• tomcar1

    Tråden om Cystisk Fibros !

    Hej !
    Jag vill bara kolla hur många här på FL, som har någon "realtion" till sjukdomen cystisk fibros ? Det verkar finnas en del och här kanske vi kan utbyta erfarenheter med varandra. Har märkt att det kanke finns ett sådant behov. Jag har själv cystisk fibros. Är dock inte förälder men har som sagt själv cf och kan kanske dela med mig av mina erfarenheter, så gott det går. Välkomna hit och fråga på. Jag hoppas att vi blir några stycken !
    Mvh tomcar1

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2007-02-01 21:18:06:
    Hej igen !
    Trevligt att se, att flera kikat in. Jag tror att vi kan ha mycket nytta av varandras erfarenheter. Väl mött !

  • Svar på tråden Tråden om Cystisk Fibros !
  • jonzon

    Har en fråga bara!

    Jag har ju varit i kontakt med vissa CF-föräldrar ang Vårdbidrag och vi har ju fått avslag ang överklagande i både länsrätt och kammarätt om helt VB , men nu ska vi göra en NY-ansökan ang Alexander, eftersom han oxå har glutenintolerans, så då tycker dom på Försäkringskassan att vi ska göra en ny ansökan.
    Har nu bett om intyg från Läkare, dietist, sjukgymnast och kurator.
    Vill ha lite hjälp från er som kan och vet mer än mig, om någon mer förrutom dom jag fått information ifrån, vad mer ska man skriva i sin ansökan?
    Idag har vi ett halvt VB ??!
    Tacksam för svar Jenny

  • Snoffsan

    Mollan: bli inte rädd av min graviditetshistoria. Den är rätt extrem. De flesta tvillinggraviditeter går ju ändå bättre än min gjorde. Men även om de kommer för tidigt så brukar det ju gå bra. Vi ser neotiden som endast prositiv då vi fick chansen att lära känna våra barn och få in rutiner i lugn och ro med massa hjälp.

    Mina tjejer har hittills oxå bara fått dignosen astma, men jag tycker inte det stämmer riktigt. De har aldrig haft nåt "anfall" utan är dåliga hela tiden om de inte får medicin, och bli mcyekt dåliga när de blir sjuka, vilket de ju är typ hela tiden.

    Tomcar1: Tack för omtanken. Det har gått bra idag på sjukhuset, Vi fick träffa en lungspecialist äntligen. Men hon sa inte mcyekt mer än att hon bekräftade att nåt såg onormalt ut med mellanloben och att det gjorde att de misstänker PCD. Hon förklarade lite om det, men intemer än jag själv hade läst mig till på nätet.

    Hon berättade oxå att svaret på datatomografin som ska göras imorgon kommer vi få någongång i början av juni!!!! Ännu mer jobbig väntan. Och om de kan ta borstprovet, tydligen skall man ha varit frisk i minst 3 veckor innan, vilket aldrig händer med mina tjejer, så kommer det ta flera månader innan vi får svar på det så det kommer dröja innan vi har några svar....

    Det väcktes egentligen mer frågor än vi fick svar idag.

    En sak var extra konstig. Vi råkade få samma narkosläkare som har sövt min ena tjej förut. Vi pratade om att hon blev så himla sjuk efter den gången. NArkosläkaren såg frågande ut och vi berättade att hon ju fick kemisk lunginflammation eftersom hon under narkosen på nåt sätt tydligen fått ner maginnehåll i lungorna. NArkosläkaren sa då att inget sånt hade hänt utan att allt hade gått bra. Hon gick tillbaka och tittade i journalen och frågade sen om våra tjejer hade spegelvända organ vilket ju hälften av alla med PCd har. Vi sa att vi inte tror det då de ju har gjort massa röntgen och ultraljud av både mage, lungor och hjärta så borde det ju ha upptäckts. Hon berättade att anledningen till att hon undrade var att de efter undersökningen hade upptäckt främmande föremål (maginnehåll) i vänster lunga på röntgen, men enligt henne så kommer sånt alltid ner i höger om det händer....

    Detta har verkligen fått mig att undra. HAr de vänt röntgen plåten fel? Har de alla organ rätt men lungorna på fel sida? Eller har de än en gång tolkat plåtarna fel och felbedömt den tydligen bestående förändrigen som lunginflammation? Men hon var ju å himla dålig så det kan ju inte ha varit fel.

    Jaja många frågetecken och få svar känns återkommande i vår utredning. Jag återkommer så fort jag vet nåt mer.

  • amanton

    Äntligen har vi fått svar på Amandas prover och svettestet var normalt, däremot har hon lågt värde på bukspottkörteln och de vet inte varför. De sjukdomar det brukar tyda på har de redan uteslutit, diabetes, inflammatorisk tarmsjukdom och CF.
    Värdet ska vara lägst 0,2 och Amanda hade 0,09 första ggn och 0.16 denna ggn så något fel är det ju och ibörjan på juni skulle det komma specialist läkare på mage till barnkliniken och då skulle de diskutera Amanda med dem.

    Annars har hon faktiskt blivit bättre när vi började ge henne mjölk kost igen och den svullna magen har lagt sig så hon har lite slapp hud på magen som man kan få när man går ner mycket i vikt och hon har inte haft ont i magen på flera dagar nu och bajset är ganska normalt även om haon bajsar flera ggr om dan.

