte förbjuda abort av DS-foster. Så som vissa resonerar här känns det ju lite läskigt att tänka på vad som skulle hända om ett sånt foster skulle slinka igenom testerna och födas i dessa familjer. Jag anser dock att det måste vara självklart med uppdaterad information om vad DS är till dem som funderar på abort av DS foster. Och sjukvården måste vara helt neutral, det får inte vara som det är på vissa ställen idag att de som funderar på att tacka nej till fvp utsätts för nån övertalningskampanj av vården.

Sen tycker jag också att detta prat om att "jag vill ge mitt barn de bästa förutsättningar" är lite läskigt. För egentligen kan man rent medicinskt testa för så mycket mer redan idag än bara trisomier, och i framtiden kommer dessa tekniker säkert att bli billigare och säkrare. Vad händer då? Hur långt kommer blivande föräldrar och sjukvården vilja gå då när det gäller tester och aborter av foster i sin strävan efter att ge barnet "de bästa förutsättningar"?

OK, intressant. Då handlar det alltså INTE om hur "självständigt" barnet kommer att vara som vuxen eller hur mycket hjälp det behöver från samhället/omgivningen. Det handlar om intellektuella funktionshinder, punkt slut.

Det finns flera fysiska handikapp som gör att man varken som barn eller vuxen kan klara allt som andra klarar på egen hand. Man kommer alltid att vara beroende av stöd på ett eller annat sätt. Hörde tex en intervju med en gravt synskadad kvinna på radion. Hon berättade om hur krångligt det kunde vara för henne att handla, fick hon inte hjälp av någon i affären eller hade någon annan person med sig gick det helt enkelt inte.

Jag hoppas ingen missförstår nu och tror att jag tycker att man ska fokusera på vad personer INTE kan, eller att jag på nåt sätt vill ställa olika funktionshinder mot varandra, för så är det absolut inte! Jag vill bara vända lite på saker och ting.

Jag jämförde också diabetes och DS tidigare och det jag ville peka på var just det som mammapuh tog upp, att som mamma till ett barn med något som andra tycker man ska leta efter och abortera för är det nog naturligt att det rör upp känslor.

Du ska väl snarare fråga om man kränker blinda barn och deras föräldrar genom att säga "Jag har inget emot blinda barn, men jag kommer att göra blindtestet under graviditeten och om fostret är blint kommer jag att göra abort". Vidare kan du ju lägga till att du gör detta för att du vill föda ett barn som har alla förutsättningar att få ett bra liv och få livskvalitet samt att du också gör det för syskonen, för att de inte ska behöva bli lidande av att ha ett funktionhindrat syskon. Sen kan du ju byta ut blind mot döv, diabetes, CP-skada eller nåt annat för att ge fler föräldrar möjlighet att uttala sig i frågan om huruvida de blir kränkta/ledsna/arga över ditt uttalande.

Kan du utveckla det? Lilla normalstörda jag förstår inte riktigt hur du menar?

Grattis till din fina dotter!

Eftersom du gjort NUPP/KUB vet du ju att dessa tester inte är säkra. Med KUB tror jag det är 10% av DS-fostren som "missas". Det fanns alltså en liten möjlighet att du blivit "DS-mamma" trots bra resultat på testet. Och vet du vad jag tror hade hänt då? Jo, först hade du blivit chockad och ledsen, det verkar många bli. Men sen hade du knutit an till ditt barn och fascinerats av denna fantastiska varelse du blivit mor till. Tufft ibland, men också så mycket glädje, så är det ju med barn. Och det skulle inte förvåna mig om du till slut tänkt att vilken tur att KUB-testet visade fel för annars hade jag ju inte fått träffa den här lilla varelsen som är min fantastiska dotter. Och vem vet, kanske hade du suttit och skrivit om din fantastiska dotter med DS här på Familjeliv. Så finurligt är vi nämligen funtade att vi förändras på ett sätt vi inte visste om när vi ställs inför nya och oväntade situationer.

Jamen om man ändå kommer att älska ett barn med DS och tycka att man fått något alldeles särskilt som man inte skulle vilja vara utan förstår jag inte varför man håller på med en massa tester och oro, och kanske utsätter sig för en sen abort, vilket ju innebär att man sväljer ett piller som dödar fostret och sedan får man föda ut den lille/lilla som vid en vanlig förlossning. Då var ju allt det där helt onödigt eftersom man ändå hade varit så lycklig om man fött barnet.

Men allt här i världen ska man väl inte förstå.

