• gene

    Njursjukdom och graviditet

    Tänkte höra om det finns fler än jag som är njursjuk och är gravid/vill bli gravid? Jag har en ärftlig nefropati som heter Alports syndrom, genetikerna håller nu på att utreda vilken form av Alports jag har. Jag har en liten tjej som jag fick innan jag visste om att jag hade den här njursjukdomen och jag och min man funderar nu på OM vi ska skaffa fler barn. Det är ju både risker för mig och barnet (mest för min del). Har i dagsläget inget fel på njurfunktionen men utsöndrar 3000 mg äggvita/dygn (normalt

  • Svar på tråden Njursjukdom och graviditet
  • jossefina

    Hej olyckssyster!
    Jag har också en njursjukdom, IgA nefropati. Är inte gravid, men har 2 barn.
    Min sjukdom upptäcktes 1997 då jag väntade nr 1. Det var verkligen inte kul. Första besöket hos barnmorskan, jag tror mig vara kärnfrisk och hon blir alldeles konstig då hon kollat mitt urinprov. Jag fick gå månader i ovisshet om vad som skulle hända med mig och bebin.

    Graviditeten gick ändå bra, inga sjukhusvistelser, normal förlossning och ingen märkbar försämring på njurarna.
    Sen blev det grundligare utredning med njurbiopsier osv. Jag fick veta att det är just denhär formen av nefropati jag har. Doktorn gav mig några utskrifter som han hämtat från nätet. Innehållet var ungefär följande:
    -Det finns inga mediciner som hjälper, ev kortison om mina värden snabbt försämras.
    -En njurtransplantation gör ingen nytta, den nya njuren angrips genast.
    -Man kan leva med sjukdomen, vanligtvis avlider patienten av ngt annat.
    Jag fick börja gå på kontroller 2 ggr i året.

    Efter något år ville jag veta vad doktorn anser om riskerna med en ny graviditet.
    Han ansåg att det skall gå bra om inte njurfunktionen är nedsatt eller blodtrycket förhöjt.
    Vi tog risken. Ville så gärna ha ett barn till. Jag blev gravid och mådde bra under graviditeten. Det är nästan 3 år nu sen lillen föddes.

    Läget just nu är att jag har lätt nedsatt njurfunktion och rikligt med äggvita. Mitt blodtryck är förhöjt(130/90), mäter själv hemma. Går på kontroller årligen, skall igen 5 september. Jag är alltid lika rädd före, det är så länge mellan kontrollerna. Vad som helst kan ha hänt på ett år!

    Antar att jag får rådet att inte bli gravid igen om jag frågar. Skulle gärna ha ett bar till, men vet inte om jag vågar ta risken.

  • jossefina

    Halloj!
    Besökte doktorn idag och frågade om graviditet.
    Som jag trodde ville han avråda mig.
    I mitt fall är det över 50% risk att något går fel.
    Men jag har ju lite försämrad njurfunktion som inte du har.

  • Linda och Fredrik

    Hej Ts.
    Vet inte om jag kan kalla mig direkt njursjuk en en sjuk njure har jag allt. Långhistoria som blir kort.
    Min vä njure har sedan jag var 17 år producerat stenar hade någa år då det var uppehåll men har nu på snart 3 år haft 5 stenar i vä njure. Vilket lett till kraftiga anfall och då även i samband med min dotter som låg i magen ingen hitt. Fick tillsist nersatt funktion igen hotades med njurkateter (mardrömm att ha igen, eller iaf att sätta) så de försökte få igång en förlossning men efte 7 dagar kom hon med akut snitt. Allt pga stenar i vä njure. Är nu inne på utredning och fick nyligen veta att jag har TVÅ nya stenar i vä sam EN i hö njure..

    Så nu ska det utredas en hel massa varför jag får alla stenar. Är även avrådd att vara gravid igen just nu de vill veta mera först..

    //Linda

  • gene

    Hoppas att det går bra för er båda som svarat mig!!!

    Vi har fortfarande inte bestämt oss för om vi ska försöka skaffa ett syskon eller inte. Min sjukdom är ärftlig till 50%, tydligen så har jag inte den klassiska formen av alports (där killar drabbas värst). Min mamma och bror har tecken på sjukdomen (äggvita/blod i urinen) men min bror fick första tecknet när han var 36 år och mamma när hon var 65! De har nu försökt kolla vilken form av alports jag har men proverna har visat neg (men man kan ändå ha den recessiva eller dominanta formen *suck*).

