Är så ledsen. Sent upptäckt höftledsluxation

Min syster föddes som sagt med luxation som upptäcktes kring 6 månader. Eftersom hon var så pass gammal fick hon ha en sorts "byxa" som fixerade höften precis som i en rosen-skena. Den hade hon tills hon var ung 1,5 år gammal. Jag vet inte om hon fick någon annan behandling. Hon har varit relativt symptomfri fram till för några år sedan (då hon gick ut gymnasiet), då började hon få ont och värk i höften. Jag tror att det till viss del beror på att hon slutade träna då. Hon har en ganska grav dysplasi och väntar idag på en operation.

Du får gärna höra av dig om du har några särskilda funderingar. Jag kan inte allt på rak arm, men jag kan prata med mamma och min syster om det är något du undrar över.
Lycka till

74Alfons, förstår på ett ungefär hur du känner dig...När min lilla fröken var 4 mån. var det en läkare som såg lite bekymmrad ut när han gjorde sedvanliga benböjprovet. Blev skickade till röntgen, visar sig att ena höftkulan är outvecklad. Tillbaka på ny röntgen & ultraljud. Ultraljudsläkaren sade att allt såg bra ut, gå hem & bekymra dig inte. Veckan efter ringer en ny läkare & säger att vi ändå skall hålla uppsikt. Kallelse till ortopeden som konstaterar asymmetriskt rörelsemönster samt olika benlängd, ingen åtgärd. Tillbaka till ortopeden igen, som antyder att allt ser bättre ut, ingen åtgärd. När flickan börjar gå med lära-gå-vagn reagerar vi alla på att det ser konstigt ut, knyckigt & liksom släpar ena benet något, ringer ortopeden flertalet gånger, till slut får jag en tid. Under tiden har också BVCsköterskan tittat på henne & säger att det är ett klart observandum, något som måste kollas upp. Tillbaka hos ortopeden gör han sina böjprov, säger att det ser bra ut, vill inte se henne gå särskilt...vänta till röntgen som skall äga rum vid 1-årsåldern.
Alltså detta har varit så mycket olika budskap fram & tillbaka, är helt förvirrad. Är det något eller inte & i så fall vad? På onsdag fyller dottern 1 & vi vet fortfarande ingenting!

Hej alla!
Tack för uppmuntran.
Krims krams: Vad konstigt att du inte kan få något riktigt besked. Jag trodde att de ganska säkert kunde se om det är något som borde åtgärdas eller ej. Men de vill väl klart inte göra något i onödan. Försöka göra så lite ingrepp som möjligt, om det går.
Jag lägger era namn på minnet, då jag inte riktigt vet vad jag ska fråga om just nu.
Kram

74Alfons > min dotter hade ett pyttefel bara i höften vid födelsen och fick ha en 'Frejka-byxa' i 6 veckor...
Jag var oxå superlessen när Emilia fick sin skena, men det gick ju kanonfint!

En tjej som heter musli här på FL har en dotter som heter Hanna och hon har 'höft-problem'.
Hon är världens duktigaste lilla tjej som kämpar med sin skena. Hon går med sin gå-vagn i den o allt möjligt etc
Hur duktig som helst!

Som nån annan sa, barn är otroliga små varelser som klarar det mesta! Det är mest vi föräldrar som tänker det värsta typ!

KRAM.

Aannaa: Jätte tack för tipset. Läkaren sa det till mig att nu blir det vi (läkarna) och ni föräldrar som får det jobbigt framåt. Hon sa att barnen anpassar sig snabbt. Jag får hoppas att det är så. Det som är jobbigt är att det är så nånga delar i behandlingen. Jag vill också ha operationen avklarad snabbt. det känns ju alltid jobbigt när ens barn ska opereras.

Din lilla tjej kommer att klara det galant för det blir inte så besvärligt för just henne! Håller med om att det är jobbigare för föräldrarna... Hon är så liten ännu så det är ju skönt att det upptäcktes nu och inte när hon t ex är 2 år och vill springa runt och leka. Jag föddes själv med höftledsluxation men det upptäcktes tidigt och jag har inga men av det idag.

Hanna föddes 11/5 -05 med höftlux i vänster höft samt en höger-höft som gick att dra ur led lätt. Detta upptäcktes direkt efter födseln och dagen efter fick hon en von Rosen-skena som hon hade i 8 veckor (tror jag det var, minnet sviker). Efter det gick vi på kontroller (ultraljudsröntgen) och allt såg fint ut ända till 6-månaderskontrollen i slutet på november -05. Två dagar innan julafton ringde de från ortopeden och bad oss komma in i mellandagarna eftersom en röntgensköterska upptäckt en "skugga" på plåtarna, de visste inte om det var höftfel eller kanske att hon rört sig under röntgen. Sagt och gjort, vi åkte in i mellandagarna och jodå, visst låg höften fel! Remitterades till Umeå och oroade mig tokig för sträck-behandling och gips. Väl i Umeå i januari så tittades det åter på höften och Hanna fick en orthos (finns nog bild i galleriet på henne med den på), sträck-behandling använder de sig sääällan av i Umeå då de får lika bra resultat med orthosen enligt specialisten, våran läkare där uppe har arbetat med lux-barn i 15 år och är en av de bästa i Sverige på det. Hannas höft är nu på plats, alltså ligger rätt, men nu ska då skålen som höftkulan ligger i, växa till sig och det kan ta lite tid. Vi åker till Umeå var 6:te vecka och röntgar, först med ultraljud men numera med vanlig skelettröntgen eftersom den är på plats och man nu vill se skelett-tillväxten. Räknar kallt med att hon får ha skenan åtminstone fram tills i höst nån gång.
Hanna har rännt på som vanligt, sprungit runt med lära-gå-vagnen, fast hon står i "sumobrottar-position" och numera så går hon till och med 6-7 steg utan att hålla i sig, innan augusti borde hon gå ganska obehindrat med skenan på!

