2008-10-09
Min lille krigare, min vackra pojke, mitt allra finaste allt..
Idag klockan 16.37 fyller du sju månader. Exakt klockan 16.37 en dag i mars plockade de med stor dramatik ut dig ur min mage. Jag fick aldrig ynnesten att ha din varma, hala lilla kropp på mitt bröst. Istället låg jag omtöcknad och ensam i en säng på källarplanet och undrade var du var och hur du mådde. Du hade varit medtagen, svalt bajsigt fostervatten och i hjärtat ditt satt ett hål. Din pappa hade dig på sitt håriga bröst där du hade varit alldeles lugn och du sov en timma. Din pappa sa att då, just i den stunden stannade tiden och inget annat betydde något.
Du har ett hål i ditt hjärta. Jag ger dig vätskedrivande två gånger om dagen för att det ska orka slå kraftigare och bättre.
Du har epilepsi. Jag ger dig kramplösande tre gånger om dagen för att jag ska slippa se din darrande haka, dina knutna händer och krökta tår. Äckliga, klibbiga mediciner. Tappert sväljer du men grinar illa. Dina smaklökar borde aldrig ha vant sig vid dessa smaker. Dina smaklökar borde istället bara darra av förtjusning vid smaken av gröt, plommonpuré och mosad banan. Jag har Stesolid i skötväskan, i barnvagnen, i köksskåpen. Jag måste vara förberedd om utifall att en kramp envist håller sig fast, fler minuter än vad som är acceptabelt. Jag hatar att behöva ge dig medikament. Varje dag. Varje dag.
För några veckor sedan började dina små nävar med de alldeles underbara fyra små groparna på handloven att sträcka sig mot en leksak. Jag grät av glädje. Du koncentrerade dig så hårt, andades lite upphetsat och jag som inte vetat om du sett något kunde nu förstå att du kan uppfatta din omvärld. Jag älskar att hålla den färgglada Brioleksaken framför ditt ansikte och se hur du reagerar.
Nu två månader senare har din pappa och jag fått reda på att inuti din hjärna finns det något som gör att du kommer ha svårt med att tolka tillvaron. Du kanske tillochmed inte känner igen oss. Detta hindrar mig inte från att pussa på dig och säga att mamma älskar dig, mamma är här, nu kommer mamma.
Du har ett tungt huvud. Inte konstigt tänker jag. Ditt huvud är fyllt av all skönhet som finns, säkert har du fantasier om att klättra i träd, klappa katter och äta solvarma jordgubbar. Sånt väger. Så mycket underbart väger och därför är det svårt att hålla det uppe.
Du ler sällan. Inte konstigt tänker jag. Du har kämpat dig igenom dina sju månader här hos oss. Den starten, dina muskler som inte lyder, din hjärna som spelar dig spratt, dina ryckningar som rister i dig titt som tätt, dina ögon som ömsom skelar, ömsom stannar upp i en drömsk pose och som dessutom verkar se rätt igenom mig.
Det finns ingenting som jag längtar efter så mycket som ett leende från dig.
Du blir ofta trött. Inte konstigt tänker jag. Din hjärna spelar dig spratt. Dina lemmar rycker och du spänner din rygg i båge, din nacke vill du dra bakåt och du är så stark där, bakåt. Sätter jag dig faller ditt huvud framåt, kroppen är så tung åt det hållet och du blir lessen.
Dina jämngamla gör saker jag förbluffas över - att man kan så mycket! Jag har svårt att acceptera att du inte är frisk, jag har svårt att acceptera att läkarna inte vet vad som är fel på dig, jag har svårt att acceptera att jag och min vackra älskade skulle få ett barn som inte har förutsättningar som andra barn.
Det kommer att ta tid. Fortfarande kan jag inte se en vagn med en bebis i utan att bli lessen, avundsjuk och bitter. Hela tiden tänker jag att det kunde vara du, utan alla sjukor, skador och hyss som ditt vackra huvud åsamkar dig.
Men du är du, lilla, lilla Levipojken min.
Du får all kärlek som jag rymmer. Inte mycket blir över till det "vanliga" livet. Jag orkar bara ge till dig. Jag vaknar varje dag, uttröttad av nattens vakenhet och grubblerier, och jag samlar mod och kraft att möta dagen med dig, jag försöker på bästa sätt roa, behaga och förnöja dig. Ibland lyckas jag riktigt bra, ibland är du svår att tolka.
Jag är så kär i dig, min lilla pojke. Och tänk, idag är du så stor. Sju hela månader.
Om ett tag ska vi ta nya rör med ditt blod i och valsa runt bland landets laboratorier. Läkarna vill screena alla dina 46 kromosomer. Kanske det är något fel på en endaste av alla dessa 46. En liten pusselbit i ditt DNA kanske kan ge oss svar på varför du har det så jobbigt. Det kommer att ta tid. Igen ska vi ta massor av tester för att lösa din gåta. Dina krokiga lillfingrar och dina lustiga tår, ditt lite tjocka skinn i din fjuniga nacke, ditt trasiga hjärta och ögonen som lever sitt eget liv ger oss indikationer.
Jag testade dig redan i magen. Ville veta om du var ett sånt barn. Om någon av alla dina kromosomer var sjuk eller om du hade för mycket eller för lite av dem. Svaret dröjde men när vi fick brevet i brevlådan hade din pappa nyss fyllt år. Den bästa presenten. Allt var normalt.
Inget är normalt längre. Det är så onormalt som det kan bli. Jag är onormalt lessen. Jag är onormalt trött och dagarna går onormalt sakta men ändå för fort.
Ändå är du onormalt vacker, min lilla pojke. Mitt i alltihop finns du där med all din skönhet.
