• lugna gatan

    riskbarn pga BPD... och varför har vi inte fått veta???

    Känner mig helt överkörd som förälder! Under hela tiden på neonatalen (9veckor) så påtalade vi flera gånger att vi ville veta ALLT som våra barn blev behandlade för och varför, att vi skulle få all information om deras hälsa hela tiden. (Detta var för att det på avd. 316 ppå östra hade missats viktiga saker, plus att de började flytta barnen till vårt regionsjukhus utan att ringa ned till bb och meddela, då var jag ändå däruppe bara en timma innan och skulle ner för att äta och min man var och köpte mat, när han kom upp till barnen nästa gång så höll de på att packa in ena dottern i resekuvös. Vi hade inte fått veta nåt, timman innan hade de ju pratat med oss för att ordna rum på RmcD-huset).
    Vi fick ju tre prematurer samtidigt och det hinns helt ärligt talat inte med att vara överdriven och oroa sig för mycket. Så att de valt att inte säga allt pga att inte oroa föräldrar borde vara olagligt. Vi är nog några av de mest avslappnade prematurföräldrar jag känner, och vi är noga att låta barnen utvecklas i sin egen lilla takt och ge det tid.

    Att jag är upprörd är för att en av våra döttrar fick en kallelse till svininfluensavaccin pga att hon tillhör en riskgrupp. Vi kunde inte förstå varför inte en av de andra systrarna också blivit kallad, för det var henne som vi hela tiden trott var känsligast med tanke på öppen ductus och att hon var allvarligt lungsjuk under neonataltiden.
    Efter många olika samtal och av att ha blivit runtkopplad så får jag tala med hon som är ansvarig ssk nu för barnen (de går fortfarande på återbesök på neo), och hon säger att Pricilla är ju ett riskbarn för att hon har BPD...???
    Jag kommer helt av mig och frågar varför vi aldrig har fått veta detta, det enda vår läkare säger på återbesöken är ju att de är friska och utvecklas bra, det är jag ju självklard glad för, men tycker ändå att vi nånstans på vägen borde fått veta detta. Det kunde ju hon inte svara på.

    Vad jag har förstått så är ju inte jag den ende förälder härinne som råkat ut för detta, men fy f*n vad man känner sig underminerad!
    Känner mig nonchalerad av läkaren, undrar vad det är för mer saker som de inte berättat för oss....

  • Svar på tråden riskbarn pga BPD... och varför har vi inte fått veta???
  • FabulousMom

    OM det var en blödning så var den 1-gradig, men de verkar inte vara säkra på om det ens varit nån blödning. I Lund sa de att det bara var en skugga på bilden och att det inte fanns några tecken efter en blödning, men tydligen står det inte så i den journal som alla andra läkare har nu. Anledningen att jag stör mig på det är för att de fortfarande, efter snart 2 år, säger saker som "vilken tuff start han fick med hjärnblödning och allt". Man blir lite förvirrad.. Samma med BPD eftersom jag inte märkt av att han skulle ha några problem med lungorna. Jag trodde att man märkte om ens barn har BPD, men jag har i och för sig aldrig fått någon information om vad det är för något, trots att han tydligen har det. (lätt sådan)

  • JessAnn
    FabulousMom skrev 2009-10-21 00:49:11 följande:
    OM det var en blödning så var den 1-gradig, men de verkar inte vara säkra på om det ens varit nån blödning. I Lund sa de att det bara var en skugga på bilden och att det inte fanns några tecken efter en blödning, men tydligen står det inte så i den journal som alla andra läkare har nu. Anledningen att jag stör mig på det är för att de fortfarande, efter snart 2 år, säger saker som "vilken tuff start han fick med hjärnblödning och allt". Man blir lite förvirrad.. Samma med BPD eftersom jag inte märkt av att han skulle ha några problem med lungorna. Jag trodde att man märkte om ens barn har BPD, men jag har i och för sig aldrig fått någon information om vad det är för något, trots att han tydligen har det. (lätt sådan)
    Jag måste fråga dig, har du begärt ut journalerna från lund?? Jag var där nere i för några månader sedan och skrev under en blankett att jag ville ha journal+alla anteckningar. Det jag fick var igentligen bara dagsjounalen, du vet det som låg vid kuvösen varje dag. Jag ville ju ha allt. Vad fick du??
  • olivia 11

