• hotten

    riskbarn pga BPD... och varför har vi inte fått veta???

    låter ju så fel å tråkigt, men samtidigt funderar jag när du skriver att hon hade allvarlig lungsjukdom under neo tiden... alltså visste du ju om det?? fattar inte..
    togs lungröntgen på neo? fick ni inte se dessa eller frågade ni aldrig ens?? (då hade ni ju sett hur det såg ut)

  • hotten
    FabulousMom skrev 2009-10-20 23:04:20 följande:
    Min son har också måttlig BPD, fick jag veta när han var över 1 år gammal. Hade aldrig hört talas om BPD förutom här på FL. Han hade också fått en hjärnblödning när han var nån vecka gammal, som vi inte fick veta något om. Ännu idag vet jag inte om det verkligen var en blödning, i Lund säger de att det inte var det men på alla andra sjukhus säger de at han haft det (står tydligen i journalerna). Det är jätte tråkigt att inte få all information om ens eget barn!
    Det kanske är så att det var en liten blödning och läkarna var oense om det var en 1 gradig eller inte (för att klassas som en) ?
    1-2 gradiga är oftast inget man någonsin kommer att märka av (kan liknas vid ett blåmärke som ofta tom läker bort helt), dock kan viss liten förlamning främst i fötterna ev tillkomma vid skolålder... men inte så att det förhindrar personen från ett normalt liv eller att man egentligen ens ser det mer att foten hänger ner lite typ..
    medans det alltid blir nått men av 3 gradig å värre med 4 gradig.
  • hotten

    lugna gatan skrev 2009-10-21 11:18:43 följande:


    Pricilla hade ingen direkt lungsjukdom under neotiden, men hon fick komplikationer efter ductusoperation iom att hjärtmuskelinflammationen var orsakad av influensa typA och hon var redan jätteslemmig utav infektionen, så hennes lungor mådde ju inte så bra när hon fick ligga still så länge. Så här sade de till mig, hennes ena lunga kollapsade av vätska och slem och hon var då också lungsjuk, men jag må vara dum, men inte fattade jag att det hade med bpd att göra, bara att det var allvarliga komplikationer till följd av operationen. Och nej, i göteborg så är de inte aktiva med att visa föräldrar resultat av röntgen eller nåt, inte ens när man frågar.Sen hennes trillingsyster däremot, var mycket allvarligt lungsjuk, också orsakat av influensa typA. Men denna syster räknas inte in i riskgruppen för influensavaccinet.Det vi tycker är konstigt är att vi aldrig fått veta nåt om detta, varför ena systern är riskgrupp och inte den andra, har nu begärt ut journalerna men det tar över en månad innan vi får dem.
    på alla sjukhus måste man tydligen vara extremt målmedveten å kräva allt, tråkigt. Men jag visst vad jag ville å var påläst å kunde motivera varenda sak jag krävde eller ifrågesatte, därmed lyssnade de oxå å jag fick min vilja igenom i alla frågor under 5mån.. men då var vi ju inte i göteborg!
    och jag förstår att tiden inte räcker till då man har 3! vi hade ju bara en!
  • hotten
    FabulousMom skrev 2009-10-21 00:49:11 följande:
    OM det var en blödning så var den 1-gradig, men de verkar inte vara säkra på om det ens varit nån blödning. I Lund sa de att det bara var en skugga på bilden och att det inte fanns några tecken efter en blödning, men tydligen står det inte så i den journal som alla andra läkare har nu. Anledningen att jag stör mig på det är för att de fortfarande, efter snart 2 år, säger saker som "vilken tuff start han fick med hjärnblödning och allt". Man blir lite förvirrad.. Samma med BPD eftersom jag inte märkt av att han skulle ha några problem med lungorna. Jag trodde att man märkte om ens barn har BPD, men jag har i och för sig aldrig fått någon information om vad det är för något, trots att han tydligen har det. (lätt sådan)
    så kan de säga även om blödningar mellan 1-2 gradiga... Men oavsett så är sånna så pass vanliga så det är inget ni behöver tänka på egentligen... speciellt då de tydligen då läkt bort helt, ibland kan de uppstå typ ärrbildning å inte ens de brukar vara nått..
    OM vi som vuxna skulle få det så vore det väldigt allvarligt men hos prematurer är inte allt växt klart än och blir en liten del skadat så kan en annan del av hjärnan ta över funktionen, därför är det inte alls så farligt som det låter..
    låter konstigt att man säger så, vem gör det? gissningsvis nån BVC tant för de kan normalt inget men om en barnläkare säger det så låter det verkligen konstigt!
  • hotten
    FabulousMom skrev 2009-10-23 00:22:40 följande:
    Vi går inte på BVC alls utan bara till läkaren. Två läkare på olika sjukhus har sagt det De är iofs vanliga barnläkare och verkade knappt kunna något om prematurer, men ändå.. När en läkare säger det så tror man ju att det är mycket allvarligare än det egentligen var..
    en normal barnläkare borde iof ha träffat en hel del prematurer ändå.. de kanske bara vill visa förståelse/sympati för er då de förstår att ni haft jobbig tid å uttrycker sig klumpigt?
Svar på tråden riskbarn pga BPD... och varför har vi inte fått veta???