Hoppas att det går bra för er båda som svarat mig!!!
Vi har fortfarande inte bestämt oss för om vi ska försöka skaffa ett syskon eller inte. Min sjukdom är ärftlig till 50%, tydligen så har jag inte den klassiska formen av alports (där killar drabbas värst). Min mamma och bror har tecken på sjukdomen (äggvita/blod i urinen) men min bror fick första tecknet när han var 36 år och mamma när hon var 65! De har nu försökt kolla vilken form av alports jag har men proverna har visat neg (men man kan ändå ha den recessiva eller dominanta formen *suck*).
Ev ska de nu skicka biten från njurbiopsin till Tyskland för analys men även om resultatet är neg så KAN jag ändå ha den recessiva eller dominanta formen. Känns ju lite meningslöst då. Men jag skulle vilja ha en mutationsanalys utförd för att ev göra ett moderkaks/fostervattensprov men samtidigt så skulle jag nog inte klara av att göra en abort för tänk om barnet kan leva frisk tom de är 65 år (som min mamma som aldrig kommer att hinna dö av sjukdomen, kommer troligtvis att dö av något annat).
Det är ju inte bara mig själv jag tänker på utan också barnet. Min njurläkare tyckte inte att jag skulle oroa mig över ärftligheten, skulle barnet få njursvikt vid 15 års ålder har de en ny njure direkt (?) men vägen dit är ju lång och plågsam och ingenting man vill utsätta sitt barn för. Att det ska vara så svårt att få svar!!!! Och jag ville självklart testa min dotter för att se om hon har bär sjukdomen men det gör man inte. Isf när barnet är myndigt och själv vill..... Så jobbigt att bara vänta och se vad som händer.
Har en liten fråga, medicinerar ni mot njursjukdomen (blodtrycksänkande, äggvitesparande)?Jag har 2 medicinerar för att minska äggviteutsöndringen som är farliga för foster, så vill jag bli gravid ska jag sluta med dessa = har inget skydd för mina njurar. De kan ge blodtryckssänkande (om blodtrycket börjar stiga) men det skyddar inte njuren på samma sätt som de mediciner jag äter nu. Dessutom har jag ju turen att även ha diabetes. Men än så länge har jag inga diabeteskomplikationer och enligt läkarna kan den sjukdomen påskynda alports (min mamma och bror har inte diabetes).
Såååå svårt! Har du bestämt dig Jossefina för att skaffa ett barn till? Hur har ni diskuterat då? Med tanke på att det ev kan försämra din njurfunktion? Och kontrollerade man dig noggrant under graviditeten? På mig kan man ju inte se de vanliga tecknen på havandskapsförgiftning (utsöndrar äggvita och blod i högsta mängd) men man tog inte fler kontroller på blodtryck eller toxprover (förgiftningsprover).
Såg att en bit av texten i första inlägget inte kom med. Albuminvärdet ska vara
