Slj: Han känner ingenting då han är sövd. Rebecca har gjort detta hur många gånger som hälst. Förstår att det känns i magen jag tycker det är jättejobbigt varje gång Rebecca ska sövas. Men det går. Vet du vem som ska göra det? Om det är Mats Edenholm så ska du vara glad han är helt underbar och har jobbat med detta i många är. Kram på er och lycka till.
Hej på er alla.
Välkomna alla nya.
Igår var Rebecca hos läkare så nu trappar vi ner på kortisonet till 5 mg i två veckor sen 5 mg varann dag. Sen får vi se. Har även sänkt losec till varannan dag och asacolet höjts till en på morgonen och två på kvällen. Så nu hoppas vi på det bästa.
dalkulla vad tråkigt men skönt att du är i trgga händer.
Lällas din piggelin. Imorgon ska vi gå på 35 årsfest.
Lilltrulsa: Det var länge sen var har du varit? Hur mår du?
Ha nu en trevlig helg på er alla.
På onsdag åker vi äntligen ut med vår husvagn till söndagen. Primiärturen för i år. Har varit så mycket med fritidsgården och släktträff och grejer så vi är sena i år, men gud vad skönt det ska bli.
grådis: Tack ska du ha. Äntligen lite avkoppling.
malvas mam: Min dotter var sju är när hon fick sin diagnos uc. Hon klarar inte av att dricka vätskan. De har även testat med sond och det funkar inte heller på henne. Så hon får alltid massa lavemang och kost diet i ett par dagar först. Hon är nu tretton och hon älskar att bli sövd. Det är bara att tala om det precis som det är för det kommer säkert inte att bli sista gången. Min dotter har varit sövd fjorton gånger nu. Det är Rebecca93 som också hänger här i tråden som är min dotter. Lycka till nu.
malvas mam:När de väl har fått sin diagnos så kommer det ibland kraftiga skov då söver de först för att kolla hur tarmen ser ut. Sen är den kanske kraftigt inflammerad då blir man inlagd sen söver de för att sätta in en cvk. Som nu sist blev hon sövd tre gånger på två veckor för såg de att hon hade kraftig inflammation tre dagar senare sövd för cvk sen efter ett par dar för att se hur tarmen så ut igen.
Idag mår hon ganska bra vi håller på att trappa ner på kortisonet nu. Hon låg inne nästan hela mars. De fyra första åren var hon bara bra under tiden hon åt kortison. Sen satte de in azatioprin och då blev hon bättre, hon har bara haft småskov efter det och har börjat med colifom då ett par dagar sen har det varit bra igen.
Så nu i mars var det värsta skovet sen 2001.
Jag förstår hur du känner jag har haft likadant.
malva mam: Jag förstår precis hur du känner dig. När Rebecca fick sin diagnos blev vi inlagda på sjukhuset i två veckor, då hon hade gått ner så mycket i vikt. Hon fick näringsdropp. När vi sen blev utskrivna fick vi med oss recept hem och de lovade att vi skulle få komma på återbesök efter två veckor. Men när de två veckorna gått och vi fortfarande inte fått någon tid ringde jag upp och de sa att det var en tid skickad. Men det kom fortfarande ingen. Till slut blev Rebecca så sjuk att vi fick åka till akuten med henne, blev hemskickade igen med diagnosen maginfluensa trots att jag upp gett diagnos och vilka mediciner hon åt. Två dagar senare ringde vi hem en läkarbil Rebecca hade fyrti graders feber infekterade fingrar som jag ringt och rådfrågat på akuten dagen innan, sätt fingrarna i ljummet tvälbad och stick hål på blåsorna fick jag till svar.
Naturligtvis gick hon inte med på det då hon hade så ont. Läkaren som kom hem skickade oss direkt till sjukhuset och Rebecca blev inlagd igen. Det visade sig att hon hade lunginflammation,svamp i halsen och magen, blodförgiftning och alla värden var åt helskotta, inga vita blodkroppar fanns. Detta var en biverkning på en medicin som man är tvungen att kolla varje vecka med blodprover. Hon höll på att dö ifrån oss.
Man blir stark automatiskt inte nog med detta har vi en dotter med svår damp också. Man lär sig helt enkelt att leva i det.
Jag vill absolut inte skrämma upp dig med vår historia vill bara tala om att se till att alltid ha med dig en tid när du går därifrån. Läs allt du hittar om det så ska du se att detordnar sig. Man blir hypernervös så fort de får lite ont i magen eller feber. Blodet ska man inte bry sig om så mycket det är inte det som är farligt utan det är diarrerna.
När vi kommit in till akuten har läkarna frågat mig om jag jobbar inom vården då jag ställer mycket frågor och har läst på så mycket. Jag har till exempelt valt medicin själv nu till Rebecca när hon blev inlagd i mars. Har läst på om olika medicineringar. De ville sätta in REMICADE på henne men det vågar jag inte då den har många farliga biverkningar så som cancer. Då föreslog jag adacolumn istället den är dyrare så de nämner inte den själva.
Hoppas jag inte skrämt dig för mycket nu. Fråga gärna om det är något. Vilket sjukhus går ni på?
dalkulla: Fy vilken otur du har, men skönt att du mår bättre. Krya nu på dig och mys med dina barn. Kramar Molle.
mallansprallan: Var det verkligen coloskopi du gjorde och inte rektoskopi? Hur har du annars tömt tarmen, den måste ju vara helt tom och ren? Det låter ju jättekonstigt. Rebecca klarar ju inte av att dricka vätskan så hon får massa stora lavemang, de har även provat att sätta sond och det fungerar inte heller.
Tror att Rebecca kanske har åkt på magsjukan nu, har stans diarre och mår illa som sjutton. Detta är det jobbigaste tycker jag är det tarmen eller inte.
Kram på er alla nu!
malvas mam: Nu när Rebecca hade sitt sista skov blev de osäkra på om det verkligen var uc hon hade, då de aldrig sett nåt liknande i tarmen på Östra. Så hon fick göra MR röntgen för att utesluta crohns. Men det visade sig till sist att det var ett mycket kraftigt skov. När hon fick diagnosen sa de direkt att det var en klar uc. Så de kan nog sina grejer sen tar de ju en massa blodprover också. Ta det nu bara lugnt. Allt kommer att ordna sig till det bästa ska du se. Kramar på dig.
Lindis: De gör ultraljud på gallan. Tycker absolut inte att du ska gå så här i 8 veckor åk in. Kräv att de gör ett ul.
Lycka till!