Pappas provsvar visade sig vara ALS

Hej

Jag beklagar

Jag har förlorat min älskade mamma får ett par veckor sen i ALS.

Hon fick diagnosen ett år sen och hon har varit så stark och pigg innan sjukdomen. Även under sjukdomen var hon stark, inga tecken på att det satt sig på andningen osv men kroppen blev sämre och sämre och de sista två veckorna förändrades allt. Hon kunde inte svälja och andningen slutade plötsligt fungera normalt.

Trots att jag försökt förbereda mig så kom det som en chock. 18 mån efter diagnos har jag läst var medellivslängd efter diagnos och jag har tänkt positivt. Tänkt att det stannar av. Att det inte är ALS. Att läkarna inte vet. Att hon skulle leva minst tre år iallafall.

Jag har inga törstande ord. Jag är helt knäckt. Hela året har varit fruktansvärt. Läkarna gör ingenting. De tar prover och skriver upp försämringarna. Känns som hon gick på mötena var tionde vecka för statistikens och forskningens skull. De tipsar om lite hjälpmedel och rullstolar osv.

Det känns fortfarande overkligt. Jag har gråtit varje dag i över ett år och den psykiska påfrestning det innebär att se en älskad familjemedlem tyna bort är obeskrivlig. Jag är hemskt ledsen men har inga uppmuntrande ord att ge dig. Var stark. Det behöver du. Umgås med din pappa.

Jag umgicks med min mamma så mycket jag kunde och ändå har jag dåligt samvete ibland. Över att jag tyckte det var så jobbigt att se. Över att jag inte gjorde si eller så. Men jag gjorde allt jag orkade. Jag var med henne till slutet. Men jag vet inte hur jag har blivit efter detta. Min mamma var min bästa vän och saknaden är enorm. Jag vet inte vilken relation du har med din pappa. Men stor ni varann nära kommer det bli jobbigare att se förvandlingen.

Min mamma började sluddra, blev rullstolsbunden efter 6 mån och hela hon förvandlades på det viset och hon var ledsen. Det gjorde så ont att se och det gör fortfarande ont :(((