• JuliaBG

    Tänk dig att du lever med Cykliska kräkningar syndrom

    Tänk dig att du lever din dag som du brukar. Tänk dig att du kommer hem, umgås med dina nära och kära, äter middag och bara landar efter dagen. Tänk dig att du helt plötsligt börjar känna dig trött. Så pass att dina ögonlock inte längre går att hålla öppna. Tänk dig känslan av utmattning, att sitta i en fåtölj utan att kunna röra sig. Att hålla dig upprätt för om du lägger dig ned vet du att det kommer snabbare. Ett sista försök att försöka hindra det ofta oundvikliga. Tänk dig att du helt plötsligt inser vad som kommer, att du kastar dig upp från fåtöljen, springer till badrummet och det kommer. Tänk dig att säga till dina nära att du behöver till sjukhuset för det är igång triggat. Din redan förberedda sjukhusväska blir hämtad ur skåpet. I en dimma tar du på dig dina skor, din jacka och börja med tunga steg gå ut, ned för trappan och sätter dig i bilen när dina barn står kvar inne och redan vet vad som händer. Tänk dig att sitta i passagerarsätet med ögonen stängda och du kan ändå hålla koll på exakt var längst vägen ni är, vilken kurva ni passerar, vilket fartgupp som kommer härnäst. Tänk dig att med slöa ord säga tack, ta din väska och gå ut ur bilen. Gå fram till ringklockan på akuten och svara med ?Jag heter Julia och jag har cykliska kräkningar? när sköterskan i högtalaren frågar vad du söker för. Att personalen på andra sidan redan vet vem du är och utan fler frågor släpper in dig, som så många gånger förut. Tänk dig att gå till väntrummet med en påse i din hand och sitta där bland fler än bara dig. När personalen hämtar dig och istället för att gå till undersökningsrummet, går till en sal längst bort där dörren går att stänga och det finns en brits. Du lägger dig ner utan att säga hej, ber om att få höjt huvudändan på sängen för att ligga i plant läge bara triggar igång fler kräkningar. Du ber om ett glas med vatten för att kunna skölja munnen, en filt för din kropp är så kall och fler påsar. Tänk dig att personalen redan vet vad du behöver och när de lämnar rummet släcker de i taket och du ligger kvar med en svart ögonmask för ögonen för att kunna ha det mörkt även när lampan tänds igen och nästa rutinundersökning börjar. Tänk dig att efter ett tag bli hämtad med en säng som kommer från den avdelningen där du efter många år har fått en trygghetsplats. En vetskap om att ett singelrum alltid kommer bli tillgängligt när du kommer dit för du har varit inlagd för det här så många gånger förut. Tänk dig att du med näppe orkar gå upp från britsen du ligger i och kan lägga dig till rätta i sängen du kommer tillbringa resterande vistelse i. Att den packning du kom med bara förväntar du dig följer med för du orkar inte be om den då du själv är det enda din kropp orkar med att förflytta. Tänk dig att du förflyttas i sängen till ett rum för en patient. Där du inte behöver be om något mer utan personalen som jobbar redan vet. Vet att du kommer behöver fler kräkpåsar på sängbordet, att du behöver ett glas och en tillbringare med vatten att skölja munnen med, sopkorgen flyttad närmare sängen för du orkar inte gå stegen fram till den varje gång du kastar en påse. Vet att du behöver neddragna rullgardiner och alla lampor släckta. De vet redan för du har varit där så många gånger förut. Tänk dig att du kräks var tionde minut det första dygnet, resten av tiden sover du. Nästkommande två/tre/fyra dygn kommer kantas av fler kräkningar med mer eller mindre oregelbundna intervaller. Där du tillslut inte har något kvar för kroppen att producera så du dricker vatten för att det ändå känns bättre när något kommer upp än att det nästan gör det så du kan spendera resten av tiden med att sova. Tänk dig att duscha sittandes i så varmt vatten som din kropp orkar med för du själv är så kall och för att så länge du duschar kommer inget upp. Att du stundtals sitter vid handfatet i toaletten och sköljer munnen med kallt vatten för känslan av vatten är ett behov som finns oavsett var du befinner dig. Tänk dig att när du läggs in vet du aldrig hur länge din vistelse kommer bli för den är olika lång varje gång. Tänk dig att din telefon får slut batteri efter några dagar och den kommer ligga orörd fram till den dag du är redo att ta dig an verkligheten utanför igen. Den dagen när du slutat kräkas och sovit klart. När du har kunnat få i dig några skorpor och lite honungsvatten och det inte längre kommer upp. När det har vänt och du orkar ha tänt lampan i fönstret. När ögonmasken ligger mer på nattduksbordet än fastklistrade framför dina ögon. När du inte längre behöver hålla en påse i handen när du ska gå på toaletten för det skov du varit i har upphört och nu är varje minut en minut närmare att komma tillbaka till ditt normalläge. När personalen som bara kommit in i rummet när de absolut behövt och övrig tid kollat till dig genom fönstret i dörren kommer in och med ett leende säger att de är så glada att se att jag mår bättre. Att de äntligen kan se dina ögon igen och de skulle kunna ge dig allt du vill på en guldtallrik för de är så genuint glad för din skull. För de vet hur du haft det, vad du gått igenom för du har varit där så många gånger förut. Men efter den dagen åker du hem igen, till dina barns varma och underbara kramar och din omgivnings varma välkomnande hem för visst var det väl här ännu en episod, igång triggat av vad än anledningen var denna gång.


