Helt slut ensamstående mamma till barn med autism

Det låter jättejobbigt, du borde få mycket mer hjälp. Förstår inte hur du orkar jobba när du redan har ett heltidsjobb hemma. Det där med sömnen är jättejobbigt. Har ett barn som hade svåra sömnproblem fram tills 4 år och jag höll på att gå in i väggen, och då var det inga andra diagnoser inblandad. Hoppas du får mer hjälp, 

Mitt äkdsta barn har "bara" nivå 1, och vi hade väldigt mycket stöd av far och morföräldrar när han var liten (pappan jobbade borta upp till 3 månader i taget, var sen inte hemma länge innan han åkte igen) och jag gick endå i väggen.
Jag sörjde otroligt att jag inte fick uppkeva ett neurotypiskt barn. Nör äldsra var 7 blev jag gravid igen, och det barnet är neurotupuskt. Det har både läkt min själ och gjort mig ledsen över äldsta barnets särart. Sen finns ett yngre syskon till, som uppvisar många autistiska drag, men inte nog för att upfylla diagnoskritetium. Det barnet håller på att bränna ut båda föräldrar totalt, och nu finns inte längre far och morföräldrar tillgängliga, och vi är inte berättigade avlastning. 

Jag önskar jag hade tips och råd som skulle ge dig en lättare vardag, men det är dvårt. Det som varit ett stort stöd för mig var en diskusdionsgrupp för NPF-föräldrar, men det funkar ju vara om någon har barnen...

Du måste få mer hjälp! Ansök om avlastningsfamilj varannan helg hos Socialen och ansök också hos Socialen om någon som går ut med din son och hittar på roliga aktiviteter tillsammans. 

Det finns mer hjälp att få! 

Hej

Har en dotter med Kromosomavvikels och lite annat stök så inte npf, men likväl förstår jag hur trött och slut du är. Min dotter hade en sömnstörning under 10 års tid och när hon var i ungefär samma ålder som din ansökte jag om stödfamilj via socialtjänsten, nu har vi korttidsvistelse via LSS istället. Vi har även korttidstillsyn för barn över 12 år istället för fritids och nu har hon en kontaktperson. 
Det innebär så mycket att få ett funktionshindrat barn, både det extra ansvar man får, all oro, sorg över att det inte blev som man tänkt, skuldkänslor för att man känner så, alla kontakter åt olika håll som aldrig tar slut och som suger all energi (som man inte har) av en, en trötthet som inte går att beskriva  osv osv. 

Vi fick tillslut hjälp med sömnen genom tyngtäcke, provade mediciner innan som inte funkade. Nu är det väl sällan så ?enkelt? med sömn hos barn med autism, men kanske ändå värt att prova tyngdtäcke, jag trodde inte alls på det förrän dottern plötsligt började sova. 

Om det fungerar på samma sätt i er region som hos oss så är det inte vidare mycket samverkan och som förälder är man plötsligt en sambandscentral. Som jag förstår det på din text så har ni kontakt med habiliteringen så då skulle jag ha bokat in tid med tex kurator på habiliteringen för att du ska få beskriva dina behov av stöd och att det görs en skriftlig plan, bland annat finns SIP, där alla aktörer kring ett barn samlas på samma möte och där det tydligt framgår vem som är ansvarig över vad och när det ska genomföras och när det ska följas upp. Det kan tex vara att kurator på HAB hjälper till med ansökning om omvårdnadsbidrag och insatser via SOL och utredning för LSS. Läkare utreder sömn, fysioterapeut, logoped kopplas in osv beroende på vilka behov ni har. Försäkringskassan och kommunen kan även de kallas till de mötena. Här är det dock inte så vanligt att man kallar till SIP för små barn, utan mer för äldre barn och vuxna vilket är idiotiskt eftersom allt ansvar hamnar på helt slutkörda föräldrar som då missar mkt stöd som man ska kunna få. 
SIP kan vara rejält slitsamt eftersom det är många med och man kan känna sig i underläge som förälder så man kan ha med någon som liksom står på ens sida, har man ingen anhörig/vän el likande så kan kuratorer ha den rollen. Fördelen med SIP är att alla samlas, det blir tydligt vem som ska ansvara över vad och man drar ner på antal bokade besök.

