Igår, när sonen var 2(!) dagar så hittades hjärtsjukdom.

Min dotters hjärtfel upptäcktes när hon var 28 timmar. Det var så akut att vi bara fick veta att hon hade ett allvarligt hjärtfel och att hon skulle flygas akut till Göteborg. Vi fick flyga ner reguljärt ett par timmar senare.

Vår dotter har hål mellan förmaken samt en missformad och felplacerad klaff mellan höger förmak och höger kammare.

Hon är idag 13 månader och mår toppen. Vet man inte om hjärtfelet så skulle man aldrig ana något. Hon har inte genomgått någon operation än, men det kommer mest troligt framöver.

Har ni fått någon prognos? Även med de allvarligaste hjärtfelen kan man leva ett väldigt bra liv. Gå med i Hjärtebarnsföreningen!

Lider verkligen med er! Vår första tid var oerhört tuff då vi låg inlagda. Jag var så arg och ledsen. Kunde inte förstå vad vi hade gjort för att vår dotter skulle behöva gå igenom det här. Önskar såklart fortfarande att hon vore hjärtfrisk - men samtidigt har vi lärt oss så mycket under den här tiden. Å vi har träffat så många fina människor genom hjärtebarnsföreningen. Finns många fallotsbarn där :)

Min dotter är 13 månader. De var helt övertygade om att hon skulle behöva opereras direkt, men knäppte läkarna på näsan och har fortfarande inte genomgått något ingrepp. Dock 4 dagar på IVA och ytterligare 13 dagar inskrivna på hjärtavdelningen i Göteborg + 14 dagar inskrivna (men med hempermis) i Umeå.

Så länge hon mår bra blir det ingen operation, men läkarna förväntar sig att hennes hjärta inte kommer orka syresätta henne lika bra (idag syresätter hon sig som ett hjärtfriskt barn trots väldigt missformad och felplacerad klaff) när hon växer. Vi är in var fjärde månad och gör ultraljud, EKG etc. Efter nästa koll ska vi börja komma var sjätte månad. De tror att operation är långt bort, men vill hålla koll. Hennes hjärtfel är väldigt ovanligt.

Första tiden, även när vi blivit utskrivna, var vi in för kontroller dagligen. Då kändes det som att vi aldrig skulle få en normal vardag. Men nu kan det gå dagar där vi inte ens reflekterar över hjärtfelet. Men vi har haft tur då vår dotter ätit bra hela tiden och inte behövt hjälp med det.