• Danielina

    Bebis med sömnapné, någon annan?

    Min son föddes i vecka 36+3 och vi fick ligga på neo i åtta dagar då han hade svårt att hålla blodsockret på egen hand. Han är nu snart tre månader och går på kontroller för blåsljud på hjärtat som beror på trånga lungartärer samt att han blir utredd på andningsmottagningen på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna. 

    De har gjort en sömnregistrering och en kompletterande undersökning som visat att han dels har trånga luftvägar och omogen andning men också apnéer. Jag har fått med mig ett andningslarm (Graseby M10) hem och imorgon ska vi börja med koffeincitrat. 

    Orsaken till att han började utredas var att jag reagerade på att hans luftvägar täpptes igen när han sov, särskilt om han sov på rygg. Det gick från akuten till öron-näsa-hals och sedan till andningsmottagingen

    Jag är otroligt orolig och har massvis med ångest, är så rädd att förlora min underbare lille kille. Vill inte ens tänka tanken. Blir nästan mer stressad av larmet än vad jag var innan, för jag vet ju att de inte skulle skriva ut ett sådant för ingenting. 

    Undrar om någon annan går igenom eller har gått igenom samma sak? Fungerar koffeincitrat och har det biverkningar? Hur ofta larmar det? Har ni behövt ligga på sjukhus? 

     

  • Svar på tråden Bebis med sömnapné, någon annan?
  • Bliglin

    oj vad jobbigt, förstår din oro. Min son fick koffeincitrat, på neo, han föddes v 27. Det är den vanliagsate medicinen de använder mot apnéer. Den fungerar och jag tror inte den har några allvarliga biverkningar. Det handlar kanske om någon slags omogenhet av det autonoma nervsystemet och växer förhoppningvis bort. Vi fick me doss larm hem från neo (i Belgien, en annan typ av larm) som jag litade på. Det gick bra. När han var 5 mån korr slutade vi med larmet. Det var ett larm med elektroder kopplade med klisterpluppar på kroppen, så jag behövde inte larma av för att kunna amma etc. Det funkade smidigt tyckte jag, vi hade det även i vagnen.

    Lycka till! 

  • Danielina

    Tack för svar! Jag har försökt googla efter biverkningar men inte hittat någon trovärdig sida. Det enda de sagt till mig är att han kan bli lite hyper de första dagarna och få lite svårt att sova ironiskt nog. Bra att det är en medicin som verkar fungera i alla fall. De tror att det växer bort, men vi ska även göra en röntgen där man ser kärlen i lungorna för att utesluta att det har något med blåsljudet att göra. De är inte säkra på exakt vad apneerna beror på, men de verkar tro att det är en kombination av omognad och trånga luftvägar.

    Skönt att du var nöjd med larmet. Jag vet inte om mitt verkligen fungerar i en barnvagn i rörelse, det står att det ska gå, men läkaren sa att det kan registrera mina rörelser om vi samsover. Då känns det som en falsk trygghet i en vagn i rörelse.

    Kändes det jobbigt de första nätterna utan det? Hur mår din son nu? Var ni tvungna att åka in till sjukhus på grund av någon apné?

  • Bliglin

    Jo, det var jättejobbigt de första nätterna utan. Men då var han ju ganska stor, dvs 8 månader (5 månader korrigerad ålder) så det var verkligen dags att sluta med det. Han mår bra nu och jag vet inte hur stort behov vi hade av larmet egentligen!? Dvs vi gjorde sömntest som han klarade ganska bra, men de ville ändå skicka hem oss med larm och jag fick då känslan av att det var "för säkerhets skull". men jag var glad över larmet.

    De verkar ha en annan inställning till larm i Belgien. Och det larm som vi fick hade som sagt två elektroder fastsatta med tejp på varsin sida om bröstkorgen/sidan och tunna tunna sladdar som gick ut i en länge sladd och till larmet. Det falsklarmade aldrig vad jag vet men kunde förstås larma om en elektrod lossnade, men det gjorde dom inte ofta. 
    Jag kände mig väldigt trygg med larmet. Vid två tillfällen larmade det, på fem månader, och jag spratt till och ruskade i sonen som andades/började andas. Jag vet än idag inte om det var apnéer vid de tillfällena eller om det var glapp i elektroderna. Men för mig spelar det ingen roll, jag kände mig trygg i alla fall.

    Vi behövde aldrig åka till sjukhus. Ärligt talat så begriper jag mig inte på dem som säger att larm "inte spelar roll". För hittills har inget barn dött av apné med larm installerat och på neo används det ju till alla. Och så snart d elarmar så springer sköterskorna dit och så börjar barnen andas igen. Och visst, många skulle säkert börja andas oavsett, men en del skulle inte det. Och eftersom det larmar redan efter 20 sekunder så finns ju gott om tid att "väcka" bebisen. Det är sannerligen en livförsäkring tycker jag. :)

  • Danielina

    Min son klarade alla belastningar de gjorde under sömnregistreringen, men som jag förstod det har han lite svårt att få ut all koldioxid (?) vid utandning, men värdena är ganska precis godkända. Att han har apnéer vet jag eftersom jag vakat över honom många nätter, men jag har än så länge inte behövt väcka honom, han har kommit igång på egen hand. Så¨vet egentligen inte heller hur stort behovet egentligen är, men vågar nog inte fråga det, för då blir jag väl ännu mer orolig. Läkaren sa flera gånger att jag måste sova på nätterna, så jag tror att det även är på grund av det de skriver ut larm.

