Bred nackspalt + ljusa tarmar på UL

Hej ts. Jobbigt med oro. För mig obegripligt att du överväger abort när du gjort normalt moderskaksprov och nackspalten är normal. Du har också fått en sannolik orsak till de ljusare tarmarna. Det finns vad jag förstår ingen bedömning från vårdens sida att ditt barn är sjukt. 

Kommer alltid finnas risk för sjukdomar som inte går att fastställa med ultraljud. Bättre att jobba med din oro tror jag. 

Jag håller med. O h en fråga: kanske blod i fostervattnet är mycket vanligare orsak till ljusa tarmar än det andra du nämnde? Och som du sade 1/100 000 att ha båda dessa tecken, så därför är det mer sannolik förklaring med blodet. Har nackspalten blivit normal är ju det problemet borta och det nya problemet är ljusa tarmar, som har en rimlig förklsring av vården. Oroa dig inte, säger jag! Men det är ju lätt sagt. Man vill ju ha ett friskt barn.

Det är ju inte så enkelt tyvärr. Ett moderkaksprov detekterar inte alla kromosomala och genetiska avvikelser, utan bara de mer vanliga. Så det finns fortfarande risk för att fostret har en ovanligare variant. Att nackspalten blivit normal är ett positivt tecken, men det betyder inte riskerna för avvikelser och missbildningar försvinner utan bara att de reduceras. Och vad jag kunnat läsa mig till så är blod i fostervattnet bara en potentiell förklaring, men inte något som framhålls som det vanligare, snarare tvärt om. Läkaren sa också att det kunde bero på det, inte att det faktiskt var så. 

Och ja, det finns alltid sånt som inte kan upptäckas vid ultraljud, men i och med att en bred nackspalt innebär en ganska stor risk för att något är fel (ca 50% för kromosomal eller genetisk avvikelse, och sedan runt 25% för andra missbildningar om kromosom- och genproverna är normala), samtidigt som då även ljusa tarmar innebär en ökad risk för avvikelser, så är det ju till trots dubbla indikationer på att något kan vara fel, även om man inte hitta något än. Det är också det som oroar mig för att det eventuellt är något ovanligare som är svårare att upptäcka.

Bedömningen från läkarens sida är inte att fostret är friskt, utan bara att man i nuläget inte har hittat något avvikande. Hon förklarade också att det är i ett tidigt stadium och att vi kommer bli kallade till ytterligare ultraljud och organscreening längre fram när fostret blivit större så att man kan undersöka på detaljnivå. 

Ta kontakt med läkaren på fostermedicin och ventilera din oro och ställ frågor för en abort i det här fallet låter förhastat och obefogat att göra utan att ha mer på fötterna. 
Moderksksprov är väl den mest tillförlitliga metoden att se eventuella avvikelser?

Hej. Min dotter som nu är 15 år hade som du sa ljusa tarmar på ul.
vi upptäckte med henne först o främst att hon hade ett komplext hjärtfel. Självklart blev det fler ul. O läkaren tyckte då även att tarmarna var ljusa. Hjärta och tarmar kan tyda på kromosomfel. Så jag fick göra ett fostervattenpro, (v18) 
det visade sig normalt. 
varför tarmarna visade sig ljusa just på henne, kunde man konstatera vid senare i grav, att det var stopp i tunntarmen. Flera stopp. Det såg ut ungefär som en lång korvradda med stopp. När hon var 1 dag op dom bort halva hennes tunntarm. Och hon fick som 2 stomier på magen. Sen följde en hel del jobb med det. (plus även hjärtat som op) men nu håller vi oss t tarmarna. Dom op ihop Tarmarna igen vid 3,5 mån ålder. O efter det fungerade hennes mage (om möjligt sämre) men som vanligt med bajs i blöjan. 

jag har inte Hört om någonannan som haft just det felet. Men tarmar brukar man kunna fixa på barnen. vår Huvuddiagnos var hjärtat.

