Hej!
Vad roligt att Du hittat till mitt lilla krypin! Jag är 37 år och bor i Uppsala med man, en son (född oktober 2004) och en dotter (född januari 2007).
Vägen till vårt första barn var lång och glädjen var enorm när han till slut kom till oss i oktober 2004. Drömmen har alltid varit två barn och glädjen var stor när jag på trettondagsafton 2006 testade positivt igen. Ett syskon var på väg! Glädjen blev emellertid kortvarig. Måndagen den 30:e januari slutade det lilla hjärtat picka och vårt septemberbarn försvann i en flod av blod, slem och tårar. Jag fick missfall i vecka 8 och jag sörjer djupt det barn jag aldrig fick möta.
Efter djup sorg kan dock stor glädje komma och jag blev relativt snabbt gravid igen. En underbar flicka kom till oss i januari 2007. Några dagar efter förlossningen upptäcktes förändringar på hennes rygg och efter många undersökningar stod det klart att hon har en ryggmärgsmissbildning, en form av ryggmärgsbråck, ett dolt, hudtäckt sådant, som i hennes fall lett till en fjättrad ryggmärg och en fistel ut mot huden. Hon opererades för detta när hon var drygt fyra månader. Operationen blev lyckad men hon går på återkommande kontroller av motorik och urinvägar eftersom risken finns att ryggmärgen fjättras igen. .
Hej från AndiPandi
101020
L har fått tecken på försämring och vi har gjort cystometri, flödesmätningar, resturinkontroller, ultraljud på njurarna och träffat barnneurologen. Neurokirurgerna vill operera igen och barnurologerna vill att vi börjar RIK:a.
************************************************** *********
2006-09-19
O har börjat på dagis och verkar trivas bra även om jag tycker det är svårt att inte få dela hans vardag längre. HugoLisa buffar i magen och jag känner mig stor och trött. Är stundtals mycket orolig för vad de streptokocker (GSB) som jag bär på kan ställa till med. Jag vill ju så gärna att det ska gå bra den här gången!
2007-01-15
Älskade, älskade L föddes efter en relativt snabb förlossning.
2007-01-19
BB på väg läkaren ringer och säger att de vill kolla upp märket på Ls rygg. Vi får tid för ultraljud.
2007-01-26
Ultraljud av Ls rygg. Läkaren kan inte utesluta att det finns ett hål in till ryggmärgen.
2007-01-27
Neonatalläkaren på barnsjukhuset ringer och vill att vi kommer och träffar honom samt en barnneurolog för att diskutera. Vi får tid för magnetkameraundersökning och om undersökningen visar det de tror kopplas en neurokirurg in och det blir operation. Det känns skrämmande att tala om sådana saker i samband med vår älskade flicka. Vill så innerligt att allt bara ska vara bra.
2007-03-15
Magnetkameraundersökning på L. Undersökningen görs i narkos och det känns otäckt att söva henne men allt går bra och känns åtminstone i efterhand odramatiskt.
2007-03-
Vi har fått Ls diagnos. Hon har en ryggmärgsmissbildning som i hennes fall innebär att hon har en kanal mellan ryggmärgen och huden (som är intakt men mycket tunn) samt ett intraspinalt lipom som troligtvis gör ryggmärgen fjättrad. Hon kommer opereras under det här året. Vi ska träffa neurokirurg och barnneurolog under våren för att diskutera vad som ska göras. L kommer följas upp ända tills hon vuxit klart som tonåring.
2007-05-28
L opererades på Akademiska sjukhuset. Låg kvar på neurointensiven ett dygn, sedan på barnneurologen. Ofattbart att hon var så pigg efter en så pass stor operation.
2007-2008
L mår bra men flera undersökningar och bedömningar kvarstår. Vi har gjort flera cystometrier på barnurologen, flera kissobservationer, massor av kisslistor, flera motoriska bedömningar, flera träffar med ortopeder, barnneurologer, sjukgymnaster och uroterapeuter men peppar, peppar, just nu så verkar det se väldigt bra ut! Vi är så glada och tacksamma.