    Jag har hört om sådana larm, men verkar inte vara något man får i Sverige om det inte är så att det krävs övervak nästan hela tiden. Vårat larm har larmat en gång på 20 sekunder, men han andades igen innan jag hann stänga av och jag har hans säng jättenära min. Jag hade hört att han hade jobbigt med luftvägarna innan så var nästan lite beredd. Skönt att du kände dig trygg med ditt larm, jag börjar tro att jag också kommer göra det, känns mycket bättre nu än när vi fick det förra veckan. Skönt att du fick igång sonen så "lätt" även om det måste ha varit riktigt obehagligt. 

    Jag var av den åsikten att larm inte spelade roll från början, men då var jag inte alls påläst angående apnéer utan tänkte på PSD där det inte går att göra något. Först nu förstår jag vilken tur det är att det finns larm, det är verkligen en livförsäkring! Känns trots allt bra att veta att om något händer så har jag chansen att göra allt jag kan för min son och jag har aldrig hört om någon som haft larm vars barn inte har klarat sig.Skulle vi få ett barn till någon gång så kommer jag skaffa ett från början, helt klart. Kommer även rekommendera mina vänner att skaffa larm. Vi har tur i oturen som fått ett larm nu innan något riktigt allvarligt hänt, att vi 'r medvetna om att det finns ett problem. De som inte har larm och sover tungt har kanske inte en aning om att deras barn har apnéer innan de hittar dem livlösa...

  • Sandrah23

    sömnapne är vanligt o min son hade sånna (har säkert också) men det vet jag ingenting om..
    han hade ikopplad maskin som kollade hans pulsdippar dygnet runt.

    men han föddes betydligt mkt tidigare, han är född i v30+3, så i hans ålder är det nog himla vanligt!
    ingenting farligt när dom är äldre så vitt jag vet :)

  • Danielina

    Tack för ditt svar! Hur länge fick han ha den apparaten? Fick han medicin mot apnéerna också? Var det jobbigt att sluta med apparaten?

  • Sandrah23

    han hade det från det att han föddes tills bara några dagar innan dom släppte hem oss! när sömnapneerna vände av sig själv. alltså var snabba neråt i puls men även snabba uppåt tillbaka igen så var det OK, men tog det tid för pulsen att återgå till det normala så fick man ruska i honom, han fick medecin för det... koffein av nå slag... som skulle hjälpa men när dom sen bestämde sig föratt sluta med det så blev det varken sämre eller bättre så han hade säkert klarat sig minst lika bra utan!

    men vem vet iofs, svårt att veta! iallafall, det är ju vanligt även bland fullgångna! men ännu mer vanligt bland för tidiga eftersom det beror på omognad osv det med! han hade den aparaten i ca fyra veckor, sista veckan var han utan. sen fick vi åka hem! det var inte jobbigt o sluta, men man vänjer sig vid den, fast den pep ju för mindre... så den va ju jobbig också, för varje gång den pep så flög man ju upp ur sängen nästan! jag trodde inte jag skulle kunna sova utan den... men det var verkligen inga problem!!  :)

  • Danielina

    Okej, min son får också den medicinen, för honom hjälper den! Han var nog uppkopplad till samma sorts apparat på neo, men bara några dagar. Hade du andningslarm hemma sedan?

  • Sandrah23

    nej inge andningslarm hemma..

  • hymafr

    Jag hade andningslarm till min dotter och upplevde en trygghet i och med att det var precis som om jag själv suttit bredvid henne och kollat andningen hela tiden (vilket jag ju inte kunde förstås).

    Släpp tankarna på VARFÖR du fått larmet och se det istället som en extra säkerhetsåtgärd.
    Jag tror inte de skulle låtit er åka hem om de ansåg att det förelåg någon fara, utan larmet är bara en extra säkerhet.  

      

  • Danielina
    hymafr skrev 2012-03-22 10:50:58 följande:
    Jag hade andningslarm till min dotter och upplevde en trygghet i och med att det var precis som om jag själv suttit bredvid henne och kollat andningen hela tiden (vilket jag ju inte kunde förstås).

    Släpp tankarna på VARFÖR du fått larmet och se det istället som en extra säkerhetsåtgärd.

    Jag tror inte de skulle låtit er åka hem om de ansåg att det förelåg någon fara, utan larmet är bara en extra säkerhet.  

      



    Tack för ditt inlägg! Har gått en tid nu och det känns bättre med larmet, nu vet jag inte hur jag ska våga sluta med det när han är 6-7 måbader

    ...
Svar på tråden Bebis med sömnapné, någon annan?