Sofi heter jag!
Gift med Patrik! Bor strax utanför Norrtälje!
Mamma till James född i September 2013 och till Oliver född i Oktober 2015.
Tyvärr föddes Oliver med den ovanliga sjukdomen Familjär Hemofagocyterande Lymfohistiocytos (FHL) och efter 4,5månads kamp med sjukdomen så somnade han in den 27 Februari 2016!
Sjukdomen är en genetisk sjukdom som utvecklas då jag och min man är friska bärare på MUNC gen och när vi får barn riskerar dom att ärva dubbel uppsättning av genen (1:4 att alla våra barn ärver dubbel) och då bildas denna sjukdom. Vi visste inte om det innan Oliver föddes.
Så nu står vi i kö för att få göra IVF/PGD!
Sjukdomen i sig är 100% dödlig utan stamcellstransplantation och den har krävt många behandlingar med cellgifter och kortison för Oliver. Vi bodde på sjukhuset hela Olivers korta liv, med undantag för lite permission vid jul och nyår.
Ca 2 barn/år föds med denna hemska sjukdom. Och den har tyvärr en väldigt hög dödlighet.
Mitt hjärta brinner lite för att stödja forskningen kring sjukdomen och vi har turen att barncancerfonden stödjer forskningen kring detta! (Man kan jämföra FHL med värsta sortens leukemi fick vi veta)
Och även sprida kunskapen om Tobiasregistret där man kan bli stamcellsdonator!
Gift med Patrik! Bor strax utanför Norrtälje!
Mamma till James född i September 2013 och till Oliver född i Oktober 2015.
Tyvärr föddes Oliver med den ovanliga sjukdomen Familjär Hemofagocyterande Lymfohistiocytos (FHL) och efter 4,5månads kamp med sjukdomen så somnade han in den 27 Februari 2016!
Sjukdomen är en genetisk sjukdom som utvecklas då jag och min man är friska bärare på MUNC gen och när vi får barn riskerar dom att ärva dubbel uppsättning av genen (1:4 att alla våra barn ärver dubbel) och då bildas denna sjukdom. Vi visste inte om det innan Oliver föddes.
Så nu står vi i kö för att få göra IVF/PGD!
Sjukdomen i sig är 100% dödlig utan stamcellstransplantation och den har krävt många behandlingar med cellgifter och kortison för Oliver. Vi bodde på sjukhuset hela Olivers korta liv, med undantag för lite permission vid jul och nyår.
Ca 2 barn/år föds med denna hemska sjukdom. Och den har tyvärr en väldigt hög dödlighet.
Mitt hjärta brinner lite för att stödja forskningen kring sjukdomen och vi har turen att barncancerfonden stödjer forskningen kring detta! (Man kan jämföra FHL med värsta sortens leukemi fick vi veta)
Och även sprida kunskapen om Tobiasregistret där man kan bli stamcellsdonator!
Ålder
37 år
Barn
11 år
9 år
Civilstatus
Gift
Föräldratyp
Heltidsförälder
Personlighet
Blyg
Glad
Morgonmänniska
Nyfiken
Omtänksam
Snäll
Tänkare
Töntig
Intressen
Barn
Djur
Film/TV
Fotografi
Matlagning/Bakning
Motor
Musik
Natur/Miljö
Musik
Country
Hårdrock
Klassisk
Metal
Rock
Rockabilly
Husdjur
Katt
Sköldpadda