    Ev ska de nu skicka biten från njurbiopsin till Tyskland för analys men även om resultatet är neg så KAN jag ändå ha den recessiva eller dominanta formen. Känns ju lite meningslöst då. Men jag skulle vilja ha en mutationsanalys utförd för att ev göra ett moderkaks/fostervattensprov men samtidigt så skulle jag nog inte klara av att göra en abort för tänk om barnet kan leva frisk tom de är 65 år (som min mamma som aldrig kommer att hinna dö av sjukdomen, kommer troligtvis att dö av något annat).

    Det är ju inte bara mig själv jag tänker på utan också barnet. Min njurläkare tyckte inte att jag skulle oroa mig över ärftligheten, skulle barnet få njursvikt vid 15 års ålder har de en ny njure direkt (?) men vägen dit är ju lång och plågsam och ingenting man vill utsätta sitt barn för. Att det ska vara så svårt att få svar!!!! Och jag ville självklart testa min dotter för att se om hon har bär sjukdomen men det gör man inte. Isf när barnet är myndigt och själv vill..... Så jobbigt att bara vänta och se vad som händer.

    Har en liten fråga, medicinerar ni mot njursjukdomen (blodtrycksänkande, äggvitesparande)?Jag har 2 medicinerar för att minska äggviteutsöndringen som är farliga för foster, så vill jag bli gravid ska jag sluta med dessa = har inget skydd för mina njurar. De kan ge blodtryckssänkande (om blodtrycket börjar stiga) men det skyddar inte njuren på samma sätt som de mediciner jag äter nu. Dessutom har jag ju turen att även ha diabetes. Men än så länge har jag inga diabeteskomplikationer och enligt läkarna kan den sjukdomen påskynda alports (min mamma och bror har inte diabetes).

    Såååå svårt! Har du bestämt dig Jossefina för att skaffa ett barn till? Hur har ni diskuterat då? Med tanke på att det ev kan försämra din njurfunktion? Och kontrollerade man dig noggrant under graviditeten? På mig kan man ju inte se de vanliga tecknen på havandskapsförgiftning (utsöndrar äggvita och blod i högsta mängd) men man tog inte fler kontroller på blodtryck eller toxprover (förgiftningsprover).

    Såg att en bit av texten i första inlägget inte kom med. Albuminvärdet ska vara

  • gene

    och återigen försvann en bit av texten *I know lååångt inlägg*. Albuminvärdet ska ligga

  • jossefina

    Nej, inte kan jag säga att vi bestämt oss för något.
    Just nu har jag ingen stor bebislängtan, men man vet aldrig hur det ser ut om nåt år.
    Det vet jag iaf att blir jag gravid "i misstag" så tänker jag att det är meningen att vi ska få ett barn till och att jag får göra det bästa av situationen. Är kristen och kan inte tänka mig abort ifall jag inte själv svävar uttryckligen i livsfara.

    Då jag var gravid följde man noga med alla värden på sjukhusets mödrapoliklinik och själv skulle jag mäta blodtryck och väga mig dagligen just för att en ev. början till havandeskapsförgiftning
    skulle upptäckas.

    Jag kan inte förstå hur graviditeten gick så bra som den gjorde. Det verkade som läkarna inte trodde att det skulle gå utan komplikationer. Jag har själv en sjukskötarutbildning och förstår därför alla risker som finns, nog hann man ju tänka ett och annat innan allt var över.

    Efter förlossningen fick jag högt blodtryck och mådde jättedåligt av det i 2-3 veckor. Sen sjönk det till den nivå jag har nu. Min doktor vill inte gärna börja med någon blodtryckssänkande åt mig, varför vet jag ej. Är lika glad för det. Jag har medicinskräck!!!!

    Denhär formen av nefropati som jag har är inte ärftlig, så jag behöver inte oroa mig för barnen iaf.
    Din sjukdom låter inte rolig. Förstår att ni tänker noga före ni tar ett beslut. Jag önskar dig allt gott!

  • Bluesgirl

    SÅ skönt att hitta den här tråden efter en massa letande på nätet efter ett forum! Är själv njurtransplanterad efter att ha fått glomerulonefrit efter att min shunt blivit infekterad och lett till sepsis.
    Jag längtar verkligen efter barn och vill så gärna, men läkaren min njurdoktor remitterade mig till på  gynmottagningen avrådde, och nu vet jag inte var jag står... Vet ni någon som blivit gravid med transplanterad njure och klarat graviditeten och barnet?

Svar på tråden Njursjukdom och graviditet