Inlägg från: Anonym (Fight) |Visa alla inlägg
  • Anonym (Fight)

    Pappas provsvar visade sig vara ALS

    Hej...

    Har precis fått reda på att min älskade pappa fått ALS-sjukdom. Han är strax över 55 och har egentligen så mycket kvar av livet. Jag känner mig helt tom och tappar mig själv stundvis. Jag vet vilket håll han vandrar och man känner sig så hjälplös. Jag krigar för att hålla mina tankar så positivt som jag kan, men jag är verkligen inte redo för det här.

    Har någon här varit med om samma sak? Jag läser mycket på internet och där är bara massa siffror men inga historier. Berätta gärna för mig.

  • Svar på tråden Pappas provsvar visade sig vara ALS
  • Anonym (Fight)
    Anonym (Min pappa också) skrev 2020-02-21 15:59:42 följande:

    Hej! Min pappa fick samma diagnos för 5 år sedan, när han var 55. Världens jävligaste sjukdom, och då har jag både sett demens och cancer i min närhet. 

    Idag är han med oss men behöver mycket, mycket hjälp i hemmet. Det jag vill råda er till är att förbered er så mycket som möjligt nu, medan han inte tappat talet (händer inte alla!!) och har alla funktioner kvar, såsom vita arkivet, testamente, framtidsfullmakt osv.

    Var inte rädd att prata med honom, och kanske själv få hjälp av ALS-teamet med stöttning. Kan han gå till en psykolog? 

    Första sommaren innan han hamnade helt i rullstol så åkte vi hela familjen på semester ihop, det gläder mig fortfarande att vi kom iväg och kunde få vara med varandra.

    Kram till dig! 


    Hej! Jag beklagar verkligen. Jag är verkligen rädd inför det som kommer. Jag har hört att det går väldigt fort men jag inbillar mig själv att det inte kommer hända min starka far. Jag har börjat planera de saker jag vill göra med honom och ska absolut prata med mamma om att resa iväg och njuta. Hur är din pappa just nu? Känner du att du har kontakt med honom och kan ändå socialisera och umgås någorlunda med honom trots omständigheterna? Jag önskar er all kärlek ni kan få.

    Kram kram
  • Anonym (Fight)
    Anonym (Beklagar) skrev 2020-02-21 02:33:31 följande:

    Beklagar verkligen. Så sorgligt, han är ju så ung.

    Jag har inga erfarenheter men det finns böcker skrivna av dem som haft Als eller av deras anhöriga.

    En av dessa är

    Ro utan åror av Ulla Karin Lindquist

    Och

    Att leva solvänd- en bok om Vibeke och Als

    av Anna Holm

    Googla om böcker om als så får du upp fler.

    Vet inte om de hjälper lite, men man får inte tappa modet nu. Du får ge dig lite tid för att sörja, vara ledsen och arg mm, men sedan behövs du- och då måste du vara stark...

    kram


    Tack snälla!
Svar på tråden Pappas provsvar visade sig vara ALS