Men hon har ett ganska stort ärr över magen o är lite laktoskänslig. Men det funkar som vanligt numera 😊 fråga gärna om du undrar nåt 

Jag har lämnat meddelande och bett läkaren kontakta oss, och vi kommer inte ta något beslut om abort innan vi pratat med henne. Och jag vet inte riktigt hur mycket mer kött på benen jag ska kunna ha? jag har läst mer eller mindre alla tillgängliga studier och vetenskapliga artiklar som finns gällande de båda fynden, där min oro grundar sig i den statistik som föreligger. Sen är det ju självklart så att varje graviditet är unik, och det är ju därför jag vill prata vidare med läkaren. Och ja, moderkaksprov är en väldigt tillförlitlig metod, men det är ju avseende just de avvikelserna som det faktiskt kan upptäcka. Det finns fortfarande en hel del som ett sånt prov inte täcker, tyvärr. 

Jag har ingen erfarenhet av den typen av avvikelser men jag har erfarenhet både av en riskgraviditet och av nära anhörig med svårt sjukt barn. Jag har full förståelse för att ni överväger abort. I vården är de ofta fokuserade på att rädda liv utan att fundera över vilket liv man räddar barnen till.

Jag var mer rädd att få ett väldigt sjukt barn med extremt låg livskvalitet än jag var att mitt barn skulle dö i magen. Att se ett litet barn leva med smärta och ångest varje dag och veta att det inte kan bli bättre är en vidrig form av tortyr som jag inte önskar någon. Jag har full förståelse för att man hellre gör abort än att riskera att utsätta sig själv och ett barn för det. Min upplevelse är att detta är en blind fläck för många. De flesta vågar inte ens tänka tanken att det är fel att rädda livet på en del barn, de bara kör på och hoppas på det bästa utan att stanna upp och fundera över konsekvenserna. 

Min mening är inte att skrämma dig med hur dåligt det kan bli utan jag vill stärka dig i att det är ditt beslut. Det är din kropp och ditt liv och du bestämmer vilka risker du är beredd att ta. Det är alltid en risk att man inte får ett friskt barn men det är inte fel att gardera sig så mycket det går. 

Ja tanken på ett svårt sjukt barn är väldigt skrämmande. Och jag försöker i nuläget komma fram till vad som väger tyngst av det potentiella lidandet det skulle medföra och den potentiella glädjen man skulle känna av att få ett friskt barn och då även slippa sorgen och ångesten en abort av ett potentiellt friskt barn skulle innebära. Men det är svårt. Får man fråga vad det är för typ av sjukdom din nära anhörigs barn har? Och vet du om det fanns något som indikerade detta innan förlossningen? 

Tack för att du delar med dig, och skönt att det tycks ha gått bra för henne. När upptäcktes hjärtfelet? Bred nackspalt som man såg hos vårt barn är också förknippat med potentiella hjärtfel, men än så länge så ser det bra ut iallafall. Och gällande tarmarna, var det bara den ljusare färgen som var avvikande? Eller kunde man se något annat också som kunde indikera något fel innan det konstaterades? Och minns du i vilken vecka detta kontaterande skedde? 

Hjärtfelet var så pass stort så det gick att konstatera att man inte kunde se alla kammare i hjärtat. Det var vid rul v18. O då upptänkte dom även det ljusare med tarmarna. O vi tog fostervatten ganska snabbt. bara nån dag efter. 

just felet med tarmarna fick vi vänta ganska länge på att få veta exakt vad som var fel. Att dom är ljusare på ul brukar bara vara nån indikation på att något är fel. Vad jag minns var dom inte direkt oroade över det, utan att man ser vad som sker när graviditet lite på.

dom pratade även om cystisk fibros, men det var det inte.

Var nog närmre efter v30 som dom började se att det var just stopp i tunntarm som var felet. 
jag gjorde ul ungefär varannan vecka fram till kejsarsnitte i v 38 o även magnetkameraundersökning