Ni föräldrar med barn med npf

Ja, hur orkar man? Antar att det är för att man inte har något val och för att man har vant sig. Tänker ofta på hur det skulle vara om föräldrar till välfungerande barn skulle prova på att leva vårt liv i en vecka, de skulle nog få hjärnblödning...

Vi har båda flexibla jobb och jobbar hemifrån rätt så mycket. Så det är nästan alltid någon av oss som har möjlighet att vara med på möten. Vi jobbar inte alltid i kapp på kvällen för vi hinner ofta göra det vi ska på mindre än åtta timmar. Vi har båda jobbat länge på våra jobb och medvetet valt att inte söka nya mer utvecklande jobb för att det skulle kräva mer av oss. Det innebär att vi inte har värsta lönerna, men kan iaf jobba heltid.

Vi motionerar mycket båda två vilket verkligen är en livlina. Sen har två av tonåringarna fritidsintressen som funkar bra, och det är en annan livlina. 

Många barn/ungdomar med npf är betydligt mycket mer krävande än ett vårdpaket/kolli som bara ligger still och tyst i sin säng.

Min definition av ett vårdpaket/kolli är någon som ligger helt still och som visserligen kräver mycket omvårdnad och medicinsk tillsyn. Men som inte har en egen vilja vilket innebär att det går att planera för omvårdnad och hjälp. Du får dessutom väldigt mycket hjälp från samhället om du har ett barn som är ett vårdpaket.