Igår, när sonen var 2(!) dagar så hittades hjärtsjukdom.

Jag beklagar :(

Vet ni något om hur prognosen ser ut nu?

Hoppas att allt går bra för er pojke.

Hej!
Min son föddes också med för trång kroppspulsåder, det upptäcktes först när han var 4 veckor. Innan det upptäcktes hade jag tjatat länge på olika läkare att något var fel på min son, men inget hittade felet förens han var 4 veckor. Nu är han 10 år och mår bra :) Han är en alldeles vanlig 10-åring, idrottar och leker hela dagarna.
Det jag vill säga är att visst var det en jobbig tid när sjukdomen upptäcktes, hon han opererades och tiden därefter. Men vi har fått en otrolig hjälp av läkare och sköterskor, både här hemma i Östersund och i Lund.
Titta in på hjärtebarnsföreningens sida, där finns massor av information.
Hoppas din lille snart mår bättre!
P.S Jag är inte här inne på FL så ofta, om du undrar över min presentation i min profil. Har inte ändrat den på måååånga år ;)

Min dotters hjärtfel upptäcktes när hon var 28 timmar. Det var så akut att vi bara fick veta att hon hade ett allvarligt hjärtfel och att hon skulle flygas akut till Göteborg. Vi fick flyga ner reguljärt ett par timmar senare.

Vår dotter har hål mellan förmaken samt en missformad och felplacerad klaff mellan höger förmak och höger kammare.

Hon är idag 13 månader och mår toppen. Vet man inte om hjärtfelet så skulle man aldrig ana något. Hon har inte genomgått någon operation än, men det kommer mest troligt framöver.

Har ni fått någon prognos? Även med de allvarligaste hjärtfelen kan man leva ett väldigt bra liv. Gå med i Hjärtebarnsföreningen!

Tack snälla för era svar. Det värmer att se att det gått så bra för era små.

Vår fina, underbara son ligger just nu på neo och uppkopplad dygnet runt. Han har tydligen en "lättare" form av fallot-syndromet.

Han ska opereras om 3-6 månader och enligt läkarna så kommer han bli som vilket barn som helst efter operationen. Det känns som en otrolig lättnad.

Det var bara en stor käftsmäll allt det här. Nu har vi hunnit landa lite i det så nu känns det bara som om det kommer bli bättre.

Tack.

Lider verkligen med er! Vår första tid var oerhört tuff då vi låg inlagda. Jag var så arg och ledsen. Kunde inte förstå vad vi hade gjort för att vår dotter skulle behöva gå igenom det här. Önskar såklart fortfarande att hon vore hjärtfrisk - men samtidigt har vi lärt oss så mycket under den här tiden. Å vi har träffat så många fina människor genom hjärtebarnsföreningen. Finns många fallotsbarn där :)

Tack för stödet!

Hur gammal är din dotter nu? Har hon opererats för hennes hjärtfel? Har hon symptom?

Allt är så nytt och fortfarande så skrämmande och främmande.

Min dotter är 13 månader. De var helt övertygade om att hon skulle behöva opereras direkt, men knäppte läkarna på näsan och har fortfarande inte genomgått något ingrepp. Dock 4 dagar på IVA och ytterligare 13 dagar inskrivna på hjärtavdelningen i Göteborg + 14 dagar inskrivna (men med hempermis) i Umeå.

Så länge hon mår bra blir det ingen operation, men läkarna förväntar sig att hennes hjärta inte kommer orka syresätta henne lika bra (idag syresätter hon sig som ett hjärtfriskt barn trots väldigt missformad och felplacerad klaff) när hon växer. Vi är in var fjärde månad och gör ultraljud, EKG etc. Efter nästa koll ska vi börja komma var sjätte månad. De tror att operation är långt bort, men vill hålla koll. Hennes hjärtfel är väldigt ovanligt.

Första tiden, även när vi blivit utskrivna, var vi in för kontroller dagligen. Då kändes det som att vi aldrig skulle få en normal vardag. Men nu kan det gå dagar där vi inte ens reflekterar över hjärtfelet. Men vi har haft tur då vår dotter ätit bra hela tiden och inte behövt hjälp med det.