    Vi fick också reda på vår sons 1-årskontroll på neo att han hade BPD. Ingen sa något om det när vi låg inne eller på efterkontrollerna. Vi märkte när han var ett par månader gammal att han pep när han låg ner och sprattlade. Frågade på tremånaderskontrollen på neo och läkaren avfärdade det som trånga näsgångar. Hon lyssnade inte ens på honom. Efter ett tag blev det värre och vid hans första förkylning fick vi åka in med honom och inhalera. Han hostade mkt och hade svårt att andas. Efter flera sjukhusbesök fick vi Pulmikort och airomir och diagnosen astma! Han svarade bra på medicinerna som tas dagligen, och det är ju skönt. Han var då kanske 8 månader. På hans ettårs kontroll frågade jag neoläkaren hur man kan skilja på astma och BPD. Hon tittade i journalerna och sa att han har ju BPD det står ju här! VA???? Varför har ingen sagt det till oss????? Då kunde vi ju fått hjälp tidigare och inte blivit avfärdade med "trånga näsgångar"! Anledningen till att jag frågade om BPD det var att jag inte tyckte att det verkade som astma, har erfarenhet av det och det här verkade annorlunda. Ett tag var jag "säker" på att han hade CF..... Vår son har mest problem vid ansträngning, blir flåsis lätt och börjar hosta. Känns som om lungorna "inte räcker till". Men förhoppningsvis så märker han inget av det när han är i skolåldern, har de sagt till oss.


    Nu känner jag att jag inte vågar skicka efter journalen från neo, tänk om de "glömt" att informera oss om något mera? Hjärnblödning?  Nu tror jag inte att han haft det för han utvecklas som vilken annan unge som helst. Men tänk om, ser jag på honom annurlunda då? eller behandlar honom annorlunda? Det ska väl inte vara meningen att man själv ska klura ut sitt barns diagnos? Man utgår ju från att bli informerad om det om det satt en diagnos efter undersökning. De sa bara till oss att lungröntgen var "bra" och "normal". Att han sen behövde syrgas lite från och till berodde på "omogna lungor"... Inte ett ord om BPD.
  • lugna gatan
    hotten skrev 2009-10-20 22:20:58 följande:
    låter ju så fel å tråkigt, men samtidigt funderar jag när du skriver att hon hade allvarlig lungsjukdom under neo tiden... alltså visste du ju om det?? fattar inte..togs lungröntgen på neo? fick ni inte se dessa eller frågade ni aldrig ens?? (då hade ni ju sett hur det såg ut)
    Pricilla hade ingen direkt lungsjukdom under neotiden, men hon fick komplikationer efter ductusoperation iom att hjärtmuskelinflammationen var orsakad av influensa typA och hon var redan jätteslemmig utav infektionen, så hennes lungor mådde ju inte så bra när hon fick ligga still så länge. Så här sade de till mig, hennes ena lunga kollapsade av vätska och slem och hon var då också lungsjuk, men jag må vara dum, men inte fattade jag att det hade med bpd att göra, bara att det var allvarliga komplikationer till följd av operationen. Och nej, i göteborg så är de inte aktiva med att visa föräldrar resultat av röntgen eller nåt, inte ens när man frågar.

    Sen hennes trillingsyster däremot, var mycket allvarligt lungsjuk, också orsakat av influensa typA. Men denna syster räknas inte in i riskgruppen för influensavaccinet.

    Det vi tycker är konstigt är att vi aldrig fått veta nåt om detta, varför ena systern är riskgrupp och inte den andra, har nu begärt ut journalerna men det tar över en månad innan vi får dem.
  • JessAnn

    lugna gatan skrev 2009-10-21 11:18:43 följande:


    Pricilla hade ingen direkt lungsjukdom under neotiden, men hon fick komplikationer efter ductusoperation iom att hjärtmuskelinflammationen var orsakad av influensa typA och hon var redan jätteslemmig utav infektionen, så hennes lungor mådde ju inte så bra när hon fick ligga still så länge. Så här sade de till mig, hennes ena lunga kollapsade av vätska och slem och hon var då också lungsjuk, men jag må vara dum, men inte fattade jag att det hade med bpd att göra, bara att det var allvarliga komplikationer till följd av operationen. Och nej, i göteborg så är de inte aktiva med att visa föräldrar resultat av röntgen eller nåt, inte ens när man frågar.Sen hennes trillingsyster däremot, var mycket allvarligt lungsjuk, också orsakat av influensa typA. Men denna syster räknas inte in i riskgruppen för influensavaccinet.Det vi tycker är konstigt är att vi aldrig fått veta nåt om detta, varför ena systern är riskgrupp och inte den andra, har nu begärt ut journalerna men det tar över en månad innan vi får dem.
    Nej, du är inte dum på något sätt. Det är läkarnas jobba att förklara på ett sätt så föräldrarna förstår. Inget annat.
  • Lotta2

    Hej!

    Känner igen problematiken! Min son född i v. 29+2 har fått diagnosen medelsvår BPD. Det sa en läkare till mig efter att han legat på sjukhus under lång tid. Då hade jag träffat flera läkare dagligen innan och ingen sa någonting om BPD och vad det innebär.

    Han har inhalation med aromir och pulmicort och de har gjort en koll på hans lungor och de sa att det såg ganska bra ut. De kollade hans andning på lungmottagningen i maj, men sa inget till mig om resultatet!

    Nu när jag ringde för ett par veckor sen sa läkaren att han har som lätt astma. Så då undrar jag hur det går ihop med medelsvår BPD? De hade förresten glömt bort oss på lungmott! Han skulle ha kollats vid 3 mån ålder (korrigerat) Nu är han 6 mån korrigerad tid och om två veckor ska han göra en ny undersöknin på lungmottagningen.

    Har alltså fått två olika diagnoser och medicin, men känner mig fortfarande osäker på vad det innebär för hans del. "Medelsvår" verkar vara ett mycket relativt begrepp då jag har hört om andra barn som också har den diagnosen, men som har haft mycket större behov av syrgas. Han har inte varit riktigt förkyld än, så jag har ingen aning om hur sjuk han kan bli vid en förkylning. Detta är förstås väldigt jobbigt!! Han hade syrgas ungefär tills han var beräknad (v. 40 )

    Han ska inhaleras två ggr om dagen, men då jag sa att det vaär svårt att ge honom inhalationen (krångligt med en bebis) så sa läkaren på Neo att jag kunde ge den en gång om dagen. De har sagt att de inte vet säkert att medicinen har ngn verkan för honom, men att man ger den för säkerhets skull.

    Det verkar vara väldigt olika rutiner i olika delar av landet när det gäller att informera och att undersökning av lungor. Det känns dessutom som att man måste fråga om och om igen för att få svar på allt!

  • hotten

    lugna gatan skrev 2009-10-21 11:18:43 följande:


    Pricilla hade ingen direkt lungsjukdom under neotiden, men hon fick komplikationer efter ductusoperation iom att hjärtmuskelinflammationen var orsakad av influensa typA och hon var redan jätteslemmig utav infektionen, så hennes lungor mådde ju inte så bra när hon fick ligga still så länge. Så här sade de till mig, hennes ena lunga kollapsade av vätska och slem och hon var då också lungsjuk, men jag må vara dum, men inte fattade jag att det hade med bpd att göra, bara att det var allvarliga komplikationer till följd av operationen. Och nej, i göteborg så är de inte aktiva med att visa föräldrar resultat av röntgen eller nåt, inte ens när man frågar.Sen hennes trillingsyster däremot, var mycket allvarligt lungsjuk, också orsakat av influensa typA. Men denna syster räknas inte in i riskgruppen för influensavaccinet.Det vi tycker är konstigt är att vi aldrig fått veta nåt om detta, varför ena systern är riskgrupp och inte den andra, har nu begärt ut journalerna men det tar över en månad innan vi får dem.
    på alla sjukhus måste man tydligen vara extremt målmedveten å kräva allt, tråkigt. Men jag visst vad jag ville å var påläst å kunde motivera varenda sak jag krävde eller ifrågesatte, därmed lyssnade de oxå å jag fick min vilja igenom i alla frågor under 5mån.. men då var vi ju inte i göteborg!
    och jag förstår att tiden inte räcker till då man har 3! vi hade ju bara en!
  • FabulousMom
    JessAnn skrev 2009-10-21 09:20:41 följande:
    Jag måste fråga dig, har du begärt ut journalerna från lund?? Jag var där nere i för några månader sedan och skrev under en blankett att jag ville ha journal+alla anteckningar. Det jag fick var igentligen bara dagsjounalen, du vet det som låg vid kuvösen varje dag. Jag ville ju ha allt. Vad fick du??
    Jag fick samma.. Dessutom sa de att vi skulle komma på återkontroll en gång om året fram till skolåldern. Han är snart 2 år och vi har inte varit där eller hört något. Fick bara dagsjournalen som jag fick betala typ 100 kr på posten för att ens få hämta ut. Kunde klarat mig utan den liksom.. :/ Inte ens min förlossningsjournal har jag fått se, eller gå igenom med en sköterska, som de lovade skulle ske inom 2 veckor från hans födelse.
  • hotten
    FabulousMom skrev 2009-10-21 00:49:11 följande:
    OM det var en blödning så var den 1-gradig, men de verkar inte vara säkra på om det ens varit nån blödning. I Lund sa de att det bara var en skugga på bilden och att det inte fanns några tecken efter en blödning, men tydligen står det inte så i den journal som alla andra läkare har nu. Anledningen att jag stör mig på det är för att de fortfarande, efter snart 2 år, säger saker som "vilken tuff start han fick med hjärnblödning och allt". Man blir lite förvirrad.. Samma med BPD eftersom jag inte märkt av att han skulle ha några problem med lungorna. Jag trodde att man märkte om ens barn har BPD, men jag har i och för sig aldrig fått någon information om vad det är för något, trots att han tydligen har det. (lätt sådan)
    så kan de säga även om blödningar mellan 1-2 gradiga... Men oavsett så är sånna så pass vanliga så det är inget ni behöver tänka på egentligen... speciellt då de tydligen då läkt bort helt, ibland kan de uppstå typ ärrbildning å inte ens de brukar vara nått..
    OM vi som vuxna skulle få det så vore det väldigt allvarligt men hos prematurer är inte allt växt klart än och blir en liten del skadat så kan en annan del av hjärnan ta över funktionen, därför är det inte alls så farligt som det låter..
    låter konstigt att man säger så, vem gör det? gissningsvis nån BVC tant för de kan normalt inget men om en barnläkare säger det så låter det verkligen konstigt!
  • FabulousMom

    Vi går inte på BVC alls utan bara till läkaren. Två läkare på olika sjukhus har sagt det De är iofs vanliga barnläkare och verkade knappt kunna något om prematurer, men ändå.. När en läkare säger det så tror man ju att det är mycket allvarligare än det egentligen var..

  • hotten
    FabulousMom skrev 2009-10-23 00:22:40 följande:
    Vi går inte på BVC alls utan bara till läkaren. Två läkare på olika sjukhus har sagt det De är iofs vanliga barnläkare och verkade knappt kunna något om prematurer, men ändå.. När en läkare säger det så tror man ju att det är mycket allvarligare än det egentligen var..
    en normal barnläkare borde iof ha träffat en hel del prematurer ändå.. de kanske bara vill visa förståelse/sympati för er då de förstår att ni haft jobbig tid å uttrycker sig klumpigt?
  • lugna gatan

    By the way, alla läkare borde gå på kurs i bemötande...

    Nu har lillan fått sin spruta, på uddevalla barnklinik, läkaren där tyckte det var mycket märkligt att inte de andra två blivit kallade till svininfluensavaccinet och han skulle ta tag i det och kolla upp om de inte också orde ha det.
    Sen när stressen lagt sig med alla vaccinationerna så lovade de att höra av sig om vi ev. behöver ha inhalationer hemma, kolla upp alla flickornas lunghistorik. De hade satt upp en utskrift om detta på tavlan i sitt kontor, så nu hoppas jag bara att de kommer ihåg det också.

Svar på tråden riskbarn pga BPD... och varför har vi inte fått veta???