    Tänk dig nu i stället att du är mamma till en femåring. Som efter en hel dag med lek plötsligt börjar kräkas. Om och om och om igen. Där pappan kör bilen så fort det går till ett sjukhus och du själv sitter bak med barnet och försöker hålla dig lugn. Väl framme kliar sig läkarna på huvudet och kan inte ställa en diagnos. Där du som mamma kommer få tillbringa var tredje månad i två år tid en vecka per episod isolerad i ett rum med ditt barn som sover allt den kan och kräks med mellanrum som är nästan tidsbestämda. Där du kan kolla på klockan och veta att snart kommer det en gång till och du sitter redo. Där rummet behöver vara släckt och tvn avstängd för varje ljud, varje ljus kan trigga igång en ännu en kräkning. Där du får din mat framlevererad till en sluss i anslutning till rummet för du är isolerad tillsammans med ditt barn eftersom läkarna inte vet vad ditt barn lider av. Där du äter din mat i samma rum som ditt barn som du vet inte kommer få i sig något under de första fyra dygnen utan att det skulle komma upp. Vetskapen att ditt andra barn inte får träffa sin mamma eller syster på en vecka för du kan bara vara på ett ställe åt gången och där du är får ingen annan utomstående vara. Där din enda kommunikation med yttre världen är via en telefon med sladd som du lånar av personalen på avdelningen för detta var innan tiden när mobiltelefoner fanns i varje förälders hand. Tänk dig att efter fem dagar börjar ditt barn prova äta mat igen. Ditt barn ber om en isglass och du vet att nu är det på väg att vända. Ditt barn ber om att få bada i avdelningens badkar och du vet att nu har det vänt. Isoleringen är bruten och du följer ditt barn till lekterapin för där har ett barns kreativitet inga gränser. Du skulle kunna ge ditt barn allt den ber om på en guldtallrik för du är så lycklig över att även denna gång äntligen är över och du tänker att det här kanske var sista gången. För du vet inte än att det här kommer hålla i sig, det här kommer följa ditt barn till vuxen ålder. Att det efter två års tid av isolering i ett rum med ditt barn, ?det där kräksbarnet?, kom en läkare som hade hört talas om något som kallas för Cykliska kräkningar syndrom och där symptomen verkade stämma in på ditt barn. 
    Det här är min berättelse av min version av detta syndrom; Cykliska kräkningar syndrom (CVS), ett syndrom som drabbar ett fåtal människor, främst barn, och är ett okänt syndrom för de flesta och även inom den moderna sjukvården. Mitt syfte med detta inlägg är att sprida kunskap kring CVS genom att visa en inblick av detta syndrom ut på sociala medier. Så dela gärna detta inlägg och hjälp till att bidra till att rätt kunskap hamnar hos rätt person som behöver den mest. Oavsett om den personen själv är den som bär på syndromet och som behöver få veta att den inte är ensam, eller om den personen är den som jobbar inom sjukvården och som i mötet med just denna patient kan säga att jag tror dig för jag har hört talas om det här förut. Tack för att du orkade läsa igenom hela vägen hit. Ha en underbar dag! Med varma hälsningar, Julia.
  • Svar på tråden Tänk dig att du lever med Cykliska kräkningar syndrom
  • blomman 2

    Men fy vilken otäck sjukdom🥺😢 stackare!
    Jag kan relatera till dig i den mån att jag har migrän och ibland kan skoven vara i flera dygn med en fruktansvärd huvudvärk och otaliga kräkningar.
    Jag kan ibland hindra mina kräkningar,  om jag är varse om vad komma skall, genom att ta illamående tabletter men oftast har det redan varit försent.
    Hoppas verkligen att vetenskapen snart kan hitta något som hindrar sjukdomsförloppet så att dina kräkningar kan avstanna 🙏🍀❤️

    Tack för att du delade med dig❤️
    och att du får en fin jul med din familj❤️ 

  • Anonym (e)

    Tack för att du berättade din historia  Hjärta

Svar på tråden Tänk dig att du lever med Cykliska kräkningar syndrom