EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr10

Åh vad irriterande. Jag måste gå till barnmottagningen och försöka banka in lite vett i skallen på dem tror jag

Finns här någon som har ett barn med BPD- sjuka lungor?
Min lille son är nu över 6 mån 3 m 1 v korrigerat och har fortfarande syrgas och sond. Behöver prata med ngn som haft upprepade behandlingar med kortison/betapred/steroider till sin bebis!
Behöver verkligen stöd- för nu känns allt bara svart!!!

Åh, tack för infon. Kollade mina papper nu och såg att han redan fått Prevenar. Tillsammans med Infanrix hexa och Rota tech... så jag antar att det är samma som i Sverige... Snart dags för omgång nr 2 alltså..

Peppkram till dig Molly! Låter jobbigt...

Molly: Styrkekramar till dig!

Måste bara fråga er om kontroller, bvc: s kontroller krockar ju ibland med neo-läkarens, t ex nu vid 6-månaders kontrollen, gör ni båda kontrollerna eller hur gör ni? Kan man säga nej till bvc?

Vi har tackat nej till BVC i augusti och bestämt att vi bokar i mitten av september istället. Våran BVC-sköterska är mycket bra på det sättet, hon tycker de är bättre lämpade på barnavdelningen att bedöma Vidars utveckling, så vi tar upp det de sagt på neo när vi träffar henne nästa gång.

Vi har gjort både bvc o neokontroller. Lite onödigt kan tänkas men det har bara blivit så.

Nu behöver jag hjälp igen! Funderar på det här med BPD. Hur vet man att ens barn har det? Sebastian är ju nu drygt 8(5) månader gammal, han har gjort 3 lungröntgen som alla har varit normala. Ingen har heller, varken på neo eller sedan vi kom hem, sagt något om att han har omogna lungor. Men däremot så får han lågdos Impugan, för att barnläkaren vi har nu tyckte att han var tungandad sist vi var dit (i maj). (Det var då vi fick gör den tredje lungröntgen, som var normal). Nu de senaste dagarna har vi märkt att S varit mer tungandad, blir andfådd när han anstränger sig (vill ju knappt göra annat än att stå i knät och hoppa...) Så jag ringde till BVC idag som gav oss tid på hälsocentralen. Läkaren där lyssnade på S, märkte inget ovanligt, men ringde till barn i Gävle. Fick då rådet att han skulle få Ventoline utskrivet. Så det gjorde dr. Sa någonting om barnastma också innan vi gick. Så nu ska han alltså ha Ventoline dagligen tills vi träffar vår barnläkare i augusti. Så nu sitter jag ju här och undrar... Kan han ha BPD fast ingen sagt något om det? Eller kan han ha fått astma? Ja, ni märker ju själva...

Vi tillhör Västernorrlands läns landsting och här har evdin fått Prevenar och influensavaccin som riskpatient. Det innebar för oss att vi fick betala 70,- respektive 90,- för de olika sprutorna (minns inte vilken som var till vilket pris) Han fick pneumokockvaccinet först när han var drygt ett år okorr (så det blev två sprutor, det ges ju olika många beroende på hur gamla de är) och influrensavaccinet har han fått både som ungefär 9-månaders (okorr) och 21-månaders (okorr) då det har varit influensasäsong.
Pneumokockvaccinet fick jag nästan tjata mig till fast då de gick med på det så sa de att det borde han ha fått redan tidigare eftersom han är extremprematur med så låg födelsevikt (född i v28+5 vikt 935 g)!
På BVC har sköterskan mest kollat vikt (ganska ofta till att börja med, dessutom fick vi komma på bokade tider så att det inte skulle vara så mycket barn i väntrummet just då för infektionsriskens skull, bra tänkt) och utveckling och vaccinationer korrigerat som man ska. Vi har dessutom gått på regelbundna kontroller på barnmottagningen (det närmaste neo-avdelning vi kan komma här) på många provtagningar och utvecklingskontroller. Nu håller en mödra- barnpsykolog att göra en utvecklingsbedömning som jag själv har efterfrågat. Jag tänker mig att det kan vara till hjälp med en bedömning tidigt med uppföljning innan han ska börja skolan om några år. Vi ser inga "fel" på honom just nu, bara förebyggande åtgärder enligt oss.
Edvin är nu snart 30 månader gammal och vi har slutat med "extrakontroller" på BVC och ska dit på de vanliga 3- eller 4-årskontrollerna (vet inte ens när de är).
Han går fortfarande på kontroller på barnmottagningen med ungefär 6 månaders intervall, men får nog snart sluta med dem också.

Vad alla verkar träffa läkare ofta. Neo kallade aldrig oss till Tyras ett-års kontroll, när jag ringde och frågade om det hade de glömt bort oss och vi fick en tid i början på april, men just då föddes ju Eyvind så vi kom inte iväg. Nu skulle vi få vänta tills läkaren har haft sin semester - sa de i maj! Det här blir ju snarare en tvåårskontroll.

Lungröntgen skulle vara intressant att få göra med tanke på att vi haft lite problem med Tyras andning.
Spirometri var det väl nån här vars barn fick göra?
Hon hör enligt barnmottagningen inte till riskruppen vad det gäller prevenar, trots att jag visat dem att det står att hon gör det i deras informationsblad.

Molly: Tänker på er, förstår att det måste vara frustrerande.

Tack snälla!!!

Har hört att veckorna är mer viktiga än vikten vid extremly pre term, undrar om det verkligen är så?

ja veckorna är viktigare för det har med organens, främst lungornas mognad... men visst är det bra att ha lite att ta av i vikt om man blir väldigt dålig....
Men förhållandena och veckorna är viktigast...

Ser att ni diskuterar prevenar...här rekommenderade neo att E skulle få vaccinet i vintras och jag fick snällt betala för det (samt riga vc och få läkare att skriva ut det!) Helknasigt om jag bara begripit att neoläkaren skulle skrivit ut det och fixat det gratis åt oss! Vis av erfarenhet (och nu när det visat sig att E har infektionsastma så ska hon få både influensa vaccin och rs vaccin nu i höst + att vi ska börja behandla med pulmicourt i förebyggande syfte från och med ocktober). Men nu har jag ju lyckats få en kanonduktig barnläkare på barnkliniken som jag träffar regelbundet pga av E:s andningsproblem.  Jag vill inte vara med om en vinter då E är mer elelr mindre behov av sjukhus och inhalationer varje dag...

Den här tråden stängs snart en ny finns ute.

Nya tråden:

www.familjeliv.se/Forum-3-142/m34815230.html