Vet inte så mycket om sträck-behandling och gips, men du ska få en länk till en sida med massor med information om höft-lux och olika behandlingar och människor som har barn som gått igenom det här!!!
Återkommer strax med länken!!!
Har du några funderingar, vad som helst, så bara hojta till i min gästbok, svarar eller ordnar svar åt dig!!! *kram*

Ps. Det är inte hela världen, ditt barn kommer inte ens att bry sig efter ett par dagar. Det är dock mycket jobbigare och pyssligare med gips. Se till att ha mycket fetvadd att stoppa in mellan huden och gipset runt där blöjan sitter, var noga med rengörning och se till att vaddet inte läcker, annars kan man få problem med mögel och liknande. Länken tipsar mer, återkommer strax!!! Ds.

Musli: Tack för dina goda råd. Vad jag förstår ska hon behandlas med sträck för att töja ut ligament som dragit ihop sig och då blivit förkortade för att de ska kunna lägga höften i rätt läge under operationen. Om jag förstod läkaren rätt kommer hon att ha lätta tyngder som ökas på successivt under behandlingen. Det kanske beror på att det upptäcktes sent som hon behöver sträckbehandlas. Men behandlingsstrategin kan ju klart ändras när vi väl läggs in och det undersöker mer noggrannt.
Kram

Tack för länken!!!!! musli

Det är mycket vanligare med sträck-behandlingar i Stockholm och Göteborg än i Umeå som jag förstod det på våran läkare. Men det är bara att bita ihop och det är tufft som förälder MEN barnen brukar inte bekymra sig direkt och det går ju över!!!
Hör bara av dig om det är något!!!
*kram*

Hej 74Alfons!
Skickar en styrkekram till dig!
Precis som många andra sagt här i tråden så är det nog värre för föräldrarna än för barnet, de är så flexibla när de är så här små...
Huh, stackars er
Vår dotter föddes med höftledsluxation, och fick ha von Rosenskena i 6 veckor. Därefter var vi på en extra ultraljudskoll och det såg bra ut. Dock ska det bli en extra röntgen senare för säkerhets skull, så vi får hoppas på att det ser bra ut även då.
Länken som musli rekommenderade är jättebra, hade mycket nytta av den i början när vi fick diagnosen. Här är en annan sida som är lärorik:
www.growingpeople.se/templates_GP/GP_page.asp
Jag håller tummarna för er
Krmara Sara

Tack alla som skriver. På torsdag ska vi läggas in på Drottning Silvias för att påbörja sträck-behandlingen och operationen blir 29/6. Fick hem en liten informationsbroschyr från avdelningen idag och det verkar som att det finns endel att sysselsätta den lilla damen med.
SaraSofie: Tack för länken.
Smurf2: Jag vet inte om jag får namnge doktorerna i tråden. De har ju inte gett sitt medgivande. Försökte maila dig men det gick inte fram.
Kramar

Styrke kramar åt er, hoppas att allt blir riktigt bra sen när det är färdigt.

Jobbigt för lilltjejen med gips i sommar i värmen.

Det kommer att gå bra . Dottern till våra vänner hade också en sent upptäckt höftledsluxation. Har för mig att lilltjejen var 4-5 månader.

Hon fick också ligga i sträckbänk i ca 3 veckor och därefter gips i ett halvår. Allt har dock gått bra. Det enda kruxet är väl att de kan bli lite senare på att krypa och gå men de tar de snabbt igen när de blir av med gipset .

Lycka till och hoppas allt går bra för er nu!

Förstår att du är ledsen! hur har de kunnat missa detta??

Sickar kramar till din lilla tjej.

mian75: Får jag ta upp henne någon gång. Hon kan väl inte ligga i sträck i 24 timmar om dygnet? Jag ammar mycket fortfarande och är orolig att det inte går. Hur gjorde ni? Hur mycket protesterade din tjej av att inte få röra sig som vanligt?
Meli: Vad jag förstår så blir det svårare och svårare ju äldre barnet blir, att känna att den är ur led. Och när den är helt ur led kan det visst kännas som att den ligger rätt. Jag vet inte annars orsaken. Hon är undersökt av två olika doktorer på förlossning och bb samt av en tredje på två månaderskontrollen på BVC och ingen kar kännt något konstigt. Det var jag som s¨åg att benet blivit kortare än det andra. Ett par centimeter. Hon kan inte heller vika det benet utåt samt stöder inte riktigt på det.

mian75: Hoppsan, jag trodde att det var ditt barn. Läste visst lite dåligt. Kanske svårt för dig att svara på mina frågor då. Får väl vänta tills inläggningen.

Jag vet faktiskt inte hur de löste det under de första veckorna i sträckbänken. Ska se om jag kan få fram lite mer information. Hör av mig i så fall.

Hoppas att allt går bra för er!

Hur har det gått? Jag fick veta idag att min flicka på 6 månader har båda höftkulorna ur. Jag vet inte riktigt hur jag ska känna i nuläget.