Varje dag. Varje dag
Min lille krigare, min vackra pojke, mitt allra finaste allt..
Idag klockan 16.37 fyller du sju månader. Exakt klockan 16.37 en dag i mars plockade de med stor dramatik ut dig ur min mage. Jag fick aldrig ynnesten att ha din varma, hala lilla kropp på mitt bröst. Istället låg jag omtöcknad och ensam i en säng på källarplanet och undrade var du var och hur du mådde. Du hade varit medtagen, svalt bajsigt fostervatten och i hjärtat ditt satt ett hål. Din pappa hade dig på sitt håriga bröst där du hade varit alldeles lugn och du sov en timma. Din pappa sa att då, just i den stunden stannade tiden och inget annat betydde något.
Du har ett hål i ditt hjärta. Jag ger dig vätskedrivande två gånger om dagen för att det ska orka slå kraftigare och bättre.
Du har epilepsi. Jag ger dig kramplösande tre gånger om dagen för att jag ska slippa se din darrande haka, dina knutna händer och krökta tår. Äckliga, klibbiga mediciner. Tappert sväljer du men grinar illa. Dina smaklökar borde aldrig ha vant sig vid dessa smaker. Dina smaklökar borde istället bara darra av förtjusning vid smaken av gröt, plommonpuré och mosad banan. Jag har Stesolid i skötväskan, i barnvagnen, i köksskåpen. Jag måste vara förberedd om utifall att en kramp envist håller sig fast, fler minuter än vad som är acceptabelt. Jag hatar att behöva ge dig medikament. Varje dag. Varje dag.
För några veckor sedan började dina små nävar med de alldeles underbara fyra små groparna på handloven att sträcka sig mot en leksak. Jag grät av glädje. Du koncentrerade dig så hårt, andades lite upphetsat och jag som inte vetat om du sett något kunde nu förstå att du kan uppfatta din omvärld. Jag älskar att hålla den färgglada Brioleksaken framför ditt ansikte och se hur du reagerar.
Nu två månader senare har din pappa och jag fått reda på att inuti din hjärna finns det något som gör att du kommer ha svårt med att tolka tillvaron. Du kanske tillochmed inte känner igen oss. Detta hindrar mig inte från att pussa på dig och säga att mamma älskar dig, mamma är här, nu kommer mamma.
Du har ett tungt huvud. Inte konstigt tänker jag. Ditt huvud är fyllt av all skönhet som finns, säkert har du fantasier om att klättra i träd, klappa katter och äta solvarma jordgubbar. Sånt väger. Så mycket underbart väger och därför är det svårt att hålla det uppe.
Du ler sällan. Inte konstigt tänker jag. Du har kämpat dig igenom dina sju månader här hos oss. Den starten, dina muskler som inte lyder, din hjärna som spelar dig spratt, dina ryckningar som rister i dig titt som tätt, dina ögon som ömsom skelar, ömsom stannar upp i en drömsk pose och som dessutom verkar se rätt igenom mig.
Det finns ingenting som jag längtar efter så mycket som ett leende från dig.
Du blir ofta trött. Inte konstigt tänker jag. Din hjärna spelar dig spratt. Dina lemmar rycker och du spänner din rygg i båge, din nacke vill du dra bakåt och du är så stark där, bakåt. Sätter jag dig faller ditt huvud framåt, kroppen är så tung åt det hållet och du blir lessen.
Dina jämngamla gör saker jag förbluffas över - att man kan så mycket! Jag har svårt att acceptera att du inte är frisk, jag har svårt att acceptera att läkarna inte vet vad som är fel på dig, jag har svårt att acceptera att jag och min vackra älskade skulle få ett barn som inte har förutsättningar som andra barn.
Det kommer att ta tid. Fortfarande kan jag inte se en vagn med en bebis i utan att bli lessen, avundsjuk och bitter. Hela tiden tänker jag att det kunde vara du, utan alla sjukor, skador och hyss som ditt vackra huvud åsamkar dig.
Men du är du, lilla, lilla Levipojken min.
Du får all kärlek som jag rymmer. Inte mycket blir över till det "vanliga" livet. Jag orkar bara ge till dig. Jag vaknar varje dag, uttröttad av nattens vakenhet och grubblerier, och jag samlar mod och kraft att möta dagen med dig, jag försöker på bästa sätt roa, behaga och förnöja dig. Ibland lyckas jag riktigt bra, ibland är du svår att tolka.
Jag är så kär i dig, min lilla pojke. Och tänk, idag är du så stor. Sju hela månader.
Om ett tag ska vi ta nya rör med ditt blod i och valsa runt bland landets laboratorier. Läkarna vill screena alla dina 46 kromosomer. Kanske det är något fel på en endaste av alla dessa 46. En liten pusselbit i ditt DNA kanske kan ge oss svar på varför du har det så jobbigt. Det kommer att ta tid. Igen ska vi ta massor av tester för att lösa din gåta. Dina krokiga lillfingrar och dina lustiga tår, ditt lite tjocka skinn i din fjuniga nacke, ditt trasiga hjärta och ögonen som lever sitt eget liv ger oss indikationer.
Jag testade dig redan i magen. Ville veta om du var ett sånt barn. Om någon av alla dina kromosomer var sjuk eller om du hade för mycket eller för lite av dem. Svaret dröjde men när vi fick brevet i brevlådan hade din pappa nyss fyllt år. Den bästa presenten. Allt var normalt.
Inget är normalt längre. Det är så onormalt som det kan bli. Jag är onormalt lessen. Jag är onormalt trött och dagarna går onormalt sakta men ändå för fort.
Ändå är du onormalt vacker, min lilla pojke. Mitt i alltihop finns du där med all din skönhet.
Varje dag. Varje dag
Den här medlemmen har inte fyllt i sin profil.