    Vem vet hon kanske blir bra av sig själv. hoppas hoppas

    Någon här som känner till något om sjukdomar på bukspottkörteln?

    kramar till alla

  • tomcar1

    amanton..skönt att höra att Amanda inte har cf iallafall, sedan hoppas jag ju att man kommer under fund med vad som är fel. Skönt att de kopplar in en specialist. Det måste ju ändå kännas tryggt !
    Mvh tomcar1

  • EsMamma

    Äntligen har vi kommit på hur vi ska minimera tiden vi tillbringar på Apoteket!!!! Vi har lämnat in alla Emils recept för elektronisk lagring, och sedan anmält oss själva också. Efter det kan man be att få sina barn anslutna till sitt eget "konto" eller vad man ska kalla det.

    Så nu loggar vi in på apotekets hemsida med e-legitimation. Beställer medicinen till Emil från hans recept som vi kommer åt där. Väljer att få det utkört till ett apotek där vi vet att det brukar vara lite kö till den vanliga kassan. Idag hämtade jag ut medicin för 6000 kr! 2 kollin blev det, ett med kylvaror som de så nogsamt hade ställt i kylen, och en kartong med resten i. Utan att ens behöva ta en nummer lapp!!!!

    10 minuter max tog det på apoteket!!! Att beställa på Apotekets hemsida var också smidigt.

    Så det vill jag verkligen rekommendera till alla andra härinne som hämtar ut mycket mediciner!

  • tomcar1

    Esmamma...det låter otroligt smidigt måste jag ju säga. Det vore något att fundera över. Är allt bra med er annars ?
    Mvh tomcar1

  • EsMamma

    tomcar1:

    Jodå, det är väl bra. Emil har varit snorig, hostig och slemmig sedan han började dagis i mitten av januari. Det känns lite jobbigt för oss, han har inte varit så slemmig förut. Är väl egentligen inte jätteslemmig nu heller, jämförelsevis. Han är inte påverkad i sin andning, och orkar fortfarande hålla på hur länge som helst med vad som helst.

    Men lite rädd är man allt, att vi aldrig kommer tillbaka till de rena luftrören helt utan slem och hosta

    Han är iallafall så stark nu att man kan gå skottkärra med honom Han är väldigt tidigt motoriskt utvecklad (enligt sjukgymnasten). Det är egentligen helt otroligt med tanke på vad han fick gå igenom för dryga året sedan. Hoppa jämfota över golvet har han kunnat länge nu.

    Blåsa bubblor med sugrör i en PET-flaska är han en hejare på, börjar även kunna huffa lite!

    Inhalationerna är han jätteduktig på. Nu kör vi ordentligt morgon och kväll. På helgerna försöker vi köra 1 ggn på dagen också, nu när han är förkyld och extra slemmig.

  • tomcar1

    EsMamma...det låter som att Emil börjar förstå att detta är en del av vardagen. Skönt att det går så bra ändå, trots hans låga ålder Vet inte om ni har hört detta med att blåsa imma på en spegel ? Det är en liten mildare variant på huff, men tekniken är ungefär den samma. Så det kan ni testa framöver. Att han får stå framför en spegel och andas ut så det blir imma på spegeln.
    Ett litet tips bara till dig och er andra med mindre barn. Och att kittla barnen är jätteeffektiv slemlösare !
    Mv tomcar1

  • EsMamma

    tomcar1:

    Kittlas mycket görs det här Som sagt ett mycket bra sätt att få små barn att andas ut ordentligt.

  • Jaylin

    Es mamma:

    vart bor ni någonstans? Jag vet att de iaf i Sthlm har speciella dagis för infektionskänsliga barn. Min brors barn fick gå på litet dagis eftersom de alltid blev sjuka och snoriga och smittade honom.
    Kanske kan det vara en idé för att minska E´s infektioner?

  • EsMamma

    Jaylin:

    Vi bor i Uppsala, och vi har i samråd med Emils läkare och resursenheten på kommunen valt ett mindre föräldrakooperativ. Det är 1 grupp med 20 barn, de sover utomhus i barnvagnar året runt.

    Problemet är väl lite nu att de flyttat till en villa, och ventilationen är inte dimensionerad för 20 barn + 4 personal. Den ska byggas om i sommar, om vi får pengar från kommunen till det vill säga Personalen har aldrig varit med om så mycket förkylningar som nu i vår, varken bland barn eller personal.

    Det finns inget speciellt dagis i Uppsala för infektionskänsliga barn.

  • EnKatta

    Vet inte om denna tråden är aktiv fortfarande, men testar och hoppas på svar :) 


    Ni som har en känd CF-diagnos inom släkten och har fått göra anlagsbärartest inför familjeplanering/förebyggande, hur har ni gått till väga? Jag upplever att många inom vården inte riktigt har koll på diagnosen och att testa för anlag, men har nu fått remiss till Sahlgrenska för att testa där. De menar att de behöver få tillgång till min släktings journaler för att veta vad det är för mutation de ska testa för/titta efter. 

Svar på tråden Tråden om Cystisk Fibros !