Det är kanske ingen tröst just nu och inget som ger dig mer återhämtning, men du är inte ensam i att känna och gå igenom det du gör ♥️

 

Ni har ett barn med autism nivå 1, och ni fick väldigt konstigt nog, väldigt mycket stöd av far och morföräldrar. Låter inte som autism nivå 1 då. 

Och ni har ett barn som inte ens uppfyller diagnoskriterier, och ändå håller ni på att bränna ut er? Låter konstigt. 

Jag har sökt stödfamilj genom lss för tre månader sen och ska väl få svar snart.
Men just nu är jag så slut så en helg i månaden inte ens räcker.
Har kört slut på mig fullständigt, ska till läkare imorgon.
Jag var utmattad för ett år sen, sjukskriven några månader och mådde lite bättre under sommaren sen har det snabbt gått utför igen.

Har också haft problem med hälsan, järnbristanemi och blod i avföringen så de var rädda för att det kunde vara tjocktarmscancer men det var det inte.
Vet fortfarande inte varför det kommer blod, allt ser normalt ut i ändtarm och tjocktarm.

Hur gammal är ditt barn nu?
Har sömnen blivit bättre?

Det barnets diagnos är inget att tvivla på. Varför skulle det utesluta stöd? Det barnet har farföräldrar med soäpecialpedagogisk utbildning. Barnet bor kvar i familjen, med allt det roliga ett autistiskt barn med (som psykologen förklarade det) social utvecklingsstörning innebär. Plus ett neurotypiskt barn som har väldigt kraftiga reaktioner på alla sociala utmaningar pga inlärt från det äldre syskonet. Och ett barn som gränsar diagnoskriterierna. Det finns inget stöd att få från familjen längre, och vi uppfyller inte kraven för assistans eller avlastning i någon form (jag orkar inte överklaga).
Jag har varit utbränd 4 gånger sedan äldsta barnet föddes, men det har alltid kopplats till jobbet och inte gett oss hjälp hemma. När hemma inte funkar så klarar en inte skit på jobbet, så är det bara. Jag är på den nivån att det kändes som semester när jag blev opererad för ett år sedan och måste bli en natt på patienthotell.
Det är jättebra att du skulle klara av vår livssituation utan problem, men det hjälper inte mig.

Fick idag veta att jag fått avslag på stödfamilj.
De menar på att sonen inte behöver mer miljöombyte än det han har.
Jag tycker tvärtom att det vore bra för honom att komma bort ibland då han gärna fastnar i det han håller på med här hemma.
De verkar inte alls se till mig och hur slut jag är.
Men jag kommer eventuellt få fler timmar avlösare.
Kommer såklart överklaga men ork ska finnas till det också.

Med normala saker menar du saker du vill göra, du fick inte en liten kopia av dig själv utan en egen individ med en egen vilja och intressen som skiljer sig från dig. Jag förstår att det känns tungt och kan ta tid att smälta men var ärlig med att det handlar om dig och inte ditt barn. Ni kan umgås och ha kul ihop på hans villkor, du kan lära dig siffror och bokstäver tillsammans med honom, ni kan undersöka leksaker och snurra på saker tillsammans. 

Det handlar inte om att jag inte fick en kopia av mig själv, det hade jag inte velat 😅
Men jag saknar att kunna göra sånt som andra gör, baka, pyssla, ha filmmys, åka pulka, gå på lekland, badhus mm.
Men framförallt saknar jag att kunna prata om helt vanliga saker och inte bara siffror och bokstäver som vi gör hela tiden. 
Jag saknar nog ett mer normalt socialt samspel, att få frågor om varför det är så, prata om vad vi ser och upplever tillsammans.
Det känns många gånger som en envägskommunikation.

Men jag förstår ju att det är såhär och gör allt för att han ska må bra och vara nöjd och glad såklart.
Men det ger så mycket "bränsle" att orka mer när man får något tillbaka.
Det känns ofta som att jag är hans personliga assistent och inte lika mycket mamma.

Det känns bara väldigt tungt, ensamt och en stor sorg. Men det är väl en process man måste ta sig igenom.