Vad roligt att Du hittat till mitt lilla krypin! Jag är 37 år och bor i Uppsala med man, en son (född oktober 2004) och en dotter (född januari 2007).
Vägen till vårt första barn var lång och glädjen var enorm när han till slut kom till oss i oktober 2004. Drömmen har alltid varit två barn och glädjen var stor när jag på trettondagsafton 2006 testade positivt igen. Ett syskon var på väg! Glädjen blev emellertid kortvarig. Måndagen den 30:e januari slutade det lilla hjärtat picka och vårt septemberbarn försvann i en flod av blod, slem och tårar. Jag fick missfall i vecka 8 och jag sörjer djupt det barn jag aldrig fick möta.
Efter djup sorg kan dock stor glädje komma och jag blev relativt snabbt gravid igen. En underbar flicka kom till oss i januari 2007. Några dagar efter förlossningen upptäcktes förändringar på hennes rygg och efter många undersökningar stod det klart att hon har en ryggmärgsmissbildning, en form av ryggmärgsbråck, ett dolt, hudtäckt sådant, som i hennes fall lett till en fjättrad ryggmärg och en fistel ut mot huden. Hon opererades för detta när hon var drygt fyra månader. Operationen blev lyckad men hon går på återkommande kontroller av motorik och urinvägar eftersom risken finns att ryggmärgen fjättras igen. .
Hej från AndiPandi
101020
L har fått tecken på försämring och vi har gjort cystometri, flödesmätningar, resturinkontroller, ultraljud på njurarna och träffat barnneurologen. Neurokirurgerna vill operera igen och barnurologerna vill att vi börjar RIK:a.
************************************************** *********
2006-09-19
O har börjat på dagis och verkar trivas bra även om jag tycker det är svårt att inte få dela hans vardag längre. HugoLisa buffar i magen och jag känner mig stor och trött. Är stundtals mycket orolig för vad de streptokocker (GSB) som jag bär på kan ställa till med. Jag vill ju så gärna att det ska gå bra den här gången!
2007-01-15
Älskade, älskade L föddes efter en relativt snabb förlossning.
2007-01-19
BB på väg läkaren ringer och säger att de vill kolla upp märket på Ls rygg. Vi får tid för ultraljud.
2007-01-26
Ultraljud av Ls rygg. Läkaren kan inte utesluta att det finns ett hål in till ryggmärgen.
2007-01-27
Neonatalläkaren på barnsjukhuset ringer och vill att vi kommer och träffar honom samt en barnneurolog för att diskutera. Vi får tid för magnetkameraundersökning och om undersökningen visar det de tror kopplas en neurokirurg in och det blir operation. Det känns skrämmande att tala om sådana saker i samband med vår älskade flicka. Vill så innerligt att allt bara ska vara bra.
2007-03-15
Magnetkameraundersökning på L. Undersökningen görs i narkos och det känns otäckt att söva henne men allt går bra och känns åtminstone i efterhand odramatiskt.
2007-03-
Vi har fått Ls diagnos. Hon har en ryggmärgsmissbildning som i hennes fall innebär att hon har en kanal mellan ryggmärgen och huden (som är intakt men mycket tunn) samt ett intraspinalt lipom som troligtvis gör ryggmärgen fjättrad. Hon kommer opereras under det här året. Vi ska träffa neurokirurg och barnneurolog under våren för att diskutera vad som ska göras. L kommer följas upp ända tills hon vuxit klart som tonåring.
2007-05-28
L opererades på Akademiska sjukhuset. Låg kvar på neurointensiven ett dygn, sedan på barnneurologen. Ofattbart att hon var så pigg efter en så pass stor operation.
2007-2008
L mår bra men flera undersökningar och bedömningar kvarstår. Vi har gjort flera cystometrier på barnurologen, flera kissobservationer, massor av kisslistor, flera motoriska bedömningar, flera träffar med ortopeder, barnneurologer, sjukgymnaster och uroterapeuter men peppar, peppar, just nu så verkar det se väldigt bra ut! Vi är så glada och tacksamma.
Den här medlemmen har inte fyllt i sin profil.