KUB brukar anges ha 90% säkerhet, enbart NUPP 80%. Hm, inte nog med att mödrarvården/privata kliniker är dålig på att informera om hur det är att ha Downs syndrom, det verkar vara lite si och så med informationen om själva provets tillförlitlighet...

www.barntotal.se/faktabank_foer_dig_som_aer_gravid/fosterdiagnostik/kub/

Siffror finns även på www.sbu.se under senaste rapporten om fosterdiagnostik.

Queen70, jag tycker dina funderingar är väldigt relevanta, inte konstiga alls! Det är ju helt naturligt att fundera på vad som ska hända med ens barn den dag man själv inte finns, om barnet har ett funktionshinder. Och det finns ju en massa annat att fundera över när man ska ta ställning till fosterdiagnostik för DS. Om man funderar, söker fakta och sen bestämmer sig för att av någon anledning göra abort pga DS är det en sak, det jag ogillar är att det finns så mkt fördomar och att det från sjukvårdens sida ges signaler som direkt eller indirekt säger att det är självklart att ta bort dessa foster.

Kanske får du några svar här. Annars finns många trådar om DS under "Förälder", "Funktionshinder".

Ja, när man läser hur vissa resonerar och uttalar som kring DS kan jag förstå hur du tänker..... MEN då kommer vi till det där med att majoriteten av de funktionshindrade INTE har DS som orsak till sitt (intellektuella) funktionshinder. Jag har jobbat inom barnsjukvården och min bild av det hela är att barnen med DS är en minoritet bland de funktionshindrade, och deras funktionshinder är relativt lindriga i jämförelse med många andras. Och de här andra funktionshindren hittar man inte på fvp. Det rör sig om skador i samband med förlossningen, barn som fötts på tok för tidigt (för de flesta går det jättebra men inte för alla), förvärvade skador, ovanliga genetiska sjukdomar osv osv. Så fort man sätter barn till världen löper man också en liten risk att få ett funktionshindrat barn.

Sen kan man förstås resonera som så att om jag tar bort eventuella DS-foster så slipper jag i alla fall DS, och så har jag bara de resterande 95 procenten av min risk för ett funktionshindrat barn kvar.

Enligt "Barnmedicin" av Lindberg och Lagercrantz (red), som brukar vara kurslitteratur på barnkursen på Läkarutbildningen kan man hitta en bakomliggande orsak hos ungefär 60% av de som får diagnosen Mental retardation - Psykisk utvecklingsstörning enl ICD. Bland dessa 60% hittar man t ex störningar i ämnesomsättning (inborns errors of metabolism), kromosomskador, skador under graviditet, förlossning och förta levnadsåren, exempelvis svåra skalltrauma och encefaliter (hjärninflammationer). Hos resterande 40 % vet man inte vad utvecklingsförseningen beror på. Gruppen utan diagnos är mindre vid grav utvecklingsförsening och större vid lätt utvecklingsförsening.

Det finns alltså massor av orsaker till utvecklingsförsening och om man räknar hur många barn som finns inom varje specifik diagnos blir säkert gruppen DS stor. MEN om man tittar på hur stor andel av de barn som fick diagnosen "Utvecklingsförsening" under ett visst år är gruppen DS inte särskilt stor. Hittar inga exakta siffror just nu, men jag skulle gissa att det är under 10 %. Risken för DS stiger ju med åldern hos modern och det är klart att är man 45 år utgör DS en stor andel av ens risk att föda ett barn med utvecklingsförsening. Alltså minskar man sin risk att få barn med utvecklingsförsening ganska mycket om man är 45 och tar bort DS-foster. Är man däremot i 25-30 årsåldern eliminerar man långt under hälften av sin risk att få ett utvecklingsförsenat barn genom att leta och abortera DS-foster, kanske rör det sig om 10%, vet inte exakt.

Du skrev inte så, du skrev "Downs kvarstår ändå som den främsta orsaken till mental retardation i vårt land." Detta får det att framstå som att majoriteten eller en mycket stor andel av alla fall av utvecklingsförsening beror på DS, och det är inte sant! Majoriteten av de som har utvecklingsförsening har INTE DS! Jämfört med alla andra orsaker till utvecklingsförsening är DS en relativt liten grupp.

Downs är inte den främsta orsaken till utvecklingsstörning, den enskilt största bakomliggande diagnosen ja, men det är väl mer översensstämmande med verkligheten att i så fall skriva "Den främsta orsaken till utvecklingsstörning är icke-DS-relaterade tillstånd". Skriver man "främsta orsaken" signalerar det att det handlar om en stor grupp. Om man inte är insatt i ämnet tolkas ditt inlägg som att DS är en stor grupp, dvs en stor andel av de som har utvecklingsstörning, och det är det inte. Antingen vill du bli feltolkad (dvs få det att verka som att DS är en viktigare orsak än det är) och då förstår jag att du skriver som du gör. Annars ska du väl vara glad att jag påpekade hur fel ditt inlägg kan tolkas och att jag gav en bättre helhetsbild.

