Ni föräldrar med barn med npf

Har också flera barn med NPF. Kortfattat så har jag valt att inte arbeta heltid, och endast arbeta natt för att kunna få ihop allt. Möten och sådant får ske vid lediga dagar alternativt digitalt (då kan min man vara med från sitt jobb). Man får också sålla bland möten och kanske glesa ut eller avboka om det är "möte för mötets skull" och inte ger något. 

Vi prioriterar ekonomiskt för att inte behöva jobba heltid båda. 

För att orka själv har jag under flera år fuskat en del med förskolan åt min yngsta. Dvs lämnat honom där trots att jag varit ledig ibland. För att hinna med de andra barnen och allt runtomkring. Oetiskt kanske men en livlina. Kommer att göra det även med fritids vid behov. Har tyvärr väldigt litet nätverk med släkt som kan barnvakta mm. 

Jag tycker att ni båda ska gå ner i tid. Risken är annars stor att ni går in i väggen. Ibland måste man acceptera att man inte klarar av allt. Och då måste familjen gå först. 

Det har varit jättetufft, och är det fortfarande fast barnet är vuxet då han fortfarande i vissa avseenden behöver stöd men inte får den hjälp han behöver av vården och samhället.

När barnen var yngre var jag hemma mycket, jag var även i perioder själv sjukskriven pga samma diagnoser som sonen och depression, jag jobbar som den andra i tråden också natt för att få tid att själv hinna vila lite. Det är jobbigt dock på andra sätt att jobba natt förstås.

Jag var under lång tid helt ensamstående, så att gå ner i tid var inte möjligt, så jag pendlade liksom mellan heltid-sjukskrivning-heltid hela tiden.

Det är jobbigt. Jag bara biter ihop. Ingen fattar. Övriga tror det är som en vanlig ung vuxen som är lite omogen. 

Jag är helt slut. Värk i kropp och själ. En trötthet som inte går att sova/vila bort, värk som inte kan lindras av medicin. En inre oro/rastlöshet som gör sig hörd hela tiden. Jag räknar timme för timme. Situationen är ohållbar. Jag måste få vila och mitt barn måste få stimulans från någon annan en stund. Snart ska han på semester med pappa ett par dagar då hoppas jag att återhämtningen infinner sig och att jag kan bli ett bättre stöd för mitt barn som mår lika dåligt som jag. Vi kämpar för ett bättre liv, för anpassningar i skolan, för en tillfredsställande fritid, skaffa vänner och inre frid. Det är han värd min pojke!

Ja, hur orkar man? Antar att det är för att man inte har något val och för att man har vant sig. Tänker ofta på hur det skulle vara om föräldrar till välfungerande barn skulle prova på att leva vårt liv i en vecka, de skulle nog få hjärnblödning...

Vi har båda flexibla jobb och jobbar hemifrån rätt så mycket. Så det är nästan alltid någon av oss som har möjlighet att vara med på möten. Vi jobbar inte alltid i kapp på kvällen för vi hinner ofta göra det vi ska på mindre än åtta timmar. Vi har båda jobbat länge på våra jobb och medvetet valt att inte söka nya mer utvecklande jobb för att det skulle kräva mer av oss. Det innebär att vi inte har värsta lönerna, men kan iaf jobba heltid.

Vi motionerar mycket båda två vilket verkligen är en livlina. Sen har två av tonåringarna fritidsintressen som funkar bra, och det är en annan livlina. 

Vad är det som är jobbigt? Att ha AS+ADD gör inte en till ett vårdpaket/kolli. 

Många barn/ungdomar med npf är betydligt mycket mer krävande än ett vårdpaket/kolli som bara ligger still och tyst i sin säng.

Då har vi helt olika definitioner på vad ett vårdpaket/kolli är. 

Min definition av ett vårdpaket/kolli är någon som ligger helt still och som visserligen kräver mycket omvårdnad och medicinsk tillsyn. Men som inte har en egen vilja vilket innebär att det går att planera för omvårdnad och hjälp. Du får dessutom väldigt mycket hjälp från samhället om du har ett barn som är ett vårdpaket.

Det är inte bara den med diagnosen som lever med utmaningar och svårigheter i varierande grad. Anhöriga påverkas. Jag blir medberoende och min vardag påverkas i varierande grad. 
De som inte är nära anhörig förstår av naturliga skäl inte det. 
(Jag bor själv med mitt barn, ung vuxen 20 år på papperet men inte mentalt)