Klart att någon diagnos måste vara störst, men när den största diagnosen står för mindre än 10% av det totala antalet personer med utvecklingsstörning blir det helt ointressant att prata om största diagnos utan att också ange hur stor andel av totala antalet det är.

Trist om du tog illa upp av mitt inlägg. Jag svarade på ett inlägg som jag ansåg gav en felaktig bild av hur vanligt DS är som orsak till intellektuella funktionshinder. Alltså, om nån tror att bara för att man tar bort DS-foster så är man garanterad att få ett ickefunktionshindrat barn, så är det fel.

Jag har inget som helst intresse av att eliminera några DS-foster. Jag tycker precis som Flisalisan att det är sorgligt med denna häxjakt på DS, alla fördomar som finns, att det är OK att säga saker om DS som man absolut inte skulle få säga om andra grupper i samhället. Personligen avstod jag från fvp trots att jag passerat 35-årsgränsen. Min son föddes utan DS.

Nix pix, du citerade inte i det inlägg jag svarade på, där skrev du "Downs kvarstår ändå som den främsta orsaken till mental retardation i vårt land." I ett senare inlägg skrev du det rätta citatet "Detta leder till Downs syndrom eller mongolism som är den vanligaste enskilda orsaken till psykisk utvecklingsstörning."

Jag har aldrig påstått att Lindberg och Lagercrantz har fel och det fattar du säkert, jag har bara påstått att det du skrivit inte var korrekt eller vinklat.

Har du svenska som modersmål? Jag tänkte att du kanske inte har det och att det är därför det blir sådana missförstånd? För om man har svenska som modersmål tror jag att man känner intuitivt att utrycket "främsta orsaken till" inte är tillämpbart i det här sammanhanget. "Främsta orsaken till" uppfattas som att åtminstone sisådär en 40% kan förklaras av orsaken i fråga. Till exempel "Den främsta orsaken till lungcancer är rökning". Men när den viktigaste enskilda faktorn förklarar så lite som mindre än 10 % använder man helt enkelt inte uttrycket "främsta orsaken till". Då uttrycker man det på ett annat sätt, typ "vanligaste enskilda orsaken till utvecklingsstörning är DS, DS står dock för mindre än 10% av fallen eftersom orsakerna till utvecklingsstörning är väldigt många"

Jag har nog läst minst lika mycket medicinskt fackspråk som Myrtille. Det är inte heller någon förklaring av medicinskt fackspråk hon gjort under den tid jag hängt i tråden, utan en massa slingrande kring ett svenskt uttryck. Dock verkar min allmänna språkkänsla vara bättre än Myrtilles eftersom det var många här på tråden som tolkade hennes "DS är främsta orsaken till utvecklingsstörning" på ett annat sätt än vad fakta i målet var. Det viktiga är ju att uttrycka sig så att man blir rätt förstådd, det vet ju alla men det är också något som jag fått noga inpräntat i mig under min utbildning.

Testade även uttrycket "främsta orsaken till" på några bekanta (inom medicinsk forskning till yrket för övrigt) i går och de upplevde det som att det är fel att använda uttrycket "främsta orsaken" till något, när bakgrunden är så multifaktoriell att den där "främsta orsaken" antagligen bidrar med mindre än 10% av förklaringsgraden. "Måste förtydligas i så fall, annars får man en felaktig bild av komplexiteten" var deras åsikt.

Men nu tror jag jag ska sluta gräva i dessa språkligheter.

Jo du det vet jag. Det var inte nån diskussion om huruvida utvecklingsstörning hos en enskild individ skulle vara multifaktoriellt orsakad vi diskuterade utan i vilka sammanhang man kan använda uttrycket "främsta orsak".

Den här tråden spårade ju ur för länge sen. Jag har dock svårt att förstå varför vissa tycker det är så hemskt att man kommer med siffror och statistik. Ett av problemen tycker jag är att det finns en massa fördomar och okunskap kring DS och intellektuella funktionshinder, och då kan jag inte förstå varför det är så hemskt om människor delar med sig av de fakta de har. Om man inte gillar det får man väl låta bli att läsa. Hur det är att leva med en familjemedlem som har DS, det kan ju bara de som gör det veta och jag tycker det är givande när de delar med sig av sina erfarenheter (när jag var gravid ville jag samla info av olika slag innan jag bestämde mig för om jag skulle göra fvp eller ej).